Hallo Alfred,

ich sehe nicht, dass dir Vorwürfe gemacht wurden.

Es ging mehr darum, zu differenzieren, dass dieser Weg für dich der Richtige war, aber nicht für die Allgemeinheit der richtige Weg sein Kann/muss. Denn du hast ja ein scheinbar sehr braves MM, was bei den ,eisten nicht so ist.

Die Aussage, das Sport ein Krebsmedikament ersetzt ist halt nicht haltbar und sehr irreführend, diese Aussage konnte nicht einfach unwidersprochen bleiben.

Übrigens hast du selbst um Kritik gebeten.

Es wäre wirklich schön, wenn du dein Profil ausfüllen würdest.

Hallo an alle,
es ging mir um die Abwägung, so wie es der Professor Dr. Leo Rasche vorschlug. Die Abwägung zwischen des progessionsfreien Überlebens unter der Einnahme von Lenalidomid und der Lebensqualität bei der Nichteinnahme von Lenalidomid. Diese Abwägung wird oft nicht vorgenommen. Mir irgendwelche Vorwürfe deshalb zu machen, weil ich das hier unter Verweis auf Prof. Dr. Rasche. verstehen ist jetzt nicht.

2. Bei der von mir für meine Erkrankung vorgenommen Abwägung war noch mit einzustellen, was Prof. Dr. Leo Rasche nicht wissen konnte, dass ich keinen Sport mehr unter der Einnahme von Lenalidomid machen konnte. Ich war sehr infektanfällig geworden, hustete viel und putzte mir ständig die Nase, Das änderte sich dadurch, dass ich Lenalidomid jetzt absetzte. Der Sport, der mir viel bedeutet, wirkt für mich wie ein Medikament und das kann auch für andere Patienten gelten. Zu dieser Aussage stehe ich und habe die letzten 10 Jahre trotz der genetischen Hochrisikofaktoren gut gelebt. Als Beleg für mein Tun füge ich folgenden Link an:
www.dw.com/de/wilhelm-bloch-sport-heilt-...icht-aber/a-52110257
Gruß Alfred

Hallo,
Du führst hier ein weiteres Kriterium (MRD) ein, dass Vorteile gegenüber der kompletten Remission nach der ASZT feststellt.
Ich hatte auch schon vor gut einem Jahr mal bei meinem Onkologen dazu angefragt. Der wollte aber nicht eine Feststellung der MRD durchführen. Vielleicht wäre jetzt der richtige Zeitpunkt?
Ich frage mich nur, wie die Krankenkassen bzw. meine Privatversicherung das sehen? Jetzt gerade habe ich eine PET MRT Untersuchung beantragt, um Weichteiltumore aufzuspüren (extramedulläres Plasmozytom). Mein Blutbild ist völlig in Ordnung. Ich habe nur leicht erhöhte Leichtketten (38 statt 28 Kappa z.B.), aber der Quotient ist immer im grünen Bereich. Die ASZT ist jetzt ein Jahr her. Die MRD Untersuchung ist spannend, aber ist sie für mich sinnvoll?
ttps://www.medmedia.at/im-fokus/multiples-myelom/moderne-einblicke-in-die-mrd/
Meine Weichteiltumore bildeten sich schon sichtbar, da gabs es im Blutbild keinen MGUS und die Knochenmarksbiopsie und die Eletrophorese zeigten keine Auffälligkeiten.
Was meinst Du? Deine Meinung würde mich wirklich sehr interessieren bzw. die von allen, die es gut meinen.
Gruß Alfred

Hallo,
es gab bereits eine Studie zur optimalen Erhaltungstherapie/-dauer, deren Ergebnis vor 2 Jahren vorgestellt wurde. 3-4 Jahre hat sich bei Lenalidomid als Optimum herausgestellt. Abhängig vom anhaltenden MRD negativ stadium kann man auch früher pausieren bis zum Rezidiv . Ist man positiv, sollte man eine Dauertherapie einplanen, bis man mind 1 Jahr mrd- getestet wurde. Bei nCr bzw VGPR ist ohnehin eine Weiterbehandlung anzuraten , sonst ist man ruckzuck im Rezidiv
www.myelom.org/forum/therapien/5376-die-...enance-therapie.html

Hallo, Alfred,
vielleicht wäre es für uns alle hilfreich, mal Dein Profil auszufüllen, denn Du bist neu hier und wir wissen gar nichts über Dich, und was jetzt kommt, sind immer nur so Häppchen. Mich würde auch mal interessieren, wie alt Du denn bist und in welchem Alter die Erstdiagnose gestellt wurde.

