Hallo, Sunny,
Wie ich so mitbekommen habe, geht es in den verschiedenen Uniliniken unterschiedlich schnell. Das kürzeste, was ihr erwarten könnt, wenn alles nahtlos ineinander greift und glatt geht, wird etwa 2 Monate sein.
Wir bekamen mit dem Anruf der Myelomspezialistin, dass sie Car-T-Zelltherapie ansetzen möchte auch gleich den Termin für sämtliche Voruntersuchungen an einem Tag. Die Apherese war ganz kurz danach. Alles etwa im letzten Drittel November 2023. Die Zellen bekam er am 29.1.2024 zurück.
Die Brückentherapie war bei meinem Mann Bendamustin, weil sowohl Darzalex/Lenalidomid/Dexa als auch Darzalex/Carfilzomib/Dexa bei ihm nichts gebracht hatte, außer weiterem Anstieg der Myelomwerte und massenhaft neue Osteolyen. Das Bendamustin hat er 2 Zyklen bekommen und es hatte gut angeschlagen.
Die Chemo unmittelbar vor Zellrückgabe ist eine sogenannte Depletionschemo. Sie soll vor allem die Leukozyten reduzieren, um einen Vorteil für die zurückgeführten T- Lymphozyten (welches ja eine Untergruppe der Leukozyten sind) zu schaffen.
Wenn es euch möglich ist, bleibt die 4 Wochen in der Nähe der Klinik. So sollte es eigentlich nach Vorgabe des Herstellers sein, damit auf Gefahrensituationen durch die Spezialisten reagiert werden kann.
Unsere Uniklinik ließ die Zellen (auch Carvykti) in Belgien herstellen.
Die Standorte werden sich wohl schnell vervielfachen, da die Car-T-Zelltherapie ja massiv Richtung Erstlinie gebracht werden soll.

Gruß- Eva

Guten Morgen, das war beides sehr hilfreich, denn wir hatten befürchtet, dass sich die gesamte Prozedur ziemlich lange hinzieht und wir erst im Herbst/Winter damit rechnen können, wenn die Erkältungs- Grippe- und Coronawelle wieder durchs Land zieht. So geht das alles doch relativ schnell und es geht in erster Linie nun darum, ob mein Mann überhaupt geeignet dafür ist. Physisch und psychisch geht es ihm erstaunlich gut, wenn man bedenkt, was er Anfang des Jahres durchgemacht hat.

Ist das so, dass in ganz Deutschland nur Carvykti verwendet wird? Ich hab nach deinem Post (Jockel) nachgelesen und auch gesehen, dass das zur Zeit die beste Möglichkeit ist, die beste Ansprechrate erzielt und „im Verhältnis“ zu anderen Zellen die wenigsten und moderatesten Nebenwirkungen hat.

Ich bin recht erleichtert und danke euch sehr, nun kann ich das weitergeben und wir sehen der ganzen Sache schon wieder etwas entspannter entgegen.

Wir haben uns schon einiges an Fragen notiert, gibt es aus eurer Sicht irgendetwas, was wir unbedingt ansprechen sollten?

LG

Man hat gar kein Mitspracherecht, was die Firma angeht. Das macht die Firma Janssen,. Und die entscheiden, welches Labor genommen wird..Soviel ich weiß wird gerade eins in Holland aufgebaut.
Mein ersten Kontakt zu Dr Merz in Leipzig hatte ich am 29.06 23. Er rief ein paar Tage später zurück und entschied am Telefon, dass ich mich gesund genug anhöre, um die CarT-Zell-Therapie zu machen. Am 11.07 bin ich dann nach Leipzig gefahren, um haufenweise Papiere zu unterschreiben. Dabei ging es aber auch um eine Überbrückung mit dem bispezifischen Antikörper Talquetamab, da meine Werte damals sehr schwankten. Am 28.07 kam die Genehmigung von der Krankenkasse. die haben das selbst entschieden und nicht erst den medizinischen Dienst gefragt. Ich musste dann im August noch mal zu Blutuntersuchungen hin. Während meines krankenhausaufenthaltes wegen dem Talquetamab haben wir dann auch gleich am 29.08. die Apharese gemacht.
Am 23.11 bekam ich dann meine CarT-Zellen zurück.
Die Chemo, die da gemacht wird, dient dazu, um die leukos und thrombos nach unten zu fahren. Auch der HB singt dann ordentlich. Aber keine Sorge, die bringen das hinterher alles wieder hoch.
Wie schon gesagt, geht das alles nur für Carvykti, was scheinbar momentan die beste CarT-Zell-Therapie ist mit einer durchschnittlichen Remissionszeit von 2,7 Jahren. Diese Angabe stammt von Professor Rasche aus Würzburg.

