Hallo,

danke für eure lieben Ratschläge. Natürlich hoffen wir auf neue Medikamente, aber im ersten Moment hat mich das Gefühl gepackt, dass jetzt die längste gute Zeit vorbei ist. Bin derzeit noch total überfordert, gute Argumente für eine Entscheidung zu sortieren.

@christer: hab Miguel's Ausführungen nur überflogen. Irgendwann bei Minute 8 sind die Therapieempfehlungen - abhängig von der Zeit der Remission -. Er empfiehlt eine 2. Autologe erst ab einer Remissionsdauer von mindestens drei Jahren oder hab ich was übersehen/falsch interpretiert?

Ja, man ist nicht allein. Wenn man hört, wie 100.000 Menschen von einem Moment auf den anderen durch ein Erdbeben aus dem Leben gerissen werden, fühlt man sich fast schon wieder ein Stück auf der Sonnenseite des Lebens, auch wenn der Himmel voller Wolken hängt.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo Ihr Lieben,

bei meinem Vater sind die Leichtketten auch wieder gestiegen und liegen jetzt doch schon deutlich außerhalb des Referenzbereiches. Wir müssen uns langsam auch nach neuen Therapien erkundigen. Seine einfache HD mit anschließender CR ist auch erst ca. 18 Monate her. (Studie GMMG-HD4 im PAD-Arm ohne Erhaltungstherapie aufgrund der CR)

Tja, da ist man etwas ratlos. Das MM hatte sich vor der Therapie eigentlich sehr sehr langsam entwickelt & mein Vater ist laut FISH auch kein "Hochrisikio-Patient" und dennoch nur die kurze CR (so sieht es zumindest zurzeit aus). Ich hatte mich schon verrückt gemacht, dass der Anstieg mit der Schweinegrippe Impfung zusammenhängen könnte, wobei die Leichtketten auch schon vorher minimal außerhalb des Referenzbereiches lagen.

Nun werden wir das tun, was ich hier immer jedem sage: Wir holen uns Zweit- bzw. Drittmeinungen ein. Sowohl in Heidelberg und Würzburg sind neue Studien angelaufen, bzw. laufen in kürzester Zeit weitere an. Da in beiden Zentren unterschiedliche Studien angeboten werden, macht es meiner Meinung auch Sinn zu beiden zu fahren. Insb. die Meinung von Hr. Prof. Einsele ist mir sehr sehr wichtig, da er uns von Anfang an mit Rat und Tat zur Seite stand, obwohl wir aufgrund der räumlichen Distanz gar nicht bei ihm in Behandlung waren.

Auch wenn nur ein sehr sehr kleiner Trost ist: Man ist nicht alleine und es gibt noch viele weitere Möglichkeiten!!! Ich war die ersten Tage auch sehr niedergeschlagen und enttäuscht, aber so langsam finde ich wieder Kraft die jetzt beste Therapie zu finden um viele viele weitere schöne Jahre mit meinem Vater verbringen zu können. Auch wenn es sicherlich dauert bis Medikamente die Zulassung erhalten, so gibt es doch sehr viele Medikamente die in Phase II oder Phase III sind, das finde ich sehr sehr positiv!

Auf dem Patiententag hat Durie ja einen Fall präsentiert von einer Person (M, 63 Jahre) der nach Tandem binnen 3 Jahre ein Rezidiv entwickelt hat und seitdem schon 66 Monate mit Revlimid + niedriges Dexa behandelt wird und in einer CR ist. Auch wenn dies leider nicht die Regel ist: warum die Hoffnung aufgeben???!!! Hier ist der Link zu seiner Präsentation:

Link1

Ich frag mich immer: Wenn die Total Therapy doch so toll ist wie immer dargestellt, warum wird dies dann in Deutschland nicht einfach übernommen….?!

