Hallo,
dann hast du die Therapie ja wirklich gut vertragen!!!
Bei mir lief es leider noch so gut. Ich bekam gleich am selben Tag als ich die CarT Zellen bekam, Fieber was über 6 Tage anhielt. Viele Medikamente und dadurch ca 10 kg Wasser im Körper eingelagert. Die Leber hat auch etwas schlapp gemacht. Meine Schilddrüse produziert keine Hormone mehr und meine Nebenniere macht ihr Arbeit auch nur noch eingeschränkt. Mir wurde das Wasser ausgeschwemmt und ich hatte wieder mein normales Gewicht. Bin aber immer noch sehr schwach. Nach 3 Wochen Klinik nach Hause. Jetzt habe ich wieder Wasser eingelagert und keiner kann mir sagen durch was.

Ich glaube mein Mann war ganz froh die Gartenarbeiten abgeben zu können und das meiste hab ich sowieso schon vorher selbst erledigt. Aber manche Dinge wie zum Beispiel Holz spalten und schichten, sollte er halt nicht machen. Weniger wegen der Infektionsgefahr, sondern wegen der Pilzsporen, die man dabei einatmen kann, denn er hatte in der Vergangenheit immer wieder Probleme mit Lungenentzündungen.

Morgen haben wir einen Termin in der Tagesklinik und dann hören wir uns an, was der Arzt für Alternativen zur jetzigen Therapie vorschlägt, denn so kann es nicht weitergehen. Es steht auch im Raum, dass eine Knochenmarkpunktion gemacht werden muss, je nachdem was das Plasmolabor ergibt. Wir machen uns schon mal schlau für alle Möglichkeiten und wir haben beide Angst vor der Car-T-Zelltherapie, aber auch Angst davor, dass durch weiter Therapien der Körper immer mehr geschwächt wird und er dann später nicht mehr die Kraft hat sie zu überstehen.

Jedenfalls wird es sicherlich jede Menge weitere Fragen geben, denn immer gibt es irgendwelche Entscheidungen zu treffen und da hilft es sehr viele Informationen zu bekommen und nicht nur auf dem Papier sondern von jemanden, der das selbst durchgemacht hat.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Sunny,
ich musste mich da wirklich selber drum kümmern. Die Würzburger wollten mir keine CarT-Zellen geben, wegen meiner Niereninsuffizienz.. erst als ich bei einem Vortrag von Dr Merz aus Leipzig (vormals Heidelberg) hier im Myelom-Stammtisch gehört und ihn indirekt gefragt habe, kann die Sache ins Rollen. Als Alternative blieb mir nur der bispezifische Antikörper Talquetamab mit all seinen heftigen Nebenwirkungen.
Wenn ihr die Möglichkeit habt, CarT-Zellen zu bekomme, sollte dir das unbedingt wahrnehmen.
Wichtig ist aber auch, dass dein Mann eine Überbrückungstherapie macht, da der Prozess von der Beantragung bis zur Gabe der Zellen schon mal 4 Monate oder mehr dauern kann. Ich hatte als Überbrückung die Aufdosierung von Talquetamab und da ich weitere Gaben wegen der Nebenwirkung abgelehnt habe, Carfezomib.
Im Übrigen solltest du deinen Mann Gartenarbeit machen lassen, wenn er das möchte. Er kann Vinyl- oder Latexhandschuhe und da drüber robuste Gartenhandschuhe anziehen, das reduziert die infektionsgefahr enorm.

Hallo Jockel,
vieles davon machen wir sowieso, FFP2 Maske in Arztpraxen ist selbstverständlich, die Gartenarbeiten lasse ich meinen Mann schon lange nicht mehr erledigen, Menschenansammlungen versuchen wir generell zu vermeiden, vor allem wenn die Immunwerte mal wieder total im Keller sind. Alles andere ist eigentlich wie nach der Stammzellentransplantation, oder? Hast du dich bewusst für die Car-T-Zelltherapie entschieden oder gab es noch eine andere Option? Wir haben ja demnächst ein Gespräch beim Onkologen wie es weitergehen könnte.
Liebe Grüße, Sunny

Hallo Sunny,
es hört sich schlimmer, an als es ist, und man gewöhnt sich an alles. Wir haben das doch durch Corona schon ziemlich gut gelernt.
In Arztpraxen und beim Einkaufen trage ich grundsätzlich FFP2-Maske bzw Desinfektionstücher am Einkaufswagen.
Ich musste zur Corona-Zeit besonders aufpassen, da meine Frau den Lungenkrebs hatte und jetzt immer noch an COPD leidet, durfte ich kein Corona mit nach Hause bringen und habe es - toi toi toi - auch bisher ohne Infektion geschafft.
Konzerte, Kino und Indoor Partys sind natürlich tabu. Da wir einen Garten haben, können wir im Sommer viel draußen sein, dort auch Leute treffen.
Die Drecksarbeit im Garten muss ich natürlich meiner Frau überlassen, bzw Handschuhe tragen.
Auch beim Essen muss ich vorsichtig sein, nichts undurchgegartes (Fleisch oder Eier), nur abgekochtes Wasser und Obst und Gemüse immer schön abwaschen sind nur einige Beispiele.
Unser Krankheit zwingt uns leider Abstriche in der Lebensqualität auf. Dafür, dass ich aber die Aussicht habe, über Jahre therapiefrei zu sein, nehme ich das obige gern in Kauf.

Das ist schon alles recht heftig was du berichtest und was ich in deinem Profil gelesen habe und wenn ich mir vorstelle, dass uns das eventuell auch bald bevorsteht, wird mir ganz schwummelig. Wie soll man denn aufpassen, dass man sich nirgends ansteckt? Da müsste man sich wie bei Corona fast völlig isolieren und was hat man dann noch für eine Lebensqualität? Wie hast du vor dies zu handhaben?
Liebe Grüße, Sunny