Hallo Ihr Lieben,
gerne möchte ich kurz meine Erfahrungen dazu beitragen.

Folgendes wurde mir beim Aufklärungsgespräch mehrfach gesagt: Bei Cilta-Cel, die zurzeit beim MM zugelassene CAR-T-Zell Therapie, treten die Nebenwirkungen in der Regel ab ca. Tag 7 auf. Außerhalb der Klinik sind die Patienten deutlich entspannter und auch nicht den Klinikkeimen ausgesetzt.

Das kann ich absolut so bestätigen. Die begleitenden Angehörigen werden genauestens informiert, worauf geachtet werden muss. Man „testet“ als Angehöriger zweimal am Tag den Patienten mit kleinen Übungen und der Patient wird mehrfach in der Woche zur Untersuchung und Blutabnahme in die Klinik einbestellt. Bei mir war es in den ersten Wochen zweimal in der Woche. Am Tag der Rückgabe der T-Zellen wird man für etwa 2 Stunden überwacht. Erst wenn dann wirklich alles in Ordnung ist, darf man gehen. Natürlich ist man sehr vorsichtig und das Personal auf Station achten darauf, dass alle Werte und die Vitalfunktionen OK sind. Auf den Zimmern muss man auch als Besucher eine FFP2 Maske tragen, so war es zumindest im März / April.

Ich fand den Gedanken, direkt nach der Rückgabe gehen zu dürfen, anfangs auch sehr gewöhnungsbedürftig und war sehr aufgeregt an dem Tag. Aber im Nachhinein war es das Beste für mich. Die Woche konnte ich gut genießen, mit vielen kleinen Spaziergängen am Main entlang. Natürlich immer nur in Begleitung.

Wenn die Myelomwerte, die Tumorlast, vor der Rückgabe der Zellen gut runter gegangen sind (gen 0 ), dann wird in der Regel mit wenig Nebenwirkungen gerechnet. So wurde mir zumindest im Vorgespräch mehrfach gesagt. Bei der zur Zeit in Deutschland nicht mehr verfügbaren Therapie (I-dieCel) kam es gelegentlich bereits früher zu Nebenwirkungen, darum gab es dabei einen anderen zeitlichen Ablauf in der Klinik. Bei CAR-T-Zell Therapien für andere Krebserkrankungen werden häufig stärkere NW beobachtet, so habe ich es auch auf Station erlebt.

LG
Ma

Liebe / Lieber Löwenpapi,

ich muss jetzt doch noch was hinzufügen, denn ich will dir und deinem Papa keine Angst machen. Zwar haben manche mit einem mehr oder weniger heftigen Zykotinsturm oder anderen Nebenwirkungen zu kämpfen, aber wirklich schlimme Probleme kommen nur äußerst selten vor. Das hat uns beim Aufklärungsgespräch auch der Onkologe gesagt. Auch, dass er persönlich wesentlich mehr Angst vor der SZT hätte als vor der Car-T-Zelltherapie und das ist schon mal eine Aussage.

Bei meinem Mann war alles wirklich ein Spaziergang und er hätte im Prinzip gleich nach der Zellrückgabe nach Hause gehen können, so gut lief es.
Darum schaut jetzt nach vorne und geht einfach davon aus, dass es auch bei deinem Papa so wird. Wenn man mit einer positiven Einstellung reingeht ist das immer besser als wenn man die Angst im Gepäck hat.

Ich drücke fest die Daumen, liebe Grüße Sunny.

Ich könnte mir vorstellen, dass es in Würzburg auch der Tatsache geschuldet ist, dass sie so beliebt sind und die Kapazitäten nicht mehr ausreichen um alle immer in der Klinik zu behalten.

Letztes Jahr gab es z.B. in Nürnberg so viele Cart-Zelltherapien zusammen (Ide Cell und Cilta Cell) wie jetzt im ersten Halbjahr. Es wird wahrscheinlich überall ähnlich aussehen.

Ich kenne es eigentlich so, egal bei welcher der beiden letztes Jahr noch möglichen Cart-Zelltherapien jeden Tag ein gleicher Satz aufgeschrieben und Fragen gestellt werden, die dann kontrolliert werden. Ob dies dann auch in Würzburg passiert und ob es wirklich wichtig ist.

Aber andererseits hat Heidelberg ja auch die Möglichkeit die HD in Wohnungen statt der Klinik zu machen, was wo anders nicht gemacht wird.


Diese großen Zentren haben natürlich auch sehr viel mehr Erfahrungswerte.

Birliban, was mag man auch anderes erwarten? Eine andere Klinik wird wohl kaum offen die Vorgehensweise von Würzburg kritisieren. Wenn dem 100 % so wäre und wirklich so ungefährlich ist, warum handhaben dass dann nicht alle Kliniken ebenso? Bettennot gibt es doch überall.

Es gibt Dinge, bei denen ich den Aussagen der Ärzte absolut vertraue, aber hierbei nicht, denn da stehen auch wirtschaftliche Interessen dahinter. Entscheiden muss sowieso jeder für sich selbst, denn jeder hat ein unterschiedliches Sicherheitsbedürfnis. Ich bin jedenfalls froh, dass man in Regensburg einen anderen Weg geht und die Patienten von Anfang bis Ende gründlich überwacht.

LG Sunny

Hallo Löwenpapi,

vor ein paar Monaten war das Thema schon mal aufgekommen, als Würzburg anfing, die Leute gleich wieder nach Hause zu schicken. Damals war ich regelrecht entsetzt, da ich ein heftigstes CRS schon am ersten Tag hatte. Ich fragte daraufhin bei der nächsten Kontrolluntersuchung in Regensburg nach, was denn Würzburg da macht. Die Antwort war: „Es gibt inzwischen viele unterschiedlich ausgerichtete CAR-T-Zellen, bei denen die Reaktionen in ganz unterschiedlichen Zeiträumen zu erwarten sind. Das ist schon richtig so, was die Würzburger da machen, da sie ja wissen, wann der gefährliche Zeitraum des jeweiligen Präparats ist.“
Also ist das so, wie jemand mit Erfahrung in Würzburg, auch hier schrieb, man könne denen da schon vertrauen, die wissen schon was sie tun.
Ich wünsche euch alles Gute und habt hoffentlich ein paar gute Tage, bis dein Vater wieder aufgenommen wird.

Liebe Grüße

Sorry, der Beitrag wurde aus Versehen zweimal gesendet. Daher hab ich ihn hier einmal gelöscht.