P.S. und noch eine Bitte: fülle doch Dein Profil aus, dann fällt es einfacher gezielt zu antworten (z.B. Alter Deines Vaters, welche Behandlungen er schon erhalten hat usw.)

Hallo Claudia,
Deine Sorge kann ich gut verstehen, aber lass Dich nicht durch zu viel grübeln verrückt machen. Nun heißt es abwarten, wie die Ergebnisse der erneuten Punktion ausfallen. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Ärzte nun weiterführende Untersuchungen am Punktat machen lassen und es vielleicht auch in andere Labore schicken. Es gibt viele verschiedene Untersuchungsmethoden und viele neue und weiterführende Verfahren, die in der Routine nicht immer direkt gemacht werden, da sie natürlich auch teuer und aufwendig sind. Das Knochenmark enthält neben Myelomzellen eine Vielzahl anderer Zellarten die im iFISH Test untersucht werden, zudem wird Boten-RNA (mRNA) und DNA z.B. für Genexpressionsanalysen (GEP), die sogenannte Array-komparative genomische Hybridisierung (aCGH) oder Genom-Sequenzierung aufgereinigt / untersucht. Vielleicht wurde das alles im Dezember zunächst nicht gemacht, da es nicht immer notwendig ist. Zudem muss man bedenken, dass jede Knochenmarkpunktion immer nur einen winzig kleinen Teil des Knochenmarks im Körper abbildet, daneben kann die Probe ganz anders ausfallen.

Darf ich fragen, wo Dein Vater in Behandlung ist? Wenn Ihr zweifelt, würde ich eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum in Erwägung ziehen. Wichtig ist immer, das man sich gut aufgehoben fühlt. Thrombozyten gibt man heute bei einem deutlich niedrigeren Wert, als noch vor wenigen Jahren, aber auch das muss immer mit allen Faktoren das Patienten abgewogen werden und bedarf viel Erfahrung der Ärzte.

Leider hat man wenig Möglichkeiten, die Thrombozyten selbst zu beeinflussen. Bewegung ist immer gut, da auch in der Lunge Thrombos gebildet werden und durch Bewegung die Lunge einfach besser belüftet wird (natürlich nur soweit es geht und Vorsicht bei Verletzungsgefahr, wenn die Thrombos niedrig sind). Aber wie Eva schon zur Ernährung richtig schreibt, kann man auch hiermit nur minimal beeinflussen.
Manche Medikamente beeinflussen die Thrombozytenzahl, schau da noch mal genau in die Beipackzettel. Hat Dein Vater z.B. über eine längere Zeit Heparin - Spritzen bekommen? Das kann sich negativ auf die Bildung auswirken. Aber wie so oft muss man auch da Nutzen und Risiko abwägen.

Alles Gute für Deinen Vater.
LG
Ma

Hallo Eva,

ich hab den Artikel gelesen, es ist zwar schon ein bisschen spät….aber es war interessant, danke dafür! Jetzt verstehe ich allerdings noch weniger, warum bei meinem Vater bei 32.000 Thrombos schon die Transfusion im Raum stand.

Wenn man nichts weiß bzw. wissen will, spart man sich sicher viel psychische Belastung….und hat mehr Vertrauen. Aber ich kann und konnte noch nie blind vertrauen, schon gar nicht in so einer Situation. Wenn ich dann noch sehe, dass selbst die „Fachmänner“ unter einem Dach anscheinend nicht eine Linie verfolgen, dann wirds für mich schwierig, manchmal unerträglich.
An Tagen wie heute komm ich gedanklich von dem Thema gar nicht weg. Zu viele Unklarheiten, zu viel, was sich mir logisch nicht erschließt. Gestern Abend waren wir eigentlich ganz positiv, weil das Ergebnis der ersten Biopsie gut ist. Aber seit heute, mit der Entscheidung zur erneuten Biopsie und der Frage, warum eigentlich….ist schon wieder so viel Unsicherheit da und wieder die blöde Warterei. Ohne genau zu wisssen, auf was wir warten. Auf meine Frage, was der Prof. als Ursache für die Thrombopenie erwartet, kamen ja auch Aussagen, die ich vor dem Hintergrund der vorliegenden Ergebnisse echt nicht einordnen kann.
Meinem Vater gehts zum Glück gut, ihn belastet auch das ewige Hin und Her, aber er schaut nicht so genau hin, wenn es um die Details geht. Das macht mich aber manchmal auch verrückt, es geht ja schließlich um ihn. Aber gut, jeder geht anders mit solchen Themen um.

