- Beiträge: 535
Franziska123 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 09:35
- Franziska123
-
Autor
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
Weniger
Mehr
Hallo miregal,
Du hast Recht, aber wir trauen uns einfach nicht auf zu hören. Wäre toll,mal frei von allem. Vielleicht sollte man es einfach riskieren und engmaschig dabei kontrollieren. Oder sogar nur 2,5mg???? Meine Idee war auch schon etwas Dexa zu zu nehmen. Davon hatte sie guten Appetit und weniger Entzündungen. An zwei Tagen je 4mg würde sicher schon helfen. Seit Anfang 2019 nimmt Sie das Revlimid jetzt Lenalidomid. Irgendwie ist es genug. Ich kann mich auch nicht damit anfreunden ein anderes Medikament zu beginnen. Nur weil die KK dieses nicht mehr bezahlen. Am Besten wäre eine Pause. Muss mit der Ärztin reden. Danke für Deine Anregungen.
LG Jeanny
Du hast Recht, aber wir trauen uns einfach nicht auf zu hören. Wäre toll,mal frei von allem. Vielleicht sollte man es einfach riskieren und engmaschig dabei kontrollieren. Oder sogar nur 2,5mg???? Meine Idee war auch schon etwas Dexa zu zu nehmen. Davon hatte sie guten Appetit und weniger Entzündungen. An zwei Tagen je 4mg würde sicher schon helfen. Seit Anfang 2019 nimmt Sie das Revlimid jetzt Lenalidomid. Irgendwie ist es genug. Ich kann mich auch nicht damit anfreunden ein anderes Medikament zu beginnen. Nur weil die KK dieses nicht mehr bezahlen. Am Besten wäre eine Pause. Muss mit der Ärztin reden. Danke für Deine Anregungen.
LG Jeanny
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Johannes1956 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 07:08 - 08 Dez. 2023 07:11
- Johannes1956
-
205 Beiträge seit
29 April 2023
29 April 2023
Weniger
Mehr
- Beiträge: 205
Danke, miregal, für deinen Beitrag. Wenn die Sachlage durch Studien so belegt ist, oder umgekehrt, es keine Studie zur besseren Verträglichkeit des Original Produktes gibt, hat man beim Chefarzt schlechte Chancen.
Man muss sich immer ansehen, was in den Studien womit verglichen wurde.
So wurde aus der Phase III Studie TOUR-MALINE-MM1 von Philipp Moreau aus Nantes auf einem Symposium von Takeda berichtet, dass die Kombination aus Lenalidomid und Dexamethason plus dem oralen Proteasominhibitor Ixazomib eine effektive und verträgliche Therapieoption für Patienten mit rrMM ist, die bei längerer Anwendung mit wenigen zusätzlichen Nebenwirkungen ist. Verglichen wurde aber mit Plazebo plus Dexamethason. Und die Studie stammt aus 2017.
Ich wollte nur darauf hinweisen, dass man bei Studien genau hinsehen muss.
Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, weil es viel zu wenige Studien über Verträglichkeit von wirkstoffgleichen Medikamenten gibt, halte ich die Wirkstoffverschreibung bei einigen Medikamenten als problematisch.
Ist bei uns in Österreich gerade ein großes Thema gewesen und konnte jetzt einmal abgewehrt werden. Es für alle Medikamente so zu handhaben muss ja auch nicht sein, oft muss man ja sowieso wegen verzögerte Lieferketten auf ein Generikum zurückgreifen. Bei Generikaverschreibungen kommt es jedoch oft zu Unsicherheiten und Verwechslungen beim Einschachteln des Wochenbedarfes.
Ich würde mich schon für das Medikament einsetzen, das bei mir wirksam und verträglich war. Wenn auch hier die Nebenwirkungen zu hoch sind, muss man sowieso eine Therapieoption mit dem behandelnden Arzt besprechen.
Johannes
Man muss sich immer ansehen, was in den Studien womit verglichen wurde.
So wurde aus der Phase III Studie TOUR-MALINE-MM1 von Philipp Moreau aus Nantes auf einem Symposium von Takeda berichtet, dass die Kombination aus Lenalidomid und Dexamethason plus dem oralen Proteasominhibitor Ixazomib eine effektive und verträgliche Therapieoption für Patienten mit rrMM ist, die bei längerer Anwendung mit wenigen zusätzlichen Nebenwirkungen ist. Verglichen wurde aber mit Plazebo plus Dexamethason. Und die Studie stammt aus 2017.
Ich wollte nur darauf hinweisen, dass man bei Studien genau hinsehen muss.
Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, weil es viel zu wenige Studien über Verträglichkeit von wirkstoffgleichen Medikamenten gibt, halte ich die Wirkstoffverschreibung bei einigen Medikamenten als problematisch.
