Hallo Doris,
Ich meinte, wenn man Dara als Erhaltung ausserhalb einer Studie bekommt, wie man dann entscheidet, wann diese Behandlung gestoppt wird. Ausserhalb Studien wird keine richtige MRD Bestimmung gemacht, da die sehr aufwendig ist. Es wir nur die übliche KM Analyse gemacht. Oder, ob das bereits in den Richtlinien oder der Zulassung beschrieben wurde, wie lange die Erhaltung mit Dara ausserhalb Studien laufen soll.
Ich denke immer um so länger man das bekommt, umso besser, zumal es sehr gut verträglich ist. Aber das ist natürlich nur mein Laienhaftes Verständnis.
Liebe Grüße
Ida

Hallo ibi,

was genau meinst du?

Ich bin in der Materie gar nicht drinnen. Bin nur so fasziniert, dass man hochgerechnet hat, dass es nach D-VRD, HD/SZT und Erhaltung mit Dara/Lena 17 Jahre ohne Rezidiv möglich sein sollen.

es war In der PERSEUS-Studie, dass das Gesamtkonzept eine Erhaltung mit Daratumumab / Lenalidomid vorsah. Daratumumab wurde nach 24 Monaten gestoppt bei Patienten die für mindestens 12 Monate eine MRD-negative Komplettremission erreicht hatten. Bei eintreten der MRD-Positivität wurde sie wieder angesetzt.
So weit ich weiss ist das aber noch nicht in Richtlinien übernommen worden und würde es also eine Entscheidung des Arztes (und der Krankenkassen) sein, ob man die Therapie auch länger fortführt.
Eine MRD Bestimmung findet in DE eigentlich nur in Studien statt. Die Sensitivität einer normalen KM Biopsie (10^3 oder 10^4) ist eben geringer als die MRD Bestimmung die in Studien stattfindet (10^5 oder manchmal sogar 10^6). Bei der „normalen“ KM Analyse spricht man von CR (Komplettremission), das entspricht nicht unbedingt eine MRD- Komplettremission.
Insofern wäre es interessant zu wissen, wie damit dann ausserhalb von Studien umgegangen wird.

@ Doris: Vielleicht könntest du das auch mal in eure Fragestunde fragen? DANKE!

Liebe Grüße
Ibi

Hallo Doris2460

Unterdessen gibt es ja bereits Thesen (oder ist es sogar die Cassiopeia Phase2 Studie? Ich bin da eben auch nicht so tief drin) die besagt, dass mit anhaltender MRD- in der Dara-Lena Erhaltung nach 12 bzw 24 Monaten Dara abgesetzt werden kann (oder es gibt keinen Nutzen mehr). Ich habe meinen Onkologen gebeten, jetzt nach 2 Jahren eine erneute Knochenmarkpunktion zu machen, weil ich finde, dass mit all dem Wissen, was die Forschung 2025 hat, zwei Jahre schon ein Meilenstein sind und es wichtig ist zu sehen, wie es drinnen aussieht, um den nächsten Schritt zu planen. Dara wollte ich keinesfalls unbedingt beenden, aber unter meinen guten Umständen ist wohl ein Stopp angebracht (Übertherapie, Übertoxizität). Und jetzt, wo ich das Resultat der anhaltenden MRD- weiss, glaube ich auch nicht, dass mir die KK das Medikament weiterhin vergüten würde, sprich mein Onkologe könnte wahrschein kein schlagfertiges Argument mehr bringen, dass sie die Kosten zu übernehmen, oder?
Dara war für mich auch immer sehr verlässlich, und ich muss auch sagen, dass ich während den ganzen zwei Jahren mit ihren monatlichen Kontrollen nie Angst oder so hatte, dass das MM zurück sein könnte. Ich war immer positiv eingestellt und ging entspannt zu den Terminen.

Gruss

Unsere Selbsthilfegruppe hat 2 mal im Jahr eine Fragestunde mit Prof. Knop, früher Würzburg und jetzt Nürnberg, bei der nächsten Fragestunde im Juli werde ich ihn fragen, ob es Sinn macht zusätzlich zum Lena auch nach 4 Jahren Dara hinzuzunehmen.

Denn die Perseusstudie sagt ja tolle remissionsfreie Zeiten voraus, und da ist ja die Erhaltung mit Dara und Lena dabei.

@sautermathisz Warum willst du unbedingt das Dara absetzten? Bin jetzt noch nicht so tief in der Materie, aber ist nicht gerade Dara sehr wirksam

Hallo Zusammen,
bei mir war die zweite SZT im Oktober 2023. Damals war die Erhaltung mit Dara kein Thema weder in der Uniklinik, die die SZT durchgeführt hatte, noch bei meinem regionalen Onkologen. Durch die Beträge hier bei AMM-Online erhielt ich Informationen, dass Daran in der Erhaltung möglich ist. Eine Kostenübernahme erhielt ich von der Krankenkasse relativ schnell. Nur mein regionaler Onkologe lehnte die Behandlung ab. Es scheint so, dass dieses Behandlungschema noch nicht überall bekannt ist. Ich wechselte zu einem Myelom Zentrum, dort war man sehr aufgeschlossen hinsichtlich Dara in der Erhaltung. Ich musste allerdings erst noch zwei Zyklen Dara-R-PAD hinter mich bringen, da ich auch keine Konsolidierungstherapie nach den beiden SZT erhielt. Nach einer Knochenmarkpunktion und PET-CT erhalte ich nächste Woche das Ergebnis und ich gehe davon aus, dass dann die Erhaltung mit Dara startet.
Viele Grüße
Maxi