Liebe Magret,
es schön, das du allen Recht gibst, gleichzeitig auf das Dilemma hinweist. Aber mal ehrlich, hilfreich für mich als Betroffene, ist aber was anderes.-
Christines Infos z.B. helfen mir, die in letzter Instanz über das 'wie' der Therapie entscheiden muss, nämlich schon weiter.
Weisst du Magret, ich bin alles andere als ein Myelom Crack wie Rudi. Ich habe fast keine-bis zu keine- Ahnung über Alternativgeschichten. Zum Glück, habe ich die bequeme, smouldernde Variante und kann mir diesen Luxus im Moment noch leisten. Ich bin aber immer wieder dankbar und froh über Neuigkeiten z.B. in der Erstlinientherapie. Ich filtere dann das, was für mich wichtig erscheint heraus. Somit beschäftige ich mich gerade mal so viel mit dem Myelom, wie ich ertrage.
Auch ein Prof. Einsele kann nur Infos an mich weitergeben. Entscheiden muss aber ich ( und mein nicht vorhanderner Bauch;-)-
Ich bin dankbar für dieses Forum und all den Leuten, die für mich die Vorarbeit leisten.
In diesem Sinne
eure Marion

Guten Mittag,

der Artikel von Richardson et al.
bloodjournal.hematologylibrary.org/cgi/content/full/116/5/679
und
da ist der Kommentar zu Richardson et al., der ordnet die Ergebnisse ein
bloodjournal.hematologylibrary.org/cgi/reprint/116/5/674
Beide Artikel sind frei zugänglich.

Bei mir leider nicht ein Dilemma, sondern ein ganzes Sortiment.
Liebe Grüße

Ja Margret,
wunderbar auf den Punkt gebracht.

Alle haben Recht.
Aber alle sind überfordert bei der Suche nach Sicherheit. Also akzeptieren wir doch einfach die Restrisiken unserer Entscheidungen. Diese für andere treffen zu müssen ist mir zuviel Verantwortung. Für mich selbst bleiben die möglichen Folgen tragbar.
Angst, Panik und Zweifel lähmen und tatenloser Kaninchenblick auf die Schlange ist nicht hilfreich. Wenn wir dies erkennen, erlangen wir vielleicht die erforderliche Gelassenheit bei der Entscheidungsfindung.
Schon lange ahne ich, dass diese Krankheit ein Dilemma birgt.

Gelassene Grüße

Jürgen

Jajaja, ihr habt ja alle Recht. Und nu?

Ich fühle mich zunehmend überfordert... und ahne, dass ich damit nicht allein bin. :bang:

Es gibt
- die bisherigen Standards (ohne Heilung),
- neue Denkansätze und Kombinationen (gut so),
- neue Medis in der Pipeline (*anschieb*) und
- Hoffnung auf noch neuere Medis in der Zukunft.

Dazu die komplementären Sachen (mit einer Menge Widersprüchlichkeiten vom Grüntee bis zur Mistel) und die Alternativmedizin inklusie TCM (lieben Gruß an Britta). Hab ich was vergessen?

In diesem Gewusel aus alten und neuen Information, Fachmeinung und Privatmeinung soll ich mich zurechtfinden? Möglichst noch mit dem tiefsitzenden Schock der Erstdiagnose in den Knochen?

Da bleibt nur das Bauchgefühl - ich sage euch, was mein Bauch fühlt: Übelkeit und Verwirrung. :evil:

Bei der Entscheidung für/gegen einen Weg, der im Zweifel über mein Leben oder meinen Tod bestimmt, ist mir Bauchgefühl zu wenig. Viel zu wenig.

(Vor allem, wenn ich im Parallelthread lese, dass wir mitten in Europa im 21. Jahrhundert noch nicht mal eine ordentliche (Erst)Diagnose hinkriegen - lieben Gruß in die Schweiz!)
*grummel und kopfschüttel*

Liebe Grüße in die Runde und allen das richtige Bauchgefühl...

Margret

Hallo Christine,
Hallo Feuerfuchs,

es sind interessante Artikel und Forschungsergebnisse für uns Betroffene, zweifellos.
Die Nebenwirkungen herkömmlicher Strategien sind erheblich und eine Heilung bisher nicht in Sicht. Damit besteht Änderungsbedarf. Die Forschung sucht neue Wege. Prima!
Jedes Forschungsergebnis wird in den Medien als Hoffnung verkauft, manches zu recht.
Ob sich die Ergebnisse durchsetzen, hängt wesentlich von ihrer Vermarktungschance ab, keinesfalls von der Wirksamkeit. Deshalb gibt es für mich auch nicht die Entscheidung zum Beispiel zwischen Schul- und Alternativmedizin. Wege können sich ergänzen.
@ Christine
Bei Deiner Panik vor einer HD wirst Du dieser so lange wie möglich aus dem Weg gehen, das scheint für Dich die richtige Entscheidung.
@ Feuerfuchs
Du fragst Dich, wann im Krankheitsverlauf ein Paradigmenwechsel zur Behandlung angezeigt ist.
Genau wie bei Christine kann die Entscheidung für oder wider richtig sein. Sicherheit gibt es nicht. Wissenschaftliche Erkenntnisse sind oft nur von kurzer Dauer.
Daher bleibt uns bei der Auswahl der Möglichkeiten als Hilfestellung neben kritischer Betrachtung der Risiken nur das Bauchgefühl, gepaart mit Vertrauen auf taugliche Angebote.

Zuversichtliche Grüße

Jürgen

Hallo Feuerfuchs
ich weiss auch nicht, für welche Strathegie ich mich da "einsetzen" sollte, wenn- oder hoffentlich "falls" es so weit kommt.

Rev/Vel/Dex und dann Revl bis zu einem Relaps, das sind in der Regel einige Jahre. Dann könnte man entweder die ganz neuen Medikamente oder aber eine HD erwägen.

Interessant ist ja da auch noch die TT3, TT4 und TT5, die nach dieser Intro noch zweimal MelHD draufsetzt, mit Überbrückung Tal und Revl/Vel als Erhaltung draufsetzt.

Ich persönlich habe eine sehr tiefsitzende Panik (muss das so nennen) vor einer HD - obwohl hier alle Ärzte sagen,dass es ein sehr gut abzuwägendes Risikomit mit sicherem, gutem Ausgang ist.

Schönen Dienstag