Ist bei uns in Österreich gerade ein großes Thema gewesen und konnte jetzt einmal abgewehrt werden. Es für alle Medikamente so zu handhaben muss ja auch nicht sein, oft muss man ja sowieso wegen verzögerte Lieferketten auf ein Generikum zurückgreifen. Bei Generikaverschreibungen kommt es jedoch oft zu Unsicherheiten und Verwechslungen beim Einschachteln des Wochenbedarfes.
Ich würde mich schon für das Medikament einsetzen, das bei mir wirksam und verträglich war. Wenn auch hier die Nebenwirkungen zu hoch sind, muss man sowieso eine Therapieoption mit dem behandelnden Arzt besprechen.
Johannes
Letzte Änderung: 08 Dez. 2023 07:11 von Johannes1956.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
miregal antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 06:26 - 08 Dez. 2023 06:31
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Weniger
Mehr
- Beiträge: 1025
Die meisten Nebenwirkungen kommen ja vom fortgesetzten Einnehmen des Wirkstoffes Lenalidomid, egal von welchem Hersteller. Muskelkrämpfe und Durchfall waren es damals bei mir, unabhängig vom Hersteller. 3 Jahre nach der ASZT habe ich es dann nach Absprache abgesetzt, vorher stufenweise auf Minimaldosierung (5mg) herabgesetzt. Wenn noch eine Resterkrankung bestimmbar ist, kann die Ärztin ja auch auf ein anderes Medikament umschwenken, also z.B. Pomalidomid oder das ganz neue Iberdomid, oder eine PI oder AK Behandlung. Also jetzt halbes Jahr später ist die Lebensqualität erheblich gestiegen, und das Myelom hat sich noch nicht zurückgemeldet. Rev. bzw Lena. ist zwar wirkungsvoll, aber absolut nicht dauerverträglich. Und das unabhängig vom Hersteller. Mene Meinung
Letzte Änderung: 08 Dez. 2023 06:31 von miregal.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Franziska123 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
07 Dez. 2023 23:45
- Franziska123
-
Autor
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
Weniger
Mehr
- Beiträge: 535
Lieber Johannes
vielen Dank für Deinen Tipp. Das werde ich versuchen. Stimmt, vielleicht wissen die einen Weg.
Liebe Grüße
Jeanny
vielen Dank für Deinen Tipp. Das werde ich versuchen. Stimmt, vielleicht wissen die einen Weg.
Liebe Grüße
Jeanny
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Michael P. antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
07 Dez. 2023 22:16
- Michael P.
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Hallo Johannes
Das hat mein Arzt mehrmals schriftlich an die KK versucht, selbst beim zweiten Mal als er, wie ich schon geschrieben habe, mitteilte das es mein progressives Überleben verkürzen würde.
Auch das führte zu keinem Erfolg.
Wir sind jetzt im Widerspruch.
Mal schauen.
Gruß
Michael
Das hat mein Arzt mehrmals schriftlich an die KK versucht, selbst beim zweiten Mal als er, wie ich schon geschrieben habe, mitteilte das es mein progressives Überleben verkürzen würde.
Auch das führte zu keinem Erfolg.
Wir sind jetzt im Widerspruch.
Mal schauen.
Gruß
Michael
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Michael P. antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
07 Dez. 2023 22:08
- Michael P.
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Hallo Jeanny
Ich hoffe das ihr die NW schnell in den Griff bekommt und das es deiner Mutter bald wieder besser geht.
Bei mir war es so ähnlich. Ich soll alle Generika erst durchprobiern und dann erst kann ich auch die Einzelfallentscheidung beantragen und danach sehen wir weiter meinte die Dame von der KK.
Man fühlt sich wie ein Versuchskaninchen.
Ich habe jetzt erstmal Widerspruch auf die Ablehnung eingelegt und bin deswegen mit meinem Arzt weiter im Gespräch um weitere Argumente zu finden
Solltest du vor mir Kontakt zu den Medien haben, kannst du mich gerne kontaktieren um euch auch zu Unterstützen.
Alles Gute für deine Mutter
Gruß
Michael
Ich hoffe das ihr die NW schnell in den Griff bekommt und das es deiner Mutter bald wieder besser geht.
Bei mir war es so ähnlich. Ich soll alle Generika erst durchprobiern und dann erst kann ich auch die Einzelfallentscheidung beantragen und danach sehen wir weiter meinte die Dame von der KK.
Man fühlt sich wie ein Versuchskaninchen.
Ich habe jetzt erstmal Widerspruch auf die Ablehnung eingelegt und bin deswegen mit meinem Arzt weiter im Gespräch um weitere Argumente zu finden
Solltest du vor mir Kontakt zu den Medien haben, kannst du mich gerne kontaktieren um euch auch zu Unterstützen.
Alles Gute für deine Mutter
Gruß
Michael
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.