Lieber Johannes! Wir haben bereits im Vorjahr korrespondiert und ich habe deine Beiträge immer mit Interesse verfolgt
Ich bin auch im AKH im Behandlung. Bei Prof Agis fühlen ich mich bestens aufgehoben. Bei mir kam nie eine Stammzellen Transplantation infrage, deshalb interessierte es mich noch mehr , ob meine Chancen daher schlechter sind. Ich bin nun seit drei Jahren in Dauer Therapie mit zur Zeit imnovid 3mg 3x wöchentlich, dann eine woche Pause . Alle zwei Wochen spritze ich Accofil (ähnlich zarzio, das ich wg heftiger NW nicht mehr vertragen habe) alle zwei Monate spritze ich Xgeva für den Knochenaufbau
Natürlich auch noch div.
Begleitmedikamente wie lixiana 60, , calciduran und viropel 3x wöchentlich. Einmal monatlich ausführliches Labor. Therapie mit darzalex (bei uns in Österreich zum Glück s.c.) Infusion mit 20mg Immunglobuline, und Dexamethason 8mg. seit 20 Jahren spritze ich auch wg chronischer Schmerzen Opiate . Spritzen muss ich sie, weil Tabletten wg einer Gastro Parese nicht wirken. Pflaster vertrage ich wg einer Pflaster Allergie nicht
. Meine Werte sind im Moment stabil und mit den NW müssen wir alle hier umgehen lernen...es ist interessant, dass ich hier im Forum aum jemand gelesen habe, der keine Transplantation gemacht hat und wie der bzw diejenige therapiert wird
Wir haben hier in Österreich (und such in Deutschland, soviel ich weiß) das große Privileg, dass die Therapie lebenslang fortgeführt werden kann... in anderen Ländern wie zB Italien wird eine Erhaltungstherapie nur für zwei Jahre bezahlt, in GB glaube ich, gar nicht) es würde mich auch interessieren, ob die Impfungen, wie Du geschrieben hast, neuerdings tatsächlich für uns MMler von der oegk übernommen werden?!
Ich freue mich für dich, dass du den Behindertenausweis bekommen hast,..aber es tut mir leid, dass es dir nicht wirklich gut geht. Ich halte meine Daumen, dass es jetzt bergauf geht und hoffe, dass du deinen Garten genießen kannst. Danke für deine Beiträge, die ich immer verfolge... alles Gute und kämpfe weiter!!
Alles Liebe!
Susanne

Ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht und du dein Leben genießen kannst, dass es dir so gut geht, wie du auf dem Foto aussiehst.
Liebe Grüße Maggie

Bereits nach dem ersten Tag Revlimid Pause geht es mir besser, keine erhöhte Temperatur mehr, fühle mich wieder besser.

hizentra ist bestellt und übermorgen werde ich eingeschult.

Ich muss den Gedanken an die kleinen, bösen Zellen, die in mir überlebt haben und die sich irgendwo in mir eingenistet haben, los werden und ohne große Sorge die Zeit, in der es mir gut, genießen.

