Moin
Nach meinem Kenntnisstand übernehmen die Gesetzlichen das Ganzkörper-MRT lediglich zur Sicherung der Erstdiagnose. Ich habe das nur einmal bekommen und das 2016, um winzige Osteolysen, die zu einem Behandlungsbeginn geführt hätten, auszuschließen
Seitdem gibt es alle 2-3 Jahre ein Knochen CT
Richtig glücklich bin ich damit nicht, entspricht aber, soweit ich das mitbekommen habe, den Vorgaben

LG Moni

Das Gutachter dürfte aber die Kosten der 4 MRT deutlich übersteigen Ihr solltet einen Vergleich anstreben. die Empfehlung in den Leitlinien soll ja einer Abgrenzung Plasmozytom, extramedullärem MM zum diffusen MM erbringen. Wurde das bereits in früheren Untersuchungen festgestellt, dass es sich wie üblich um ein diffuses MM handelt, dürfte es in meiner Laienmeinung schwieriger werden, die Untersuhungen zu rechtfertigen. Es geht eben darum, entweder knochenzerstörende Herde frühzeitig festzustellen bei einem Plasmozytom, da ist MRT dem CT überlegen in der Frühdiagnostik, oder eben extrameduläre Herde, die im CT gar nicht erfasst werden und eine schlechte Prognose haben, also früher behandelt werden sollten

Hallo miregal,

wir sind ja schon vor Gericht und es gibt auch keinen Weg zurück. Wenn wir zurück nehmen werde ich vermutlich die Rechnung für die bisherigen vier Untersuchungen präsentiert bekommen. Also werden wir die Kosten für den Sachverständigen bezahlen und hoffen dass alles gut geht. (Vor Gericht und auf hoher See .....)
Wenn der vom Gericht vorgeschlagene Sachverständige kein ausgewiesener Myelom-Experte ist, können wir ihn zumindest im Vorfeld ablehnen.
Anscheinend ist diese Fragestellung bisher noch nicht vor Gericht geklärt worden. In den Datenbanken sind keine Urteile zu finden.
Ein ausgewiesener Experte dürfte eigentlich nicht die Meinung der KK stützen und die KK dürfte kein Interesse an einem Urteil gegen sich haben.
Dann hätten alle Patienten, die zukünftig vor dem Problem stehen, ein Urteil, auf das sie sich berufen können.
Wenn ich verliere, sieht das für die anderen Mitpatienten entsprechend ebenfalls nicht gut aus!
Für mich das angenehmste wäre also, wenn die KK zurück zieht um kein Urteil in der Frage zu provozieren.
Das wäre dann viel Stress und Ärger weniger.
Sollte also jemand anderes aus dem Forum hier die Situation auch schon gehabt haben und in dem Fall ein Sachverständiger schon einmal befragt worden sein, dann wäre es super das Gutachten zur Verfügung gestellt zu bekommen.
Aber vielen Dank für das Mitdenken und die Vorschläge.

KK wechseln und später noch mal probieren? die Begründung sollte ja von einem Gutachter kommen und nicht einem Sachbearbeiter der KK. Also auf das Gutachten bestehen.Es gibt viele Leistungen auch in der GK, die nicht unmittelbar zur Verbesserung der aktuellen Gesundheit beitragen, wie regelmßige Zahnarztkontrollen oder Zuschüsse zu Rehasport etc.
Wenn dein Hämatologe ein Ganzkörper MRT zur Bestimmung des Eintretens der CRAB Kriterien (Behandlungvoraussetzung) vorschlägt, muss dies den anerkannten medizinischen Regeln entsprechen, wofür die Leitlinien maßgeblich sind. Sollten sich die MGS werte stabil verhaten, kann man wohl eher weniger von einer medizinischen Notwendigkeit als von einer Wasserstandsmessung und umgekehrt ausgehen.

Liebe Mapoli,
wir haben bereits ganze Passagen aus dem Patientenhandbuch zum MM zitiert und auch auf die Leitlinien verwiesen.
Die GKV argumentiert, dass "die Behandlung" ja kein Anerkennungsverfahren durchlaufen hätte und dehalb die Qualitäts- und Wirksamkeitsanforderungen nicht gewährleistet wären.
Außerdem könnten nur Versicherte mit einer lebensbedrohlichen oder regelmäßig tödlichen Erkrankung (das ist das SMM ja noch nicht) eine nicht gelistete Behandlung erhalten, wenn eine "nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht." (Der Text im Brief ist noch länger.)
Das ist ja nicht der Fall. Das GK-MRT dient ja u.a. dazu, den richtigen Zeitpunkt eines Behandlungsstarts zu bestimmen.
Der Kasse sind zukünftige Mehrkosten, die aus ihrer Ablehnung ja auch entstehen könnten, völlig egal.
Die GKV verweist auch darauf, dass die Leitlinien nicht entscheidend dafür seien, ob eine Leistung von der GKV übernommen wird. In deren Augen sind das anscheinend nur Empfehlungen.
Solange die Leistung nicht gelistet ist, wollen sie nicht dafür gerade stehen.
Wenn noch nicht einmal die Begründung durch einen Arzt aus dem Team der Heidelberger Myelomambulanz gilt, was soll man dann noch anbringen?
Ich brauche also entweder Gerichtsurteile oder Sachverständigengutachten, die meine Position stützen, wenn ich überhaupt eine Chance haben möchte.

Liebe Resi,
schau mal hier unter 5.2.1 "Bildgebende Diagnostik": www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline.../index.html#ID0EZGAC
LG
Ma