Hallo,
seit einigen Jahren wird vorwiegend bei den Therapien auf das Ansprechen geschaut. Mehr kann man kurzfristig auch nicht machen.
Erst nach Jahren und nach Studienabschlüssen kann man auch das entsprechende Gesamtüberleben beurteilen und bewerten.
Gerade die neueren Medikamente werden nach schnellem Ansprechen bewertet und dann auch zugelassen, wenn hier bessere Werte vorliegen als mit alten Medikamenten. Aber das Ganze ist mit Vorsicht zu "genießen", denn eine schnelle CR oder wenigstens PR sagen noch lange nichts über einen langfristigen und guten Ausgang der Therapie aus. Wie Caro schon geschildert hat, verläuft es oft von Patient zu Patient unterschiedlich ab.
Velcade soll wohl bei Osteolysen besser wirken als Revlimid, das hat mir auch Sergio vielfach berichtet.
Meine persönlich bis jetzt erreichte sehr gute partielle Remission (v.g. PR) ist rein auf die Serumwerte bezogen. Die Osteolysen und das Knochenmark werden erst am 28.09. beim ersten "Restaging" in Würzburg geprüft. Erst dann wird man sehen wie die vier RAD Zyklen wirklich gewirkt haben. Ich bin da durchaus zurückhaltend mit vorzeitigen "euphorischen" Momenten zum jetzigen Zeitpunkt.

Ich habe ja seit Mai diagnostiziert einen gebrochenen LWK5 und 2 gebrochene Rippen gehabt. Das wurde nicht versorgt und bestrahlt und ich habe seit Juni keinerlei Schmerzen und kann mich voll bewegen als ob nichts gebrochen wäre.
Ich bin gespannt wie das Alles auf dem Osteo CT am 28.09. aussehen wird und wo die Reise hingeht.
Natürlich würde ich lieber auf die HD´s mit autologer SZT verzichten - wer will das nicht - aber wie lange würde eine CR oder v.g. PR dann halten ?? Kann mir das jemand beantworten ??
Ich habe in Würzburg mit den Stationsärzten diskutiert und ich sagte: MM hat nicht nur 3- bis 4 Unbekannte wie in der Mathematik sondern 100 bis 1000 Unbekannte und es ist unmöglich Alle zu kennen und zu beherrschen. Da nickten die Ärzte immer sehr zusprechend und gaben mir recht. Mit anderen Worten, trotz allen Fortschritts und aller neuen Medikamente tappt man immer noch über größere Strecken im "Dunkeln" herum.
Man erfasst z.B. nur eine handvoll Genveränderungen bei der Prognostik und Behandlung und weiß genau, daß es viel mehr sein können und auch sind. Doch die alle zu ermitteln und zu testen wäre viel zu teuer und zu aufwändig. Von einer individuellen Therapie, die auf den Patienten gezielt angewendet wird sind wir noch Meilenweit entfernt. Es gibt zur Zeit nur zwei Schienen - nicht Risiko Patient und Risiko-Patient - also gibt es maximal zwei Behandlungspfade. Diese sind immer noch autologe bzw. Doppelautologe SZT und dann noch daraufgesetzt die Allo SZT für die "Risiko-Patienten".
Aber die Einteilung erfolgt nur nach einer handvoll "Unbekannten", die ermittelt werden und nicht nach all den tausenden Unbekannten, die da existieren mögen.
Und so bleibt die heutige wie die gestrige Behandlung immer noch im "Niederknüppeln" der Werte und dann abwarten bis sie wieder hochkommen - und dann wieder mit was anderem "Niederknüppeln" und wieder abwarten - solange bis es ausgeknüppelt ist. Von gezielter Heilungsstrategie kann man da nicht immer sprechen - weil es eben so gut wie keine gibt.
Deshalb auch die heutige Devise - statt Heilung des MM ein gezieltes "Chronisches Niederknüppeln" der Werte - möglichst schon auf CR Level bei der Induktionstherapie.
Der schöne klassische Gedanke wie bei Leukämie, das Ganze mit einer Fremdspendertransplantation und einem ausreichenden "Craft versus Myelom" -Effekt heilen zu können funktioniert leider auch so gut wie nie.
Aber trotz allem "Niederknüppeln" des MM über 5 oder 10 Jahre und mehr bei noch akzeptierbarer Lebensqualität ist für die meisten schon eine annehmbare Alternative.