Ob eine 2. Autloge länger halten kann als die erste hängt vielleicht auch von der gewählten Induktionschemo oder einer Erhaltungstherapie ab. Aber ich bin auch total verunsichert. Eine Art, welche Therapie in abhängig der Zeit bis zum Rückfall die „beste“ sein soll, gab ja Miguel auf dem ASH 2008:

Link2

Bei meinem Vater könnte ich mir vorstellen, dass er vielleicht jetzt auf Revlimid setzt, ggf. mit einer Kombination eines neuen Medikament vielleicht Carfilzomib sofern die Studien dann schon gestartet sind. Sollte er dann ein 2. Rezidv entwickeln (noch ist ja nicht mal das erste Spruchreif), dann eventuell allogen, oder sogar autolog + allogen. Aber noch ist es zu früh um eine genaue Auskunft zu geben. Wollen wir hoffen, dass sich die Leichtketten noch stabilisieren und nicht weiter steigen….!!!

LG in die Runde und lasst den Kopf nicht hängen, auch wenn es leichter gesagt als getan ist. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute..

Christer

Hallo Leopoldi,

das tut mir ja wirklich leid für Euch. Habt Ihr schon mal überlegt eine Zweitmeinung einzuholen ? Ich weiß ja nicht wo Dein Mann in Behandlung ist, aber Heidelberg oder Würzburg sind wirklich sehr spezialisiert auf MM. Wir waren nach dem Rezidiv bei meinem LG im Sommer 09 in Heidelberg. Es gibt einem wirklich mehr Sicherheit, wenn man zusätzlich eine weitere Meinung hört. Kann dir die Kontaktdaten für Heidelberg gerne zukommen lassen. Schick mir einfach eine PN.

Liebe Grüße

Caro

Hallo Leopoldi,
mein MM"chen ist mir seit 8/07 bekannt. (Stadium III mit Myelomniere, 6 Wochen Dialyse).
Habe einen Chemozyklus nach dem VAD-Schema bekommen, danach CR bis 4/08. Erste autologe in 9/08, nur TR, Leichtketten blieben auf 70 und stiegen innerhalb von 3 Monaten wieder auf 400. 2. autologe dann in 1/09, danach CR. Erhaltungstherapie mit Thalidomid mit dem Hinweis, sofort eine allogene hinterherzuschieben (aufgrund meines Alters (da noch 48) und des guten Allgemeinzustandes. Diese habe ich dann im Juli 09 innerhalb von nur 5 Wochen hinter mich gebracht und bin jetzt fast wieder fit. Man kann nicht pauschal sagen, ob eine allogene richtig ist oder nicht, du mußt auch auf dein "Bauchgefühl" hören (wie es Martina schon anführte mit der Gefühlssache). Es ist ja auch nur eine Chance für uns. Wichig ist nur lt. meiner Ärztin, daß man vorher noch nicht allzu viele Vorbehandlungen hatte und der Körper dann schon so geschwächt ist, daß die allogene nur noch als letzte Rettung angesehen wird.
Und man muß überlegen, daß mit jedem Jahr, welches man verstreichen läßt das Risiko bei einer allogenen größer wird.
Die entschiedung ist nicht leicht, aber vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße Andrea.

Liebe Martina,
wo hast du denn die allogene gemacht???
Schön,das es dir gut geht !
LG.

Hallo Leopoldi,

das tut mir sehr Leid und ich kann eure aktuelle Situation gut nachvollziehen. Ich bin jetzt 47 Jahre, Erstdiagnose 02/2006. Autologe 05/2007 hat ebenfalls keinen längerfristigen Effekt gebracht, danach Velcade mit CR und aus diesem guten Zustand heraus dann die für mich superschwierige Entscheidung für eine allogene Transplantation 05/2008. Habt ihr darüber auch mal nachgedacht? Wenn das MM sich so schnell aus einer CR heraus wieder entwickelt, denke ich, ist es zumindest eine Überlegung wert, ob man das Risiko eingeht. Mir geht es fast 2 Jahre nach allogener sehr gut, hatte danach einige Zyklen Revlimid, um die Remission zu vertiefen (molekulare).Für die grundsätzliche Entscheidung, ob man Substanzen und Therapien sukzessive einsetzt (sozusagen etwas in der Hinterhand behält), oder maximale Therapie, gibt es meines Wissens ja keinerlei verlässliche Daten. So bleibt die Entscheidung auch immer eine Gefühlssache. Wenn 2. autologe, würde ich aber in jedem Fall die Frage nach einer Erhaltungstherapie, z.B.Revlimid anprechen.

Ich wünsche euch alles Gute
Martina