Hallo!

Danke Dir fuer die Infos.

In welchem Arm warst Du in der HD8? Das Isa als Infusion oder mit
Applikator?

Ja, dass Iber weniger Nebenwirkungen haben soll als Lena, habe
ich auch gehoert.
Aber man weiss es ja erst, wie es bei einem selber wirkt, wenn man
das Zeug futtert.

In welchem Arm bist Du von der HD9? Mit Isa?

Wo ich auch noch wg der HD9 am Schwanken bin: in Arm B gibt
es zusaetzlich zu dem Iber noch das Isa mit Applikator.

Ich war in der HD8 in dem Arm, in dem es das Isa als Infusion gab.
Es waren auch 1400 mg, wie es auch in der HD9 in den Unterlagen steht.
Aber die 1400 mg waren aufgeloest in einem ganzen Beutel, das waren
sicherlich mind. 0,5 l, wenn nicht sogar noch mehr.
Und die Infusion lief 1,5-2 Std.

In der HD9, wenn man in dem Arm mit Isa ist, dann gibt es ja
nur den Applikator. Dann sind die 1400 mg aufgeloest in nur 1 ml !!!
(so steht es in den Unterlagen zur HD9)
Also gigantisch viel hochkonzentrierter !!!

Und das ganze jagen sie einem dann in 10-12 min rein....
(So steht es in den Unterlagen zur HD9)

Und es wird ja immer gesagt, man vertraegt irgendwas viel
besser, je langsamer es laeuft....

Ok, der Injektor ist subkutan (wie gut, wenn man viel Speck
dort an sich hat....) und die Infusion ist intravenoes gewesen,
aber Konzentration und Laufzeit sind ja schon um Welten anders...

Gruss, Bettina

Hallo Betti,
Ich bin seit 3 Wochen in der HD9 Studie und habe keine Nebenwirkungen vom Iberdomid. Gleichzeitig habe ich eine Freundin, die schon im 2. Zyklus ist und stark auf die Medikamente reagiert hat, sodass die Dosis nun auf ein minimum reduziert ist. Das Lenalidomid in der Induktion habe ich schon gemerkt, ohne dass ich erklären könnte wie, aber Iberdomid soll ja auch weniger Nebenwirkungen haben. Ja, die KMP ist unangenehm, aber für die bestmögliche Therapie die ich momentan bekommen kann, nehme ich das in Kauf. Muss jeder für sich entscheiden. Du musst als Abschluss zur HD8 ohnehin eine KMP machen, die ist dann auch gleich für den Start der HD9. Es wäre also eine Möglichkeit mit der HD9 zu starten, und wenn du nach 1 Jahr merkst iber ist auch nicht besser als Lena, kannst du ja immernoch entscheiden auszuscheiden.
Hast du schon eine Reha beantragt? Das hat mir nach der Hochdosis en gutes Stück nach vorne gebracht.
LG
Katrin

Danke, Callosum 62,
nun wird mir einiges klar!
Anne

Danke Callosum, für das relativieren, denn mir wurde auch tatsächlich Angst gemacht.

Allen einen schönen Abend

Hallo, AnnePo, und meinetwegen auch Stani,

sorry, aber die Aussage, JEDE Sedierung würde zu kognitiven Störungen aka Gedächtnisstörungen und ggf. langfristig zu einer Demenz führen ist m.E. sehr gut dazu geeignet, Ängste auszulösen. Natürlich kann das hier jemand gerne behaupten, warum nicht, so geht eben der Diskurs, dagegen habe ich nichts. Er darf sich dann aber nicht wundern, wenn das nicht unwidersprochen bleibt, weil es einfach nicht durch Fakten belegt werden kann und daher nicht stimmt. Wenn das hier jetzt noch nachträglich damit legitimiert werden soll, solche Aussagen treffen zu können, weil es allgemeine Kenntnisse über Neurophysiologie oder Neuropathologie gäbe, macht es das nicht unbedingt einfacher. Ich habe diese Kenntnisse auch, was daran liegen mag, (jetzt oute ich mich mal) dass ich nicht nur Psychologischer Psychotherapeut, sondern auch Klinischer Neuropsychologe GNP bin und in diesem Berufsfeld über 30 Jahre in verschiedenen Kliniken und auch in eigener Praxis gearbeitet habe. Jeder kann mal den Begriff "kognitive Störung" (klingt wissenschaftlich) oder "Demenz" heraushauen, aber was bedeutet das genau? Die neuropsychologische Diagnostik anhaltender hirnfunktionsbedingter kognitiver Störungen oder Demenzen, z.B. durch reliable oder valide testpsychologische Untersuchungen, beinhaltet auch die Angabe der Art der zugrundeliegenden Hirnschädigung. So gibt es ganz unterschiedliche Erkrankungen, die zu einer Demenz führen können (z.B. Alzheimer Erkrankung, cerebrale Durchblutungsstörungen), wobei "Demenz" so definiert es, dass es sich um einen nicht umkehrbaren fortschreitenden Prozess des Verlustes der kognitiven Leistungsfähigkeit und emotionalen Steuerung handelt. Also schon ein dickes Ding, und das alles als Spätfolge bei Sedierungen?
Aber vielleicht fehlen hier einfach auch noch ein paar Informationen zur Anästhesie. Die Anästhesie ist ein sehr komplexes Ding, und es gibt sehr unterschiedliche Anästhesie-Formen, aber die alle aufzuzählen, das würde hier zu weit führen. Reden wir einmal über die hier von AnnePo angesprochenen "Narkosen" im Unterschied zu dem, was bei der KMP tatsächlich passiert, nämlich der "Sedierung". Bei der Narkose befindet sich der Patient in einem tiefen Schlaf, der auf keinen Reiz reagieren kann. Darüber hinaus ist während einer solchen Narkose eine Atemunterstützung erforderlich, da die Atmung unterdrückt wird. Es kann während dieser Art der Narkosen natürlich was schiefgehen und zu einer Sauerstoffunterversorgung des Gehirns und damit auch zu Hirnschäden kommen. Das ist nachvollziehbar und kommt auch vor, aber dann ist die Hirnschädigung nachweisbar.
Während der Sedierung kann der Patient jedoch auf verbale Befehle oder sich wiederholende Reize reagieren und je nach Sedierungsgrad selbstständig atmen (die Atmung wird nicht unterdrückt). Wer Kinder hat, deren Weissheitszähne mal gezogen werden mussten, kennt sich da vielleicht auch aus.
Natürlich ist auch eine Sedierung nicht risikolos. Aber die leichte Sedierung, die bei einer KMP durchgeführt wird, führt in der Regel nicht zu anhaltenden kognitiven Störungen oder Demenzen, es sei denn, es treten nicht vorhersehbare Komplikationen auf, die zu einer Sauerstoffunterversorgung des Gehirns führen. Nach Abklingen der Medikamentenwirkung funktioniert das Gehirn innerhalb weniger Stunden wieder wie zuvor, ohne irgendwelche Spätfolgen.

