Hallo Bettina,

Wir kommen auch aus dem PLZ Gebiet 52xxx und werden im Uniklinikum Aachen behandelt. Sicherlich können die nicht mit Heidelberg oder Würzburg mithalten, bisher sind wir jedoch relativ zufrieden. Meine Mutter bekam dort 4 Zyklen Induktion über insgesamt 3 Monate und dann die Hochdosis 6 Wochen später für die sie 2 Wochen stationär war.
Hätten wir vorher mehr über die Krankheit gewusst bzw mehr Zeit gehabt ins zu informieren (hat ihr Gesundheitszustand leider nicht zugelassen) hätten wir noch besser mit den Ärzten reden und eigene Vorschläge bringen können. Am UKA sitzt Dr. Gezer welcher auch Termine für Zweitmeinungen anbietet. Ist zumindest nicht so weit weg und vielleicht eine Überlegung wert. Ansonsten kannst du dich auch gerne mal per PN melden wenn du jemanden in der Nähe zum Austausch suchst.

Alles liebe
Mops

Hallo Rosa21,

danke fuer die Info.
Da waere es bei mir aus dem 52xxx Raum schon weiter
bis Heidelberg.
Ich muss mal suchen, was es hier in der naeheren Naehe gibt.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,
Ich fahre ca. 60 km nach Heidelberg. Ich fahre da nur tageweise zu den Untersuchungen und Besprechungen hin.

Hallo!

Danke Euch beiden fuer die Infos.

@Rosa21: wielange musstest Du denn dafuer in Heidelberg bleiben,
wenn die da alles nochmal neu gemacht haben?

Gruss, Bettina

Hallo Betty,

zu den Werten kann ich mich nicht äußern.

Alle Therapien sind anders, genau wie jedes Myelom anders ist. Gut ist auf alle Fälle, dass du eine 2. Meinung in einer spezialisierten Klinik einholst.

So weit ich weiß ist das Tumorboard eine regelmäßige Zusammenkunft der Ärzte der MM Abteilung wo dann mehrere Fälle (wenn es nötig ist) besprochen werden, dies findet ohne die Patienten statt.

Ich habe mich für eine Studie entschieden und finde es auch nach 2,5 Jahren richtig. Bei mir waren die Zyklen 4 Wochen, 3 Wochen musste ich 2 x die Woche zur Infusion, dann eine Woche frei. Die Induktion war 6 Zyklen, nach 3 Zyklen (bei mir nach 4, da wir einen kleinen Urlaub mit Freunden für mich eingeschoben haben) die Stammzellsammlung. Die hat mir keinerlei Probleme gemacht und ich habe noch eine Portion in Reserve. Dann kam die Hochdosis mit der Transplantation. Danach die Konsolidierung mit 3 Zyklen. Das ganze 15 Monate gedauert.

Jetzt bin ich in der Erhaltung mit Lenalidomid, dies macht man inzwischen eigentlich täglich bis zum Rezidiv, nicht mehr wie früher nur 2 Jahre.

Ich war am Samstag zu einem Patiententag in Erlangen, dort kam auch das Thema Studie zur Sprache, ich weiß nicht mehr, welcher Prof. sagte, eine Studie lohnt sich für den Patienten eigentlich immer, schon allein wegen der guten Kontrollen.

Ich finde es nicht gut sich im Vorfeld stark mit den Nebenwirkungen zu beschäftigen. Denn man horcht viel mehr in seinen Körper und es kann dann auch zu "vorauseilendem Gehorsam" kommen, so hat es mal eine ebenfalls erkrankte Psychologin in meiner Selbsthilfegruppe genannt.

Alles Gute

Hallo Bettina,

mit den ganzen Begriffen kenne ich mich auch nicht gut aus. Da werden sich bestimmt noch die "Spezialisten" melden.

Bei der Elektrophorese wird normalerweise festgestellt, wenn irgendwas nicht in Ordnung ist. Eine Immunfixation gibt dann nochmal genau Aufschluss darüber, was nicht in Ordnung ist.
Wenn mit den Leichtketten etwas nicht in Ordnung ist, wird das über die Immunfixation festgestellt.
So denke ich..
Mit "nur" erhöhten Leichtketten hast du keinen M-Gradienten. Bei mir hat sich in der Elektrophorese beim letzten "Hügel" eine kleine Einkerbung gezeigt. Mehr nicht.

Falls du überhaupt eine Therapie machst bzw. je nachdem was dir die Onkologen empfehlen, musst du, denke ich, abwarten, ob du arbeiten kannst oder nicht.

Ich wurde krankgeschrieben, was aber daran liegt, dass ich viele berufliche Kontakte habe und man in der ganzen Therapiezeit immunsupprimiert ist.
Ich hatte in der Induktionsphase eine schwere Bronchitis und eine Corona Infektion. Das kostet dann zusätzlich Kraft.
An den Therapietagen ging es mir auch nicht immer so gut und man benötigt Ruhe.

Aber das ist alles individuell... Eine gewisse Zeit nach der Hochdosis kann man definitiv nicht arbeiten.

Eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum schadet nicht. Letztendlich schaut dann nochmal jemand anderes darauf und man ist dort registriert.
Ich war zur Zweitmeinung in Heidelberg und ja, die machen tatsächlich alles nochmal neu und ihrem Labor. Das bedeutet dann nochmals Punktion, Labor, Sammelurin und ein Ganzkörper MRT.

Bei den Leichtketten muss man aufpassen, da sie die Nierenkanälchen verstopfen können. Du musst bestimmt noch Sammelurin abgeben.

Mit der Genanalyse kenne ich mich nicht so gut aus. Man kann hier im Forum aber einiges nachlesen.

Mehr als 10% Plasmazellen... Komisch bei mir wurde das genau benannt, wie viele das sind/waren. Frage dann vielleicht nochmal nach.

In der Induktionstherapie habe ich Spritzen bekommen, das geht aber auch als Infusion. Dauert dann aber um einiges länger.
Dexamethason als Tablette und Revlimid gibt es nur als Tablette.

Wie oft du kommen musst, hängt von deiner Therapie ab. Meine Therapie war in Anlehnung an die Perseus Studie.

Liebe Grüße