Ich finde, Sunny hat es gut und wohlformuliert auf den Punkt gebracht was die Komplementärmedizin und den Sport anbelangt, und auch ich bin da ihrer Meinung, dass solche Aussagen wie "Sport kann ein Krebsmedikament ersetzen" von irgendeinem Sportprofessor unsere MM-Kollegen verunsichern können. Ich hoffe mal sehr, dass das nicht Deine Motivation ist hier, sondern Du uns nur Deine Meinung kundtun möchtest. Aber vielleicht sagst Du uns mal den Namen von dem Sportprofessor, der hat doch möglicherweise dazu was publiziert, es würde mich sehr interessieren, das mal zu recherchieren. Übrigens ist nicht ein Titel (also Prof. Dr.) maßgeblich für die Evidenz einer wissenschaftlichen Aussage, sondern eine zugrundeliegende Studie. Es gibt viele Professoren/Doktoren, die viel Blödsinn reden, wenn der Tag lang ist, denen muss man nicht wie dem großen Kalifen das Gewand küssen und vor Ehrfurcht vor diesen Titeln erstarren und glauben, die haben immer recht.

Ich hoffe, Du hast auch die anderen Podcasts vom Leo gehört, das sind ja mittlerweile 15 Stück, da kann man sehr viel lernen. Ich hoffe, Du hast auch etwas gelernt. Natürlich kannst Du mit Deinem Körper machen, was Du willst und das L absetzen, hat ja für Dich schon mal gut geklappt, warum auch immer, das MM ist eben ein vielfältig Ding. Wir haben Leute in der SHG, die seit 14 Jahren ohne jede Behandlung in Remission sind, und das ohne Stammzelltransplantation und mit Baujahr 1949 (by the way: die treiben keinen Sport).
Ist Dein Beharren auf dem Absetzen von L nicht möglicherweise eher Ausdruck einer einmal angenommenen Ideologie? Gehört es nicht zur Krankheitsweisheit des mündigen Patienten, seinen Bewusstseinshorizont stets offen zu halten und sich an neue Anforderungen und neue Erkenntnisse bestmöglich anzupassen (natürlich nur, wenn er überleben will). Wenn Du schon ein extramedulläres MM hast - sieht für mich so aus, mit Weichteilbeteiligung, aber ich bin kein Arzt -, wieso dann etwas so Wirkmächtiges wie L absetzen? Verstehe ich nicht, oder verstehe ich nur, wenn man denkt, man kann Krebs mit Sport heilen, und nur der Sport hat Dich überhaupt so weit gebracht. Kann aber auch was ganz anderes gewesen sein und hat am Ende ja auch nicht mehr funktioniert, sonst wäre ja keine 2 ASZT notwendig geworden.
Was ich noch vergessen habe in meiner Argumentation "pro Lenalidomid" in der Erhaltung. Cilta-cel als CAR-T-Zellprodukt ist ja seit April in der Zweitlinie zugelassen. Es ist nur so: Eine Voraussetzung für eine Kostenzusage für Cilta-cel ist gegenwärtig noch das Kriterium, dass ein Rezidiv unter der Einnahme von Lenalidomid aufgetreten ist, man also sozusagen Lenalidomid-refraktär ist. Ich wünsche Dir natürlich, dass Deine zweite ASZT gut funktioniert (es gibt allerdings Studiendaten, die für eine zweite ASZT keine höheren PFS mehr ausweisen als für eine Immuntherapie als Kombinationsbehandlung wie z.B. DKd). Die nächste Behandlungslinie bei Dir wären ja wahrscheinlich entweder CAR-T oder bispezifische Antikörper oder irgendwelche individuellen Heilversuche. In unserer SHG ist gerade ein Teilnehmender mit einer Hochrisiko-Konstellation und extramedullärem MM erfolgreich mit CAR-T in Würzburg behandelt worden, der ist jetzt froh und glücklich.

Hallo Sunny,

das Kompliment nehme ich gerne an. Erfrischung können wir die Tage auch rein körperlich gut gebrauchen.

Aber lass Dich mal richtig erfrischen und höre Dir den Beitrag zur Erhaltungstherapie mit Lenalidomid von Prof. Dr. Leo Rasche an.

www.youtube.com/watch?v=pho9a0m46mk

Gruß Alfred