Johannes

Hallo,

mal die Kurzform von mir: Diagnose MM Juli 2017 mit Plasmozytom. VRD 3 Monate - 0 Effekt. KRD von Oktober 2017 bis September 2019. VGPR. Warum also was anderes ausprobieren? Manche brauchen etwas länger, um sich für eine ASZT zu entscheiden (aus Depression!). September 2019 ASZT, bis Mai 2024 CR MRD-. Macht zusammen bis jetzt: 7 Jahre, davon 4 Jahre 8 Monate in Remission nach ASZT. Damit liege ich gut im statistischen Mittel für PFS, einige MM-Kollegen, die ich kenne, hatten L wegen Nebenwirkungen viel früher abgesetzt und sind nun auch eher dran mit dem Rezidiv. Zwei davon mit einer Entwicklung zum extramedullären MM. Auf jeden Fall habe ich die magischen 4 Jahre geknackt, von denen immer die Rede ist im Hinblick auf die Prognose für eine Weiterbehandlung (hoffentlich stimmt das auch). Und vielleicht, aber nur ganz vielleicht, wäre mit dem Durchnehmen von L der ein oder andere Monat Remission dazugekommen. Aber um welchen Preis? Den halben Tag antriebslos mit Fatigue rumsitzen und die Haut aufschubbern, bis man verrückt wird? Und nachts der Säuretanz im Höllenschlund? Nee. Ich bedaure nichts und würde das wieder so machen. Jetzt erstmal schön DKD und dann hoffentlich Cilta-cel in der Zweitlinie. Nach 10 Wochen Immuntherapie sind die LK bei mir beim letzten Blutbild das erste Mal seit vielen Monaten im Normbereich. Und es wäre prima, wenn sie da auch bleiben würden. Jetzt bloß keine Infektion im Bridging...

Lieber Johannes, ich hoffe auf ein tiefes Ansprechen bei Dir. Und darauf noch einen Prosecco, manche tranken Armagnac...

Danke für deine Antwort. Ob mit den Pausen schlafende Hunde geweckt werden oder man schneller refraktär wird, lässt sich wohl nicht beantworten. Ich möchte allerdings auch zu einer vertretbaren Lebensqualität gelangen, was die letzten fünf Wochen nicht wirklich gegeben war.

Trotzdem versuche ich, am Leben teilzunehmen. Gestern war ich auf einer Geburtstagsparty und habe mir ein Gläschen (oder waren es gar zwei?) Prosecco gegönnt. Und nächste Woche ist mit Freunden ein Ausflug nach Znaim in Tschechien geplant, da freue ich mich schon darauf.

Dazwischen arbeite ich an meiner Broschüre "Die Hämatopoese - Blutbildung leicht erklärt (da kommen auch die T, B und NK Zellen vor) und bin kurz vor der Finalisierung.

Jetzt schaue ich erst einmal wie es mit der verordneten Revlimid Pause und dem hizentra geht. In einem halben Jahr gibt es nochmals KM Kontrolle , dann werden wir ja sehen, wie die Behandlung angeschlagen hat. Ich bekomme ja auch noch einmal monatlich Daratumumab und hoffe immer noch, MRD negativ zu werden.

Johannes

Hallo, Johannes,

ich habe Revlimid oder auch Lenalidomid bis zu meinem Rezidiv über 6 Jahre eingenommen, zunächst in der Behandlung mit KRD, dann nach der Stammzelltransplantation, zuerst durchgenommen, dann wegen Nebenwirkungen 3 Wochen on, eine Woche off, nach ungefähr einem Jahr nach der ASZT habe ich dann auf 2 Wochen on, eine Woche off gewechselt. So war meine Lebensqualität am höchsten, vom Hautauschlag und der Fatigue her. Jetzt bin ich im Rezidiv und Lenalidomid-Refraktär.
Da Lenalidomid ja ein Immunmodulator ist, der die B-Zell-Differenzierung und das B-Zell-Wachstum hemmt, kann man sich ausrechnen, dass der nicht nur MM-Zellen, sondern auch gesunde B-Zellen erwischt, die ja eine sehr wichtige Arbeit tun - das sind nämlich die einzigen Zellen, die Immunglobuline oder Antikörper raushauen können. Alles redet immer von T-Zellen, aber ohne die B-Zellen sind die T-Zellen nicht viel wert. Wenn also das MM nicht aktiv ist, dann dürfte Lenalidomid das Immunsystem sozusagen als Kollateralschaden schwächen. Geht wohl nicht anders, dafür erwischt es dann eben auch die ein oder andere MM-Zelle. Ich habe in den ganzen Jahren bei einer akuten Infektion Lenalidomid immer abgesetzt, zur Sicherheit auch noch einige Tage nach dem Ende der Erkrankung bzw. wenn die Symptome abgeklungen waren.