Hallo, Callosum,

mein Mann gehört auch zu denen, die sich die " Schlaf"spritze bei KMP geben lassen, obwohl er auch schon mehrere ohne diese gut überstanden hat. Unsere Ansicht dazu ist, dass Myelompatienten meist genug andere Schmerzen aushalten müssen und man sich die Gefahr, dafür, ja nicht freiwillig, zusätzlich aufbürden muss.

Deine Worte:

"Ich finde es allerdings sehr bedenklich, mit Aussagen, die sich m.E. wissenschaftlich nicht belegen lassen, sondern für mich eher den Stellenwert einer Meinung oder persönlichen Erfahrung haben, unangemessene Ängste vor einer kurzzeitigen Sedierung zu erzeugen."

rumoren allerdings in mir.

Ich denke, dass zumindest einige von uns sehr an persönlichen Meinungen und Erfahrungen interessiert sind.
Sicher besteht dabei das Risiko, dass andere sich davon zu Leichtsinn verleiten lassen oder unangemessene Angst bekommen. Dieses Risiko besteht doch aber bei jeglicher Aufnahme von Information.

Ich bin normalerweise kein Wortklauber und ich denke, dass ich auch verstanden habe, was Du sagen möchtest.

Jedenfalls möchte ich hiermit klarstellen, dass wir wohl u.a. auch deshalb hier sind, um zu erfahren, was dem Einzelnen mit den Therapien passiert und welche Meinung er sich auf Grund seiner Erfahrungen gebildet hat.

Studien zielen auf Normen und Mittelwerte ab. Das sind Orientierungspunkte. Und noch mal : wie oft steht da geschrieben: DAS WURDE NOCH NICHT VERSTANDEN.....an dieser Stelle ist die Wissenschaft regelmäßig zurückgeworfen auf die Annahme, den Glauben....
(ich studiere übrigens äußerst fleißig Studien und Doktorarbeiten)

Wer von uns ist schon Norm oder Mittelwert?

Ich, zumindest, bin an den Meinungen und Erfahrungen, des Einzelnen interessiert. Sie erweitern,zusammen mit den Studien, mein Blickfeld ganz beträchtlich.
Für mich sind das Informationen, die ich betrachte, sie mit meinen eigenen Erfahrungen und Gedanken vergleiche, um daraus meine Schlüsse zu ziehen. Selbst denken sollte man doch wohl trotzdem immer.

Gruß- Eva

Hallo, AnnePo,

kannst Du mir bitte einen wissenschaftlichen Beleg oder eine Studie nennen, die nachweist, dass bei jeder kurzzeitigen Sedierung andauernde Schäden der kognitiven Leistungsfähigkeit zurückbleiben? Oder es einen Zusammenhang gibt zwischen der Häufigkeit von solchen Sedierungen und anhaltenden Gedächtnisstörungen bzw. der Entwicklung einer Demenz?
Solche andauernden kognitiven Schäden wären ja nur möglich, wenn es bei kurzzeitigen Sedierungen z.B. mit Midazolam oder Propofol (richtig, die wirken im Gehirn) immer auch einen bedeutsamen oder erheblichen und nicht mehr kompensierbaren Untergang von Nervenzellen geben würde, was nach meiner Kenntnis aber nicht der Fall ist. Diese Medikamente sind gut untersucht und werden ja nicht nur bei KM-Punktionen, sondern auch bei Darmspiegelungen und anderen Untersuchungen und sogar zur Bewältigung von Hypertensiven Krisen oft eingesetzt. Midazolam kann neben der sedierenden Wirkung zwar eine retrograde Amnesie, also einen gewissen Gedächtnisverlust für das Geschehene erzeugen, was sich für den Betroffenen dann so anfühlt, als wäre er nach dem Nachlassen der Wirkung erst aufgewacht (tatsächlich sind viele Patienten wach, speichern die unangenehme Prozedur so aber eben einfach nicht ab). Dieser Effekt der retrograden Amnesie ist aber anders als bei einem Schädelhirn-Trauma lediglich auf eine vorübergehende medikamenteninduzierte aufmerksamkeitsbedingte Minderleistung des Hippocampus beim Abspeichern von Gedächtnisinhalten zurückzuführen und mitnichten auf die Zerstörung von Nervengewebe.
Es kann ja jeder für sich selbst entscheiden, ob er den Mut aufbringen möchte, die KM-Punktion ohne ein Sedativum zu überstehen. Ich finde es allerdings sehr bedenklich, mit Aussagen, die sich m.E. wissenschaftlich nicht belegen lassen, sondern für mich eher den Stellenwert einer Meinung oder persönlichen Erfahrung haben, unangemessene Ängste vor einer kurzzeitigen Sedierung zu erzeugen.

