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Stani antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
24 Dez. 2023 16:55
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
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Hallo,Jeanny,
Bei diesem blauen Fleck fiel mir ein, dass ich selbst mal urplötzlich einen blauen Finger hatte, ohne mich an irgendetwas zu erinnern, das ihn verursacht haben könnte. Das machte mir ganz schön Angst. Meine Recherche ergab, dass das sehr wahrscheinlich ein Achenbach- Syndrom war. Scheinbar hatte dafür, das Tragen eines Einkaufsbeutels gereicht.
Ich habe mir das eben noch mal angeschaut. Das gibt es durchaus auch an der Hand.

link.springer.com/article/10.1007/s15012-022-6967-y

Gruß- Eva

Franziska123 antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
24 Dez. 2023 13:14
  • Franziska123
  • Autor
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
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Danke Euch allen für Eure Rückmeldungen.

Letzte Woche bekam Sie plötzlich solch ein riesigen blauen Fleck über die ganze Handfläche.
Das war wirklich krass und ich ahnte schon schlimmes. Das Sie öfters mal blaue Flecken
bekommt kennen wir ja,vom Plavix.Aber das die ganze Hand soooo blau wurde .Ich ging zum Hausarzt
und zeigte es Ihm per Foto. Hm sieht aus wie ein riesiges Hämatom. Lieber Blut abnehmen.

Aber am nächsten Tag wollte ich Ihr Rezept Lenalidomid abholen aus der Onkopraxis.
Die Ärztin meinte,da Sie schon 3 Monate nicht da war,muss Sie heute kommen.Sonst darf Sie kein Rezept
ausstellen. Das passte dann wegen dem Blut abnehmen. Sie staunte auch über diesen riesigen blauen Fleck.
Aber die ersten Werte zeigten keinen Hinweis auf irgendwas. Sicher unbemerkt gestossen.

HB 8,0 mmol/l, Trombozyten 256, Leukozyten auch ok. IGG stabil mit 12,86 (1286). Also alles ok mit dem
Myelom. Aber da Sie 8 kg abgenommen hat,das passte Ihr garnicht. Sie machte Ultraschal von Leber,Nieren,Milz usw.
Alles gut. Nun soll Sie eine Magen und Darmspiegelung machen. Nö nein Danke. Womöglich holt sie sich dann noch
einen Krankenhauskeim weg. Machen wir nicht. Sie meinte,das käme nicht vom Lenalidomid mit der Apettitlosigkeit und
Geschmacksverlust. Doch. Seit dem Sie das nimmt ist es ja so. Mit Revlimid orginal war das nicht so. Es steht auch im
Beipackzettel. Jetzt hab ich mich schlau gemacht was wir tun können dagegen. Vitamin B komplex und Traubenzucker
soll helfen. Mehr Energie,mehr Apettit. Mal sehen,nimmt Sie jetzt aber es macht ja nicht bing.

Der blaue riesige Fleck über die ganze Hand geht zurück. Sie hatte auch noch den Gerinnungswert bestimmt,aber es
kam kein Rückruf,denke da ist nichts schlimmes.

Bin froh,das das Lenalidomid noch wirkt. Mit den Wehwehchen muss man sehen wie man das alles lindert.
Sie nimmt seit einiger Zeit gegen den Durchfall morgens ein Tütchen Colestyramin Pulver UND eine Kapsel Yomogi.
Das scheint endlich das Durchfallproblem gelöst zu haben.Selbst die Ärztin schaute erstaunt. Nun ist nach 4 Jahren
Verweigerung ein CT fällig.Wird gemacht im neuen Jahr.Also 4 Jahre keine Strahlenbelastung.

Ich denke wenn es weiter mit dem Myelom stabil bleibt,sollte man einfach mal auf 2,5mg runter gehen und gucken
ob es auch reicht. Man muss zufrieden und dankbar sein,das es so ganz gut funktioniert ohne harte Therapien.

Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten und alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße
Jeanny

Almish antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
10 Dez. 2023 19:37
  • Almish
  • 358 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hi,
ich hatte Dara, plus Dexa, plus Revlimid für 6 Zyklen mit durchschlagendem Erfolg ohne Nebenwirkungen
Lg Marion

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

scaredy-cat antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
09 Dez. 2023 20:54
  • scaredy-cat
  • 156 Beiträge seit
    31 März 2021
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Eine Spaziergang-Therapie? klingt gut…! :D was war das?
und bei uns ist nach 10 Monaten ohne Lenalidomid leieder das Rezidiv gekommen, aber mein Mann ist Hochrisiko.
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

Almish antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 10:47
  • Almish
  • 358 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hallo Jeanny,
du kennst ja meinen Verlauf, ich habe mich prinzipiell gegen Erhaltung entschlossen und meine Prinzip ist, weniger ist mehr. Mei, natürlich hab ich auch Rückschläge und kleine Schädigungen, aber alles in allem läuft es seit 20 Jahren mit möglichst keiner Therapie supi. Hör jetzt grad Christine in Gedanken: Ja ja, du mit deinem Kuschelmyelom (wie ich sie vermisse). Vielleicht solltet ihr ja wirklich mal mit dem Arzt sprechen? Bei Rezidiven gibt es ja mittlerweile so viel Möglichkeiten. Meine letzte Therapie war echt ein Spaziergang mit CR. Hatte ich vorher nie. Also, hör auch weiterhin auf dein Gefühl- drück euch die Daumen.
Marion

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MAKI EIS antwortete auf Update Mutter von Jeanny150765
08 Dez. 2023 10:04
  • MAKI EIS
  • 137 Beiträge seit
    08 Juni 2019
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Moin,
Rede es mit deiner Ärztin doch noch mal ganz intensiv durch.
2017 war ich auch in der Situation dass ich REVLIMID einfach nicht vertrug, die Nebenwirkung waren extrem. Nach Rücksprache mit meiner Ärztin habe ich mich entschieden auf Reflimid und Dexa komplett zu verzichten .
Mein Entscheidung und mein eigenes Risiko ! !
Meine Ärztin hat mitgespielt aber darauf bestanden mich engmaschig zu untersuchen.
Hoch Chemo und Stammzellen waren übrigens im März 2016
Ich möchte niemanden dazu raten ist genauso zu machen wie ich.
Jeder reagiert anders.
Ich wollte nur anzeigen dass es unter Umständen auch diese Möglichkeit gibt.
Mir geht es damit sehr ,sehr gut.
Ich habe bisher keine Therapie mehr benötigt.

Alles Gute
Marlies