Hallo Rene,
es sind eher Prioritäten als Risiken, die mich bewegen, die HD vor mir herzuschieben.
Ich bin selten krank und wenn überhaupt, dann habe ich maximal eine starke Erkältung pro Jahr.
Mein IgG wandert zwischen 2,5 und 4,5 g/l, trozdem bekomme ich keine IVIG-Therapie weil
ich eben keine Infektionen habe.
Für diese Situation bin ich unendlich dankbar und bei so einem Immunsystem
drücke ich kein Resetknopf. Um mindestens nicht jetzt...
VG
Niki

Danke für eure Antworten.

Niki ich habe gesehen das du die HD nicht gemacht hast und auf unbestimmte Zeit verschoben hast, das ist eher unüblich, waren die Risiken deine Beweggründe?

Hallo Rene,
D-VRD ist eine sehr gute Therapie – meine Werte waren nach nur sechs Wochen wieder im Normbereich. Und das Beste: Man bekommt nur zwei Spritzen, den Rest nimmt man in Form von Tabletten. Ich glaube, komfortabler geht es kaum.
Zu Beginn der Therapie habe ich darauf bestanden, Velcade nur einmal pro Woche zu erhalten, um das Risiko einer Polyneuropathie zu minimieren – genau wie es die wissenschaftliche Literatur empfiehlt.
Insgesamt hatte ich gut handhabbare Nebenwirkungen. Am Anfang hat sich ein sehr niedriger Blutdruck eingestellt, mit dem mein Körper nicht umgehen konnte. Ich fühlte mich dadurch oft schläfrig, müde und benommen. Wahrscheinlich kam der niedrige Blutdruck durch Velcade. Er normalisierte sich mit der Zeit, vermutlich durch das Kortison, sodass ich gegen Ende der Therapie mit hohem Blutdruck zu kämpfen hatte. Zudem hatte ich eine lästige Verstopfung, die sich jedoch mit verschiedenen Mitteln in den Griff bekommen ließ.
In jedem Zyklus, ungefähr am 10. Tag, bekam ich starke Hautschmerzen mit Ausschlag, insbesondere im Rücken- und Oberschenkelbereich. Laut meiner Onkologin handelte es sich dabei um eine sehr seltene Nebenwirkung, möglicherweise vom Revlimid. Ich musste das Medikament zeitweise absetzen und in der nächsten Runde auf eine kleinere Dosis umsteigen. Dieser Ablauf wiederholte sich. Ab dem dritten Zyklus nahm ich dann nur noch 15 mg Revlimid.
Die meisten Nebenwirkungen stammten jedoch von Dexamethason: Schlafstörungen, Gewichtszunahme, Hungerattacken, geschwollene Beine sowie ein „brain fog“ – das Gefühl, nicht klar denken zu können, begleitet von Konzentrations- und Sehstörungen. Letztere traten jedoch nicht ständig auf.
Obwohl die Nebenwirkungen teilweise belastend waren, empfand ich die Therapie insgesamt als sehr effizient und gut erträglich.
Die Frage, ob man während der Therapie arbeiten gehen sollte, ist nicht leicht zu beantworten. Wenn man flexible Arbeitszeiten, Gleitzeit, die Möglichkeit zu Home-Office, einen verständnisvollen Arbeitgeber, eine stressfreie Tätigkeit und viel Lust auf Arbeit hat, könnte es auf jeden Fall einen Versuch wert sein. Und falls es doch nicht funktioniert, kann man sich immer noch krankschreiben lassen.
Viel Erfolg und alles Gute,
Niki

Hallo, Rene,
möglicherweise nicht berufsrelevant, aber wenn auftretend schon lebensqualitätsbeeinträchtigend: Nach der Gabe von Daratumumab kann es zu Veränderungen im Geschmackssinn kommen (da kenne ich einige, die darüber berichten). Bei mir hat sich das Umami-Empfinden - also fleischig, würzig - geändert. Und irgendwie ist immer ein komischer Leergeschmack da, so, als würde eine rostige Münze im Mund liegen.
Dexamethason kann im übrigen nicht nur zu lästigen Schlafstörungen und Aufgeputschtsein führen, was dann einen Einfluss auf die Fehleranfälligkeit haben kann. Es ist auch in der Lage, einen gemeinen Reflux sprich Sodbrennen auszulösen - nicht wundern also. Und unter Dexa schmeckt mir Süßes immer besonders gut, schwierig in der jetzigen Jahreszeit, weil hier zuhause überall gut gefüllte Plätzchendosen herumstehen (Rollgriff...). Bei mir kommt es häufig auch dazu, dass nach dem Abbau von Dexa - so ungefähr 48 Stunden nach der letzten Gabe - immer eine gewisse Zeit eine Lücke in meiner konzentrativen Dauerbelastbarkeit auftritt. Da hänge ich dann total in der Uhr...

Rene,
bedenke auch, dass Du in der Zeit kein Auto fahren solltest, zumindest an den Therapietagen nicht. Kläre das mit Deinem Arzt ab.

Auch wenn Dara subkutan gegeben wird, werden die Prädikamente Dich an dem Tag zu müde zum Arbeiten machen. Es macht auch Sinn, sich dann auszuruhen!
Liebe Grüße
Ma

Hallo miregal, danke für deine Rückmeldung. Da ich Dara und Borte subkutan bekomme wird es laut meinem Arzt nicht so lange dauern. Hoffe es bleibt bei diesen Nebenwirkungen.
LG Rene