Ich muss dann wohl mal schlafen…
Danke für dein Verständnis, Eva!
Lg Claudia

Liebe Claudia,
Ich bin eh in Teufels Küche, je mehr ich lese und zu wissen glaube....und Du bist auf dem besten Weg dahin. Dir ist schon klar, dass Du ohne eigenes Wissen und Denken nicht zweifeln würdest? Nicht an Dir und auch nicht an den anderen. Bedenke also Deinen Weg und seine Konsequenzen. Dich lieb und besorgt anschaue.
Ich sehe so einiges, das Du uns sehen lässt, was sich da so abspielt......
Leider fehlen uns genügend Infos und sicher auch Wissen, weshalb der eine Arzt derart in Sorge und Eile ist und der andere, obwohl sie sich doch austauschen werden und das Gleiche sehen, abwartend vorgehen will. Hilfreich für Patient und Angehörige ist ein solche Situation sicher nicht!

Ich weiß jetzt wirklich nicht, ob Du das mal lesen solltest, wenn Du schon zwischen den Fronten stehst.....

www.aerzteblatt.de/archiv/163997/Thrombo...owie-bei-Operationen

Mein Mann wurde übrigens (nach Stammzelltransplantation) erst bei 8 Thrombozyten/ Mikroliter Blut und akutem Blutungszeichen (Nasenbluten) transfundiert. Ich war so entsetzt, dass ich recherchierte weshalb.....

Liebe Grüße durch die Nacht - Eva

Und vielen Dank für den Link, Eva!

Hallo Eva,
ich denke auch, dass vor allem nach der Blutbildung geschaut wird. Zumindest sagt mir das die Logik. Der Oberarzt meinte auch zu meinem Vater, dass es um die Thrombozytenbildung geht und er mit den anderen Laborwerten (Hb 10,5 und Leukos 8.300) eigentlich zufrieden ist. Die Blutwerte (damals Hb 10,8 und Thrombos 40.000) waren aber am 12.12. auch schon nicht gut, als die letzte KM-Punktion gemacht wurde. Drum versteh ich nicht so ganz, warum man da nicht schon nach der Blutbildung im KM geschaut hat. Oder anders gefragt: hätte es dem, der das Punktat auswertet, nicht da schon auffallen sollen, wenn da was nicht stimmt? Sicherlich ging es da erstmal darum, ob noch Myelomzellen da sind, aber schaut man deshalb an anderen Auffälligkeiten vorbei, wenn sie da wären?
Ich krieg das gerade gar nicht aus meinem Kopf und hab seltsamerweise das komische Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt bzw. falsch läuft….leider höre ich leicht mal „die Flöhe husten“. Das mag auch daran liegen, dass die Kommunikation in der Klinik momentan sehr seltsam läuft….der Prof. sagte am 13.12. schon, dass es dringend nochmal drei Zyklen Chemo braucht, ohne das Ergebnis der KM-Biopsie überhaupt zu haben. Kurz darauf, kurz vor Weihnachten, hatte mein Vater nochmal ambulant Laborkontrolle, da kam dann ein Anruf von der Klinik, mein Vater soll laut Prof. zur TK-Transfusion kommen, Werte mit 32.000 zu niedrig. Als er dann am 22.12. dort ankam, Laborkontrolle bei 40.000, Oberarzt beschließt kein TK, aber Dexamethason-Infusion und Nplate-Spritze. Nach Weihnachten nochmal Nplate und die Info, er soll am 4.1. stationär kommen für ca. 10 Tage zwecks Chemo. Am 3.1. abends ein Telefonanruf aus der Klinik vom Oberarzt, es gibt keine Chemo, denn das Ergebnis der KM-Punktion vom 12.12. sei komplett unauffällig. Also heute angeblich nur Thrombozytenkontrolle und ggf. Gabe der restlichen Stammzellen. Heute Thrombos bei 29.000 und spontan die Entscheidung, doch keine Stammzellen, sondern nochmal KM-Punktion.
Sorry für den langen Text und das Gejammer. Ich erwarte wahrscheinlich einfach zu viel. Aber das ganze frisst mich irgendwie auf, weil ich gedanklich nicht davon loskomme, dass da irgendwas nicht stimmt. Es ist einfach so ein Durcheinander und jede Entscheidung wird gefühlt fünfmal umgeworfen. Das macht meinem Vater am meisten zu schaffen. Auch dass es irgendwie Uneinigkeit unter den Ärzten gibt. Oh mann….im Vergleich zu anderen hier gehts uns wirklich gut und ich mag nicht so viel klagen. Aber manchmal muss es raus….

Lg Claudia