Hallo Johannes, sehe Du wirst in Wien im AKH behandelt.
Ich schon seid 8 Jahren in der Klinik Ottakring.
Meine IG Werte sind die letzten Jahre vollkommen im Keller.
ca 2 g/L IGG
0,08 g/L IGA
0,05 g/L IGM
Hatte aber nie Probleme mit irgedwelchen Infekten. Habe sogar Covid überstanden, ohne es zu merken.
Nachdem voriges Jahr im Juni mit der Behandlung mit Teclistamab begonnen wurde und ich sofort einen extrem Dauerschnupfen und Dauerhusten bekam, hat man mir Immunglobuline empfohlen.
Bei 5 maliger Imunglobulingabe bin ich 3 Mal kollabiert.
Daraufhin wurde auf HIZENTRA umgestellt. Jeden 3. Tag 20 ML mit Pumpe. Funktioniert problemlos. IGG Werte seid Nov 2023 auf 6,6 g/L gestiegen. IGA und IGM kein Anstieg
Aber was Schnupfen und Husten betrifft, keine Besserung.
Wünsche Dir mit Hizentra mehr Erfolg, als mir beschieden wurde. Aber ich Lebe noch und schaue gerade in Lefkas aufs Meer hinaus.
Würde mich freuen, mit einem Wiener "Myelomkollegen" Erfahrungen auszutauschen. Sende Dir privat meine Tel.Nr. (auch WhattsApp)
Einen schönen neuen Tag
Henry

Danke. Rückschläge müssen wir wohl hinnehmen und überwinden. Ich habe jetzt die Immunglobuline in mir und bin gespannt, wie schnell sie wirken. Jetzt bin ich erst einmal sehr müde.

Johannes

Hallo Johannes,

auch von mir ganz dolle gute Besserung.
Das ist ja echt bloed, wo es bei Dir doch alles so gut
lief, dass es Dich dann da jetzt erwischt hat....

Gute Besserung.

Gruss, Bettina

In dem Fall würde ich schauen, hizentra für den Heimgebrauch zu bekommen. Man muss ja nicht mutwillig warten, bis man wieder einen Infekt bekommt , wenn IgG unter 400 liegt.

hizentra ist das einzige dafür zugelassene Medikament und bei uns wird es genehmigt, wenn man mit IgG unter 400 liegt und bereits einen Infekt hatte.

Mit 2 Applikationen pro Woche kommt man auf einen vernünftigen Level beim IgG.

Johannes

Da hast Du recht!

Es gab ein Missverständnis. Ich bekomme kein IgGIV vor der Reise. Erst wenn ich wieder krank bin. Die Kommunikation lief über eine Krankenschwester in Ausbildung und für sie war IgGIV ein neues Thema.

Danke für eure Rückmeldungen. Eine Freundin von mir hatte auch wiederkehrende Infekte bei IgG unter 400 und verwendet jetzt hizentra mit Pumpe zuhause. 2 mal die Woche appliziert sie über eine Stunde hizentra und liegt jetzt infektfrei bei 700 mg/dl. Die Krankenkasse genehmigt das erst bei IgG kleiner 400 und nachdem man wiederkehrende Infekte hatte, obwohl es vorbeugend einiges ersparen würde. Aber so steht es wohl auch im Beipackzettel. Um bei einer geplanten Reise geschützt zu sein, muss man im Spital das viel teurere IgG IV bekommen. Ich hatte schon zwei schlimme Infekte, also hoffe ich auf Genehmigung der Heimanwendung.

Bei uns hat sich die Krankenkasse in Gesundheitskasse umbenannt, aber ein notwendiges Medikament bekommst du erst, wenn du krank bist. Krank.

LG

Johannes