Hallo Sunny,
ich hatte mein erstes Infogespräch Anfang April, jetzt habe ich Ende Mai die Voruntersuchung und 1 Woche später erfolgt die Apherese der T-Zellen. Und das, obwohl es bei mir noch die KK genehmigen musste, die Therapie war zu der Zeit noch „off-Label“ in der Zweitlinie!.Eine Brückentherapie braucht man eigentlich nur, wenn die MM Werte zwischenzeitlich eskalieren und die Gefahr besteht, das der Körper Schaden nimmt. Wie Jockel schon erwähnt hat, dauert es min 8 Wo., bis die T-Zellen aus den USA wieder zurück sind, wenn alles glatt geht. Danach hat man allerdings mehr Zeit, das Präparat hält dann 1 Jahr lang! Vor der Rückgabe der T-Zellen wird noch eine leichte Chemo durchgeführt, um die Anzahl der Krebszellen max.zu reduzieren (weiß aber nicht, ob das wirklich immer zu 100% gemacht wird). Zum einem ist die Wirkung der Therapie dann noch besser, zum anderen ist der massive, schnelle Zellverfall der Krebszellen nicht so heftig, wo nicht mehr so viel ist, kann nicht mehr so viel zerfallen das nennt sich Tumorlyse-Syndrom und kann wohl auch massive Probleme bereiten. Zur anderen Frage, da die Zellen in den USA aufbereitet werden, hat man bestimmt nicht viele Möglichkeiten, mitzureden. Mir wurde zumindest keine Wahl angeboten, ich kenne allerdings die Labore in Amerika auch nicht.
LG
Michael
PS: (Meine Angaben beziehen sich alle auf die Citra-Cel Car-T Zellen)

Danke Jockel, interessant zu lesen, dass die Produktion auch misslingen kann und dann alles wieder von vorne beginnt. Der Zeitpunkt zwischen Entnahme und Rückgabe hängt also auch davon ab, doch es gibt einen bestimmten Zeitrahmen. Aber wie lange hat es vom ersten Infogespräch zu den Untersuchungen, ob man geeignet dafür ist und dann wiederum zur Zellentnahme gedauert? Bekommt man, wenn man sich nach dem Infogespräch dafür entschieden hat, recht schnell einen Termin für die Untersuchungen oder zieht sich das, je nach Krankenhaus hin?

Was mich noch interessiert: Wer entscheidet, von welcher Firma man die Zellen bearbeitet bekommt? Hat man da ein Mitspracherecht oder entscheidet hat jede Klinik da einfach eine bestimmte Firma, mit der sie arbeitet?

Liebe Sunny,,
Danke für die guten Wünsche im anderen Thread.
Was die Zeit angeht, die zwischen der Entnahme und der Rückgabe vergeht, hängt das von den CarT-Zellen ab, die du bekommst. Ich hatte Cilta-Cell (Carvykti). Sie sagten, es brauche acht bis zehn Wochen. Bei mir waren es tatsächlich zehn Wochen. Sollte die Produktion misslingen, erfährt man es früher und man muss noch mal sammeln.
Was die Brückentherapie angeht, denke ich, dass dein Mann das weiter bekommt, was er jetzt schon kriegt, da das ja gut anschlägt. In jedem Fall sollte die Klinik darüber Bescheid wissen und es absegnen, wo er seine Cars bekommt. Es ist nur wichtig, dass man mit so wenig Tumorlast wie möglich da hineingeht, um die Nebenwirkungen, wie z.B. CRS so gering wie möglich zu halten.