guten morgen joseph,

ich verstehe natürlich deine kritik bzgl. meiner 1000 threads,
ich verspreche besserung

nur hoffe ich, dass ich in sagen wir mal 1-3 jahren nicht sagen muss,
welches myleom mein papa "hatte",

ausserdem schreibe ich hier auch nicht für personen, die in 3 jahren in diesem forum lesen, sondern er liegt mir am herzen jetzt antworten zu erhalten-und natürlich auch weiterzugeben.

ich möchte mich auch davon distanzieren, die krankengeschichte meines papas in die fußzeile zu schreiben,
weil ich doch denke, dass es nicht für jeden dritten ständig nachvollziehbar sein muss, welche behandlung er bekommt und welches krankheitsbild genau seine krankheit indiziert.

für mich persönlich:
stellen tu ich eigentlich lieber spezifische fragen bzw. gebe auch gerne auf spezifische fragen antworten.
ich habe damals im krebs kompass bei teilweise 100 seiten langen themen probleme gehabt herauszufinden, worum es wirklich geht.
Man glaubt es kaum: aber man kommt dabei oft vom 100 ins 1000.

Liebe Grüße aus dem kalten Salzurg,
Katrin

Liebe Katrin

Verstehen kann ich schon, dass mal Ärger aufkommt, nur kommt auch vieles auf die Zeit an, heute alle Schlechten raus, soll nicht unbedingt heissen, dass nach Abklingen der Schwellung, nicht doch noch Einer sich lockert..........obs dann noch ein Fehler war....ist

Nun zu deinem Papa, dir und dem Forum hier

Ich möcht nicht aufdringlich sein, doch möchte ich dir etwas erklären.

Persöhnlich fände ich es gut, wenn du nur 1....3 Treads aufmachen würdest, wo du permanent drin schreiben tust, somit ist es für jeden Leser ( es gibt 100te, die nur lesen) verständlicher, um was es geht. Niemand, auch ich geh nicht zu deinem Starttread um heraus zu finden, wie nun wirklich die Krankheitsform deines Vaters ist, zbs. einfaches Myelom, IGG-Myelom, Leichtketten Myelom, Plasmozytom und Co, da wird es enorm schwierig, dir eine korrekte Antwort zu geben, wie vorhin beim Sammelurin, weil einfach ich sags mal so, in 1 oder 2 Jahren, niemand mehr weiss, ja was hatte der Papa von Katrin denn für ein Myelom.

Ich fände es toll, wenn wir alle zusammen versuchen würden, zu vermeiden, dass 100te von Treads aufgemacht werden, die nach einer Woche in der Versenkung verschwinden und nie mehr angeschaut werden, das ist doch nicht im Sinne von uns allen

Guck mal zbs., wenns was neues über Velcade gibt, scroll ich 3--4 Seiten Treads zurück und versuch dann Velcade wieder nach vorne zu holen, weils nun mal wichtig ist, dass diese Treads auch behandelt und gelesen werden

Ich denke da jetzt nicht nur an dich Katrin, bitte nicht böse sein, ist prinzipiel an jeden hier im Forum gerichtet

Danke im vorraus

Joseph

gut, nicht aufregen,
aber ich hab mir mal luft machen müssen,
wenns um meinen papa geht werden keine fehler akzeptiert;(

ich dachte halt, dass es für meinen vater lebensbedrohliche folgen bei der aszt haben könnte,
wenn das immunsystem kaputt ist und ein potentieller entzündungsherd im mund ist.
(gar nicht so unbedingt auf das zometa bezogen)

glg
Katrin

Liebe Katrin,
auf deine Frage "dürfen Ärzte Fehler machen"? müsste man natürlich antworten "Nein !!".
Aber Ärzte sind auch nur Menschen und überall wo Menschen arbeiten und Entscheidungen treffen werden leider auch ab und zu Fehler gemacht bzw. Fehlentscheidungen getroffen.

Gerade deshalb ist es wichtig, daß der Patient und seine Angehörigen gut informiert sind und damit in die Lage versetzt werden drohende Fehler oder schon gemachte Fehler möglichst zu erkennen und zu hinterfragen oder gegebenenfalls zu intervenieren.

Zum Zometa:
Das würde ich bei einer Verabreichung alle 4 Wochen maximal über 2 Jahre nehmen. Dann würde ich auf Bondronat umsteigen in einem Abstand von mindestens 2 Monaten bis 3 Monaten.

Liebe Katrin,

dein Beitrag klingt nach großer innerer Anspannung und Sorge, was grundsätzlich verständlich ist. Gelegentlich muss man sich aber als Patient oder Angehöriger selbst zu mehr innerer Ruhe zwingen... was leichter gesagt als getan ist...

Vielleicht helfen dir die folgenden praxiserprobten Ratschläge:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...erPatientIst_IMF.pdf

Unter Punkt 8 findest du nützliche Hinweise auf die Fehlbarkeit von Ärzten und den Umgang damit.

Mir hat die Ausarbeitung geholfen, das auf uns einstürmende Chaos aus unsortierten InternetInformationen, Therapievorschlägen der Ärzte, irritierenden Fachbegriffen und einer alles zudeckenden Angst mit der Zeit zu klären und die Dinge etwas gelassener zu sehen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Margret

Hallo Katrin,

ich finde, du hast das Recht verärgert zu sein. Nur - das nutzt nichts. Ich kann mir kaum vorstellen, dass du irgendwelchen Schaden nachweisen kannst, den dein Vater tatsächlich erlitten hat. Wenn die Zometatherapie nun ein paar Tage später anfängt, ist das auf jeden Fall nicht so schlimm, als wenn der Zahn danach hätte gezogen werden müssen. Das kann ich dir aus eigener bzw. meines Lebensgefährten leidvoller Erfahrung sagen.

Immerhin hat euer Onkologe veranlasst, dass das Gebiss vorher saniert wird. Uns hat man davon gar nichts gesagt, sondern einfach Zometa gegeben. Erst aus dem Internet bin ich durch Zufall darauf gestoßen, dass Zometa bei invasiven Eingriffen in den Kiefer, Nekrosen verursachen kann. Er musste dann tatsächlich einen Zahn gezogen bekommen, das wurde dann vom Oralchirurg gemacht, der die Wunde sofort mit Gaumenhaut luftdicht verschlossen hat, Antibiotika vor- und hinterher, 6 Wochen nur weiche Kost etc.

Also reg dich auf, reg dich wieder ab und kümmer dich um deinen Vater.

Liebe Grüße auch an deinen Vater

Caro