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Franziska123 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 09:35
  • Franziska123
  • Autor
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
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Hallo miregal,

Du hast Recht, aber wir trauen uns einfach nicht auf zu hören. Wäre toll,mal frei von allem. Vielleicht sollte man es einfach riskieren und engmaschig dabei kontrollieren. Oder sogar nur 2,5mg???? Meine Idee war auch schon etwas Dexa zu zu nehmen. Davon hatte sie guten Appetit und weniger Entzündungen. An zwei Tagen je 4mg würde sicher schon helfen. Seit Anfang 2019 nimmt Sie das Revlimid jetzt Lenalidomid. Irgendwie ist es genug. Ich kann mich auch nicht damit anfreunden ein anderes Medikament zu beginnen. Nur weil die KK dieses nicht mehr bezahlen. Am Besten wäre eine Pause. Muss mit der Ärztin reden. Danke für Deine Anregungen.

LG Jeanny

Johannes1956 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 07:08 - 08 Dez. 2023 07:11
  • Johannes1956
  • 205 Beiträge seit
    29 April 2023
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Danke, miregal, für deinen Beitrag. Wenn die Sachlage durch Studien so belegt ist, oder umgekehrt, es keine Studie zur besseren Verträglichkeit des Original Produktes gibt, hat man beim Chefarzt schlechte Chancen.

Man muss sich immer ansehen, was in den Studien womit verglichen wurde.

So wurde aus der Phase III Studie TOUR-MALINE-MM1 von Philipp Moreau aus Nantes auf einem Symposium von Takeda berichtet, dass die Kombination aus Lenalidomid und Dexamethason plus dem oralen Proteasominhibitor Ixazomib eine effektive und verträgliche Therapieoption für Patienten mit rrMM ist, die bei längerer Anwendung mit wenigen zusätzlichen Nebenwirkungen ist. Verglichen wurde aber mit Plazebo plus Dexamethason. Und die Studie stammt aus 2017.

Ich wollte nur darauf hinweisen, dass man bei Studien genau hinsehen muss.

Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, weil es viel zu wenige Studien über Verträglichkeit von wirkstoffgleichen Medikamenten gibt, halte ich die Wirkstoffverschreibung bei einigen Medikamenten als problematisch.

Ist bei uns in Österreich gerade ein großes Thema gewesen und konnte jetzt einmal abgewehrt werden. Es für alle Medikamente so zu handhaben muss ja auch nicht sein, oft muss man ja sowieso wegen verzögerte Lieferketten auf ein Generikum zurückgreifen. Bei Generikaverschreibungen kommt es jedoch oft zu Unsicherheiten und Verwechslungen beim Einschachteln des Wochenbedarfes.

Ich würde mich schon für das Medikament einsetzen, das bei mir wirksam und verträglich war. Wenn auch hier die Nebenwirkungen zu hoch sind, muss man sowieso eine Therapieoption mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Johannes
Letzte Änderung: 08 Dez. 2023 07:11 von Johannes1956.

miregal antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 06:26 - 08 Dez. 2023 06:31
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Die meisten Nebenwirkungen kommen ja vom fortgesetzten Einnehmen des Wirkstoffes Lenalidomid, egal von welchem Hersteller. Muskelkrämpfe und Durchfall waren es damals bei mir, unabhängig vom Hersteller. 3 Jahre nach der ASZT habe ich es dann nach Absprache abgesetzt, vorher stufenweise auf Minimaldosierung (5mg) herabgesetzt. Wenn noch eine Resterkrankung bestimmbar ist, kann die Ärztin ja auch auf ein anderes Medikament umschwenken, also z.B. Pomalidomid oder das ganz neue Iberdomid, oder eine PI oder AK Behandlung. Also jetzt halbes Jahr später ist die Lebensqualität erheblich gestiegen, und das Myelom hat sich noch nicht zurückgemeldet. Rev. bzw Lena. ist zwar wirkungsvoll, aber absolut nicht dauerverträglich. Und das unabhängig vom Hersteller. Mene Meinung
Letzte Änderung: 08 Dez. 2023 06:31 von miregal.

Franziska123 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
07 Dez. 2023 23:45
  • Franziska123
  • Autor
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
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Lieber Johannes

vielen Dank für Deinen Tipp. Das werde ich versuchen. Stimmt, vielleicht wissen die einen Weg.

Liebe Grüße
Jeanny

Michael P. antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
07 Dez. 2023 22:16
  • Michael P.
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    11 September 2026
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Hallo Johannes
Das hat mein Arzt mehrmals schriftlich an die KK versucht, selbst beim zweiten Mal als er, wie ich schon geschrieben habe, mitteilte das es mein progressives Überleben verkürzen würde.
Auch das führte zu keinem Erfolg.
Wir sind jetzt im Widerspruch.
Mal schauen.

Gruß

Michael

Michael P. antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
07 Dez. 2023 22:08
  • Michael P.
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    11 September 2026
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Hallo Jeanny
Ich hoffe das ihr die NW schnell in den Griff bekommt und das es deiner Mutter bald wieder besser geht.
Bei mir war es so ähnlich. Ich soll alle Generika erst durchprobiern und dann erst kann ich auch die Einzelfallentscheidung beantragen und danach sehen wir weiter meinte die Dame von der KK.
Man fühlt sich wie ein Versuchskaninchen.
Ich habe jetzt erstmal Widerspruch auf die Ablehnung eingelegt und bin deswegen mit meinem Arzt weiter im Gespräch um weitere Argumente zu finden
Solltest du vor mir Kontakt zu den Medien haben, kannst du mich gerne kontaktieren um euch auch zu Unterstützen.
Alles Gute für deine Mutter
Gruß
Michael