Hallo Ina,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter nicht gut geht. Das ist sicherlich nicht leicht für sie und für euch.
Leider reagiert jeder anders auf die Therapie und man kann nicht vorhersagen welche Auswirkungen eine Therapie haben wird.
Aber wie du schreibst, wird wahrscheinlich sehr viel von der Wirbelsäule kommen. Da wird ein CT sicherlich Ausschluss geben.
Ich drücke die Daumen, dass man die Ursache findet und ihr helfen kann.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

Hallo an Alle,
Ich habe mich lange nicht gemeldet. Im November hat man mit der Therapie DRd angefangen.
7 Zyklen Schema:
1+2 1x pro Woche
3-4 2x alle 2 Wochen
Ab 7 1x im Monat
Lenalidomid 1-21 und dann Pause

Zu Beginn heftige Durchfälle oder Verstopfung mit Bauchschmerzen. Hat sich aber nach einiger Zeit eingependelt. Aktuell heftige unerträgliche Rückenschmerzen. CT am Montag. Sie beschreibt es als würden Beine, Arme und der Kopf nicht zu ihr gehören.
3x sind die Beine so eingeschlafen dass sie Panik bekommen hat. Meine Mutter empfindet die Therapie als sehr anstrengend. Anstrengender als die VCD Therapie zu Anfang. Sie ist fertig, kann kaum noch gehen, alles fällt ihr schwer, Auto fahren geht nicht, schlapp und müde.
Ich vermute das die Wirbel die Probleme machen. Aber das muss man jetzt abklären.
Zur Zeit hat sie dauerhaftes Vorhofflimmern, was zum Unwohl sein natürlich auch beiträgt. Aber da geht zur Zeit niemand dran.
Zyklus 1 und 2 hat sie geschafft, ich hoffe das sie sich mit den Pausen jetzt besser erholen kann.

Melde mich nach dem CT wie es weiter geht.

Ina

Mit sovielen aufmunternden Worten habe ich gar nicht gerechnet. Lieben Dank dafür, das tut wirklich sehr sehr gut.
Nein, man hat nicht mehr untersucht ob es einen Zusammenhang mit dem Herz und dem MM gibt.
Aber… man hat meiner Mutter all die Jahre geraten eine Ablation machen zu lassen. Jedoch war ihre Angst zu groß. Ich hab sie immer mal wieder versucht zu überzeugen, hatte aber selbst Angst weil sie bei der herzkatheter Untersuchung den Herzstillstand hatte. Die Ablation wird ja auch so gemacht.
Ich hätte mir nie verziehen wenn wieder was passiert wäre. Wenn man ihr vor Therapie Beginn dazu rät, bleibt ihr wahrscheinlich keine andere Wahl.

Nochmal vielen Dank für eure Worte. Ich melde mich sobald ich weiß was man machen kann.
Alles Liebe für euch Ina

Liebe Ina,

das tut mir schrecklich leid, das man jetzt wieder anfangen will und muss.

Hatte denn Deine Mama schon Lenalidomid?
Meine hatte ja auch lange Ruhe nach der ersten Therapie mit VMP (Velcade, Melphalan,Prednisolon).

Als es dann 2019 wieder soweit war,wollte die Ärztin die gleiche Therapie wiederholen.
Aber wie Du ja weisst, haben wir es mit Lenalidomid statt der vorgeschlagenen 25mg (damals noch Revlimid)
mit 10mg probiert. Jetzt ist Sie bei 5mg seit langem und es funktioniert immer noch. Klar gibts einige NW, aber
die kann man mildern. Ich wollte einfach nicht,das wir wieder zu Therapien fahren müssen und Sie am Infusions-
ständer hängt. Das Alter spielt auch eine Rolle. Frag doch einfach,ob das für Deine Mama in Frage kommt. Jedes
Myelom ist anders,aber vielleicht passt das auch bei Ihr und Sie kann sich weitere Jahre über Wasser halten mit weniger
Belastung.

Verzweifelt nicht. Als Ende 2018 die Lungensepsis bei meiner Mutter da war, waren wir so verzweifelt. Ich hatte solche Angst
auch vor der neuen Therapie. Aber man findet sich dann damit ab,weil es sein muss, nur aufpassen muss man. Die Lebensqualität
darf nicht leiden. Ein bißchen Leben soll bleiben und Freude daran.

Ich wünsche Euch alles Gute und das es was gibt womit Sie leben kann und muss.


Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Ina,

wie ibi schon schrieb, es hat sich in den 7 Jahren sehr, sehr viel getan. Es gibt sicher auch auch für diene Mutter eine neue passende Behandlung.

Alles Gute für euch

Liebe Ina,
das tut mir sehr leid.

Aber auch ohne SZT gibt es viele sehr gute Behandlungswege, wie Ibi ja schon schreibt. z.B. die Antikörper sind vielfältig und gut wirksam. Schau mal ins Heidelberger Patientenhandbuch www.myelom.org/grundlagen/broschueren-un...myelom.html?start=20 oder in die Onkopedia Leitlinien www.myelom.org/grundlagen/medizinische-l...-zur-behandlung.html . , wen Du Dich vor dem Arztbesuch etwas vorbereiten möchtest. Überlege Dir gemeinsam mit Deiner Mutter Fragen, die Ihr dem Arzt stellen möchtest. Dazu hilft der Fragenkatalog ganz gut, auch wenn er eher für neue Patienten gemacht wurde. Es stehen Anregungen drin für Fragen, die einem sonst vielleicht erst nach dem Termin kommen: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Auch wenn Du das mit der langen Erfahrung alles schon weist, gibt es vielleicht etwas mehr Sicherheit.

Auch bei unserem Barcamp im November ist das Thema Rezidiv und auch das Thema Behandlung bei älteren Patienten ein Thema, schau mal in den Veranstaltungskalender.
Ist das Herz inzwischen noch mal auf eine eventuelle Beteiligung des MM untersucht worden?

Der Schreck ist groß, wenn es wieder los geht. Tief durchatmen und zuversichtlich nach vorne schauen.

Ich wünsche Euch eine gute Therapieentscheidung.

Liebe Grüße
Ma