Hallo Gela,

meiner Meinung nach ist es individuell völlig verschieden, was besser ist, weil jeder verschieden auf die Therapien anspricht. Mein Lebensgefährte (LG) hatte letztes Jahr im Juli ein Rezidiv (Weichteilbefall und Bruch am Jochbein, Weichteilbefall am Sacrum und Läsionen innerhalb der Oberschenkelknochen) und wurde - auch auf Anraten der Heidelberger mit Revlimid behandelt. Dazu muss ich noch sagen, dass alle Blutwerte (IG's und Leichtketten etc.) immer normal waren und sind. Im 4. Zyklus Rev bekam er heftigsten Ausschlag am ganzen Körper und die Therapie wurde abgebrochen. Im Februar zeigte das MRT, dass trotz Rev die Läsionen sich innerhalb der Knochen im gesamten Beckenskelett ausgebreitet hatten. Er hat dann wieder Velcade mit Caelyx bekommen (Velcade hatte er schon in der Induktionstherapie vor der HD). Im 3. Zyklus wurde dann auch dies ausgesetzt, weil sein Allgemeinzustand sich so sehr verschlechtert hatte. Nach einigen Umwegen, auch über Würzburg, fanden die Onkos dann heraus, dass dies aber von einer massiven Schilddrüsenüberfunktion herrührte. Jetzt sind die Medis einigermaßen eingestellt und es geht im wesentlich besser. Jetzt hat auch noch das MRT Becken gezeigt, dass da alles verschwunden ist, was auf den MM-Befall hindeutete. Also erstmal gar keine Therapie angesagt. Ich weiß aber von vielen hier im Forum, dass auch das Revlimid sehr gut geholfen hat, nur - jeder ist halt verschieden.

Liebe Grüße und Dir alles Gute

Caro

Hallo Rudi,
schön zu lesen, wie gut diese Studie bei dir anschlägt.
Ist nun Velcade oder Revlimid für eine 1. Rezitivbehandlung
besser? Mi Studie oder ohne und wenn welche? Wie du schon sagst, muss bei Ansprechen denn dann noch eine SZT sein? Alles Gute, Gela

Hallo Rudi, na GsD dass Du wieder Netz hast Ja und ich finde, es ist ein superschöner und zuversichtlicher Gedanke, dass Du einer der (vielen) Studienteilnehmer bist, die wegen MM nie mehr in Bedrängnis kommen.
LG aus Oslo

Hallo,
ja was ist der richtige Weg, bzw. welche Abzweigung hätte ich nehmen müssen in einer Gegend in der ich den Weg zum ersten mal gehen muß.
Das weiß man meistens erst am Ende des Weges, ob man richtig oder flasch rausgekommen ist.
Beim MM kann man leider manche Wege nicht ein zweites mal gehen um dann auf den richtigen Weg zu kommen. Also muß man das angestrebte Ziel dann neu definieren an dem Man gelandet ist und da weitermachen.

In der DSMM XII Studie soll ich ja gleich 2 autologe SZT im Abstand von 2 Monaten erhalten. Ich bin aber "Serummäßig" schon jetzt nach drei RAD Zyklen in nahezu CR. Da könnte man natürlich jetzt fragen, ist es nicht besser abzuwarten bis zu einem beginnenden Rezidiv und dann erst die autologe SZT zu starten. Solche Studien wurden auch schon gemacht mit dem Ergebniss, das die Überlebenszeiten in etwa gleich lang waren.

Aber erst neulich habe ich wieder gelesen, daß man langfristige ereignisfreie Remissionszeiten von vielen Jahren nur mit autologen bzw. allogenen SZT realisieren kann.
Die neuen Medis wie Velcade, Revlimid und so weiter bringen zwar eine große Anzahl mit guten und schnellen Remissionen bis hin zu vielen CR's. Aber nach Absetzen der Zyklen oder Medis hält sich die Remission nicht viel länger als 1 Jahr und man muß wieder Therapieren. Da gibt es noch keine Langzeitstudien und Daten.

Also kann man fast zynisch sagen: Wie man es macht ist es verkehr!
Aber das wäre der falsche Gedankenansatz.
Ich habe mich jetzt für diese Studie entschieden und ziehe das durch und glaube daran, daß es mich für 5Jahre und mehr in CR hält.
Oder noch besser ich werde der erste Fall einer Heilung nach der DSMM XII Studie

Schön gesagt,Marion!

Der Gedanke dass viel Info schlecht für die Menschheit ist, derweil verwirrend, ist vielleicht gut für den Blutdruck .....wir alle müssen uns aber dagegen wehren, wenn uns Ärzte sagen, dass wir doch alles den Jungs und Mädels in Weiss überlassen sollen. Ich habe das ja gemacht in meiner Dummheit (oder eher wohl Geschocktheit) und bin gerade noch so davongekommen......

bei so einer Sache wie MM und so vielen neunen Medis mit dermassen vielen Nebenwirkungen ist es wichtig,dass wir wissen, was mit uns passieren kann.

Lieber Feuerfuchs, danke für die Artikel!