Wie ich schon gesagt habe, habe ich eine andere vorbereitende Chemotherapie bekommen, nämlich Bendamustin anstatt Fludarabin und Cyclophosphamid. Die Chemo hat den Zweck die Blutwerte, hauptsächlich die Leukozyten herunter zu drücken, damit die CarT-Zellen "anwachsen" können. Ich hatte keine Nebenwirkung von der Chemo und auch nach der CarT-Zell-Rückgabe nur einmal einen leichten Fieberschub.
Es kann natürlich auch zu einem Zytokinen Freisetzungssyndrom (CRS) kommen (einfach mal googeln). Das kann auch mal heftiger ausfallen, deswegen wird diese Therapie auch stationär gemacht.
Und man muss sich darüber auch im klaren sein, dass man nach der CarT-Zell-Therapie über Jahre immungeschwächt sein wird. Also aufpassen, dass man sich nichts wegholt.
Wie lange das wirkt, bleibt abzuwarten. Jedenfalls bin ich für die nächste Zeit therapiefrei. Lediglich im Moment bekomme ich monatlich Immunglobuline, um das Immunsystem zu stärken.

Liebe Birgit, ich kann deine Angst gut nachvollziehen, ich glaube die haben wir alle ab und an und sitzt uns fest im Nacken, egal ob Betroffener oder Angehörige. Ich bin noch nicht lange hier und weiß nicht, ob es bei solchen Fragen nur darum geht mit Fakten zu antworten, oder ob ich mich ach zu Wort melden kann, um einfach nur zu sagen: Ich verstehe deine Angst.
Liebe Grüße, Sunny

Hallo Jockel, ja das würde mich auch interessieren, da die CAR-T-Zelltherapie eventuell auch für meinen Mann im Raum steht.
Liebe Grüße, Sunny

Lieber Jockel
Wie ging es dir denn mit der Chemo vor der Car t Zelle und dann mit der Behandlung selber?Viele Nebenwirkungen?ich hab so Angst,dass ich dass nicht packe.
Birgit

Hallo Birgit,
es tut mir leid, dass du jetzt auch noch ein Nierenzellkarzinom bekommen hast.
Wenn ich mir dein Therapieverlauf anschaue, solltest du für CarT-Zellen qualifiziert sein.
Ich habe auch nichts darüber gefunden, dass ein Zweittumor ein Ausschlusskriterium ist.
Wurden die CarT-Zellen für dich schon beantragt?
Auch ich hatte einen Ausschlusskriterium, nämlich meine Niereninsuffizienz mit einer GFR von 20. Der Arzt hat das einfach nicht mit angegeben beim Antrag, da er der Ansicht war dass die Nieren kein medizinisches Problem für diese Therapie sind.
Am Ende bekam ich einfach eine andere Begleit-Chemo und meine Nieren haben das gut verkraftet.
Mir wurde mal gesagt, dass die Kombination Talquetamab und Cilta-Cel das Beste ist, was man derzeit bekommen kann, und es hat bei mir ja auch gut gewirkt.
Die Nebenwirkung von Talquetamab kenne ich nur zu gut, und ich wünsche dir dass du das nicht über Jahre bekommen musst, das heißt dass die CarT-Zellen genehmigt werden.

Liebe Birgit,

für die CAR-T Zellen ist im Moment die Bedingung, mindestens drei vorangegangene Therapien erhalten zu haben und nicht (mehr) darauf anzusprechen, darunter einen Immunmodulator, einen Proteasom-Inhibitor sowie einen gegen CD38-gerichteten monoklonalen Antikörper. Aber es besteht auch die Möglichkeit, in Studien an CAR-T-Zelen teilzunehmen. Da sind die Bedingungen von Studie zu Studie unterschiedlich. www.myelom.org/studien/laufende-studien/car-t-zell-studien.html
Was sagen denn die Ärzte? Wie ist die zeitliche Planung? Vermutlich wollen die erst sehen, wie die Talquetamab Therapie anschlägt, oder ist das schon als Vorbereitung und Senkung der Myelomwerte für die CAR-T-Zellen gedacht?
Ich kann gut nachvollziehen, dass Du im Moment unter der Therapie kraftlos bist. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Nebenwirkung erträglicher werden und Du wieder Kraft findest.

LG
Ma