Hallo!

Ist der behandelnde Arzt von Deinem Mann ein
MyelomFachmann?

Sonst ggf. auch mal einen solchen aufsuchen,
ggf. auch in einem der ganz grossen Zentren,
wenn da eines davon bei Euch in der Naehe ist, und
das weitere Vorgehen mit dem Besprechen.

Eingefroren Stammzellen halten sich ja recht lange.

D.h. man koennte die evtl. auch entnehmen und
einfrieren, ohne, dass eine unmittelbare Hochdosis
erfolgt, vielleicht sogar gar keine.

>Zerstörung des gesamten Knochenmarks
Ich bin da nicht so der ganz grosse Fachwissenexperte,
aber ich glaube, das ist so nicht richtig, dass das gesamte
Knochenmark zerstoert wird.
Ohne blutbildendes Knochenmark waere glaube ich
ziemlich schnell die Kiste angesagt.

Und dass nach einer Hochdosis komplett alles
an Immunsystem weg ist, bei mir wurde eine
Weile nach der Hochdosis/Stammzellenrueckgabe
der HepatitisB-Titer bestimmt und der war mit
ueber 1000 noch top.
(Andere Titer wurden bei mir bislang nicht bestimmt.)

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Muckel,

der Sinn der Induktion ist der, dass die Werte sich möglichst gut entwickeln, bevor man in die Hochdosistherapie geht.

Die "Zerstörung des Knochemarks" is ja durch aus gewollt, denn dort sitzt ja unser Feind und je besser er bekämpft werden kann, desto länger die Remission.

Das der Impfstatuts weg ist, da streiten sich die Geister, ist für mich aber ein kleineres Übel, denn die meisten Impfungen hätte ich eh machen müssen. Bei Mumps, Masern, Röteln (Lebendimpfstoff) habe ich die Titer überprüfen lassen und es ist alles noch da.

Ich sehe in der HD gewonnene Zeit, denn deine angedachte Vorgehensweise hält ja nicht für immer.

Die Hochdosis kann total mild verlaufen, bei der Mehrheit (aber die schreiben in der Regel nicht), oder man hat Nebenwirkungen, die aber im allgemeinen aushaltbar sind.

Ich gehöre leider zu denen mit den Nebenwirkungen, aber da ging es darum, dass ich nicht essen und trinken mochte/konnte. Musste dann 2 Tage künstlich ernährt werden, aber davor braucht man keine Angst haten. Außerdem hatte ich ziemliche Durchfälle, ist doof aber auch dass ist aushaltbar. Ich hatte dann auch einen Tiefpunkt und habe mir gedacht, warum hast du dir dass angetan.

Allerdings kaum war ich zu Hause und es ging bergauf, da hab ich dann für mich schon die Entscheidung getroffen, wenn es noch mal sein muss, dann mach ich es wieder. Vergleiche es gerne mit der Situation nach einer Geburt.

Ich kenne auch jemanden, der hatte extreme Angst vor der Hochdosis und seine Frau ebenfalls, er hatte dann einen tag erhöhte Temperatur und das war es.

Wichtig ist meiner Meinung nach, dass der Patient mit der Entscheidung, wenn er sich gegen die Empfehlung der Ärzte, die getroffen wird, auch dann noch leben kann, wenn es nicht so wird, wie erhofft.

Alles gute für euch

Kurz und knapp gesagt liegt das an den bisherigen Studienergebnissen, woraus sich dann auch die Empfehlungen bzw. Handlungsmöglichkeiten der Ärzte ableiten. in USA gibt es tatsächlich Studien, die eine verzögerte Stammzellentransplantation testen. Über alle Patientengruppen waren die bisherigen Ergebnisse statistisch zugunsten der SZT ausgefallen. Das heißt aber nicht, dass es bei dem Einen oder Anderen trotzdem nötig ist. Bei niedrigem genetischen Risiko (keine hohe Progressionsgefahr) und einer MRD Bestimmung, die negativ ausfallen muss und /oder negativer MRD/Pet-CT untersuchung könnte man darüber nachdenken. Mir wurde damals dringend abgeraten, sogar der Klinikchef hatte mich mehrfach um ein Gespräch gebeten- habs dann also mitten in Coronazeiten gemacht. Immerhin werden bei der HD/SZT die aggressivsten Zellen abgetötet, also auch diejenigen, die trotz CR noch übrig blieben (die Nachweisgrenze liegt nicht bei 0, sondern einigen tausend bis 100000 Krebszellen). Natürlich kann man als Patient die SZT ablehnen, aber das sollte im eigenen Profil gut mit dem erfahrenen Onkologen besprochen werden. Die Vorgeschichte, wie man ins Myelom gerutscht ist, mag da auch noch eine Rolle spielen. Eine über viele Jahre stabile smoldering Situation mag anders aussehen, wie ein plötzlich rapider Übergang zu einem behandlungsbedürftigen Myelom, was eben eher auf agressive Zellen hinweist.
PS was die MRD Bestimmung angeht, ist sie noch nicht Teil einer Kassenleistung und wird auch nur in Studien angewendet. Empfindlichkeit ist aber viel höher wie eine Immunfixation oder ein auszählen unter Mikroskop. Und eine Lenalidomid Erhaltung greift auch die guten Stammzellen an, weshalb man bei verlängerter Einnahme diese nicht mehr ohne weiteres in größerer Menge entnehmen kann. Als Optimum hat sich eben herausgestellt, die Stammzellen früh zu sammeln, dann evtl noch weiter Induktion vor der HD/SZT zu geben und anschließend eine Konsolisdierung bzw. Erhaltung

Hallo,
mein Ehemann hat nun nach dem 4. Zyklus mit Dara-VRD eine Komplettremission (Blut, Urin) erreicht. Nun soll die Stammzellsammlung erfolgen und danach die Hochdosis-Chemo.
Ich frage mich jetzt nur eines: Diese Vierfachkombi ist ja erst seit letztem Jahr zur Behandlung in der Erstlinientherapie zugelassen. Warum macht man dann nicht erst 6 Zyklen Dara-VRD und danach eine Knochenmarkbiopsie. Wenn dann eine stringente CR vorliegt könnte man doch in die Erhaltung mit Dara-Lena gehen und erst einmal abwarten wie lange diese CR anhält. Bei einem frühzeitigen Progress könnte man doch immer noch mit einer Hochdosis-Chemo beginnen. Bestehen hier schon irgendwelche Erfahrungen? Mein Mann hatte schon nach 3 Wochen Therapie eine VGPR erreicht und jetzt eben eine CR. Diese Hochdosis bringt ja auch viele Risiken mit sich (Zerstörung des gesamten Knochenmarks, Impfstatus ist weg usw.). Mein Ehemann hat große Angst vor dieser Hochdosis-Chemo und mich beschäftigt eben diese o.g. Frage sehr.