Stani, was ich jetzt so gar nicht verstehe, ist, warum meine Aussage in dir "rumort", aber ich denke, Du bist durchaus wissenschaftskritisch, was ja jeder gute Wissenschaftler auch sein sollte und möchtest vielleicht auch deswegen AnnePo hier ein wenig beistehen. Das ist nett. Ich bin allerdings nicht der Meinung, dass jede Aussage oder Information dazu geeignet ist, Ängste auszulösen. Da spielt die Art der Formulierungen - der Ton macht die Musik - und die Nachhaltigkeit der Belege einer Aussage eine wichtige Rolle. Mich ärgern absolut oder apodiktisch formulierte Aussagen ohne ausreichende Belege sehr. Und irgendwie drängt sich mir der Eindruck auf, das diese auch in diesem Forum nicht selten einer Ideologie der "Natürlichkeitsverklärung" entspringen und daher m.E. auch dazu geeignet sind, wissenschaftsfeindliche Einstellungen zu fördern. Ich kenne mich aufgrund meiner Ausbildung mit den Methoden der Datenanalyse und und Interpretation sehr gut aus - das Psychologie-Studium in den 80ern war sehr methodenlehrelastig, weil wir auch für die wissenschaftliche Forschung ausgebildet worden sind. Studien zielen selbstverständlich nicht nur auf Normwerte und Mittelwerte ab (da ist der Median oft aussagekräftiger), sondern machen in der Regel statistisch begründete und nachvollziehbare Wahrscheinlichkeitsaussagen über Hypothesen. Natürlich bleibt bei der Vorhersage eines einzelnen MM-Patienten aus der Gesamtpopulation eine Irrtumswahrscheinlichkeit, aber die Höhe dieser Irrtumswahrscheinlich wird z.B. bei Medikamentenstudien bezüglich des Kriteriums wie z.B. Ansprechen auf die Medikation, Progressionsfreies Intervall oder Risikominderung in Prozenten angegeben. So erhält man sehr oft, aber natürlich nicht immer, einen wichtigen Orientierungswert für eine Diagnostik oder Behandlung. Selbstverständlich ist nicht in jeder Studie ein hoher Erkenntnisgewinn zu erzielen, aber zu behaupten, die Wissenschaft sei dann regelmäßig zurückgeworfen auf die Annahme und den Glauben, ist so nicht ganz sicher nicht richtig. Denn selbst ein negatives Ergebnis führt zu einem Erkenntnisgewinn und meistens zu neuen Fragen, die dann wieder untersucht werden können. Das ist ja das spannende an der Wissenschaft, es geht immer weiter, während sich ein Glaube in der Regel nicht mehr groß weiter entwickelt. Und sind wir mal ehrlich: Ohne die wissenschaftlichen Erkenntnisse zum MM - insbesondere in den letzten Jahren - würden sich die meisten von uns die Radieschen schon längst von unten betrachten - mich eingeschlossen.

Also, nein, ich habe keine Studien über Allgemein- und Kurzzeitnarkosen gelesen, habe aber Kenntnisse in Neurophysiologie und -pathologie. Auch habe ich eigene Erfahrungen mit Narkosen bei größeren Operationen. Es kann doch kein Laie den Gegenbeweis antreten, dass Narkosen, und Kurzzeitnarkosen sind auch solche, keinerlei nachhaltige Effekte am Gehirn verursachen.
Selbstverständlich kann jeder für sich entscheiden, ob er einen Schmerz tolerieren kann und will, oder sich die ""Schlafspritze"" geben lässt.
Ich wollte nur daran erinnern, dass die Narkotika, so wie jedes wirksame Medikament, natürlich auch Nebenwirkungen haben.
Also keine Ängste schüren, keine Einflussnahme! Bitte entschuldigt!
Grüße an alle, Anne.