Hallo!

Danke fuer die Infos.

Ja, das Borte war bei mir in der Induktionsphase der
Hauptuebeltaeter fuer die Polyneurophatie, aber
das Lena hat da auch mit reingespielt.
Als das Borte abgesetzt war wurde es etwas
besser, aber ohne Lena dann noch besser.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,

da Du in der Induktion auch Bortezomib bekommen hast, hätte ich in Sachen Neuropathie eher das im Verdacht. Das Lenalidomid hat zwar eine ganze Reihe von potenziellen Nebenwirkungen, Polyneuropathie ist aber deutlich seltener als unter Bortezomib.

Bei mir hat die Pausenwoche beim 21:7 Schema der Lena Einnahme übrigens echt was ausgemacht. Die Nebenwirkungen verschwanden zwar nie, aber irgendwie hat sich der Körper doch erholt. Ich hatte mal versucht, von 21:7 auf durchgehende Einnahme umzustellen, musste das aber abbrechen, weil die Nebenwirkungen - offenbar kumulativ - viel krasser wurden.

In Sachen „Schlafspritze“ bin ich bei AnnePo: Mir ist das Zeugs (z. B. Dormicum) auch unheimlich, und ich ertrage lieber den (kurzen) Schmerz bei der Punktion.

Dir alles Gute

Triple M

" Schlafspritze" - hört sich so harmlos an!
Mit den Nebenwirkungen der sonstigen Medikamente beschäftigen wir uns intensiv, Neuropathie, Chemobrain und so. Die so verniedlichte Schlafspritze ist eine Narkose, wenn auch kürzer als die Allgemeinnarkose bei Operationen, wirkt aber zentral, im Gehirn! Und da bleiben immer kognitive Schäden zurück. Wenn das öfter passiert, muss man sich über Gedächtnisverlust oder sogar Demenz nicht wundern.
Ich verzichte bei Knochenmarkpunktion daher bewusst auf die Kurzzeitnarkose, man kommt später immer zu irgendwann notwendigen Narkosen bei chirurgischen Eingriffen. Bei der Knochenmarkpunktion wird lokal betäubt, der Einstich ist schmerzfrei, der Schmerz bei der Markaspiration, also der Sog mit der Spritze, ist schmerzhaft, aber nur ganz kurz. Ich lasse mir genau ansagen, welcher Schritt gemacht wird, bin dann auf den kurzen Schmerz vorbereitet und beiße die Zähne zusammen. Das geht so ganz gut. Und hinterher bin ich froh, dass ich ein paar Hirnzellen gerettet habe!

Hallo Betti,

ich hatte auch in der Induktion 25 mg, in der Konsolidierung und dann 2 Jahre in der Erhaltung 15 mg, jetzt haben wir wegen der Nebenwirkungen auf 10 mg reduziert, hat nicht wirklich was gebracht.

Keine Ahnung, was ich für ein Medikament bekomme, jedenfalls sorgt es dafür dass ich von der ganzen Prozedur nichts mitbekomme und erst irgendwann auf dem Sandsack wieder aufwache.