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Doris2460 antwortete auf ich bin die "Neue"..
24 Feb. 2025 13:59
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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Hallo Petra,
erst ein mal keine Panik.
Was meinte deine Ärztin denn jetzt als Diagnose, hast du jetzt die Diagnose SMM oder MM bekommen?
Ist mit den 10 Jahren ein Überleben gemeint, dann ist diese Aussage quatsch, die offiziellen Zahlen liegen beim MM bei 12 Jahren und die inoffiziellen sind in zwischen schon bei 20 Jahren. Die Entwicklung beim MM sind rasant, es werden dauernd neue Therapien zugelassen.
Das wichtigste für uns ist einen Spezialisten an der Seite zu haben, denn die normalen Onkologen und Hämatologen sind mit dem MM überfordert. Solltest du ein SMM haben so ist es inzwischen unterschiedlich, ob dieses schon behandelt wird oder nicht. Hättest du ein MM wäre eigentlich eine Behandlung angesagt.
Augen zu hilft nicht, dass MM verschwindet nicht, aber man kann es gut behandeln und das Leben ist auch mit MM schön und das Oma sein ganz besonders.
Als mein Enkel geboren wurde war ich ein körperliches Frack, ich wurde mit eingebrochenem Brustwirbel ohne Diagnose in die Klinik eingewiesen, hatte dann die Diagnose und gleich eine OP an der Halswirbelsäule. Als ich meinen Enkel das 1. Mal im Arm hatte, habe ich geheult und gedacht ich könnte nie etwas anderes machen als malen und lesen. Inzwischen kann ich wieder ein fast normales Leben führen.
Bitte hole dir eine Zweitmeinung ein, denn wenn du solche Probleme hast und die vom MM kommen, sollte gehandelt werden.
Alles Gute
erst ein mal keine Panik.
Was meinte deine Ärztin denn jetzt als Diagnose, hast du jetzt die Diagnose SMM oder MM bekommen?
Ist mit den 10 Jahren ein Überleben gemeint, dann ist diese Aussage quatsch, die offiziellen Zahlen liegen beim MM bei 12 Jahren und die inoffiziellen sind in zwischen schon bei 20 Jahren. Die Entwicklung beim MM sind rasant, es werden dauernd neue Therapien zugelassen.
Das wichtigste für uns ist einen Spezialisten an der Seite zu haben, denn die normalen Onkologen und Hämatologen sind mit dem MM überfordert. Solltest du ein SMM haben so ist es inzwischen unterschiedlich, ob dieses schon behandelt wird oder nicht. Hättest du ein MM wäre eigentlich eine Behandlung angesagt.
Augen zu hilft nicht, dass MM verschwindet nicht, aber man kann es gut behandeln und das Leben ist auch mit MM schön und das Oma sein ganz besonders.
Als mein Enkel geboren wurde war ich ein körperliches Frack, ich wurde mit eingebrochenem Brustwirbel ohne Diagnose in die Klinik eingewiesen, hatte dann die Diagnose und gleich eine OP an der Halswirbelsäule. Als ich meinen Enkel das 1. Mal im Arm hatte, habe ich geheult und gedacht ich könnte nie etwas anderes machen als malen und lesen. Inzwischen kann ich wieder ein fast normales Leben führen.
Bitte hole dir eine Zweitmeinung ein, denn wenn du solche Probleme hast und die vom MM kommen, sollte gehandelt werden.
Alles Gute
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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ich bin die "Neue".. wurde erstellt von PeZie
24 Feb. 2025 13:32
- PeZie
-
Autor
20 Beiträge seit
21 August 2024
21 August 2024
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- Beiträge: 20
Hallo zusammen,
ich wollte mich nach langem Ringen mit mir selbst (ich ringe immer noch) bei euch vorstellen, Betroffene finden, Erfahrungen teilen. Ich bin Petra, 48 Jahre alt, 2 Kinder, 2 Enkel, 2 Hunde, alleinlebend. Am Valentinstag hatte ich nach 2 jahren MGUS, oder es waren 3, ein Date mit meinem Onkologen, der zuvor eine knochenmarkbiopsie machte, er konfrontierte mich damit, das nun die Ergebnisse fordern das wir von Knochenmarkkrebs sprechen, smoldering hat er eingeklammert, mit 10 % Infiltrat wäre ich genau am Beginn, er hat nochmal Blut abgenommen, ich sehe das einige werte wiederum gestiegen sind, hab aber erst im April Order wegen eines neuen Termins anzurufen. Nachdem er versuchte mir "Mut zu machen" das er auch patienten habe die 10 jahre damit leben, muss ich sagen, es ist ein Auf und Ab meiner GEfühle, ich bin nicht bereit, ich will das nicht, es macht mich, traurig, zornig und löst Emotionen aus die ich noch garnicht kannte.
Plötzlich geht alles so schnell, meine extremitäten schmerzen, ich kann grad kaum stiegensteigen, mein Behindertenpass wurde auf 80% angehoben, ich muss mir gedanken um heimhilfe bzw. Pflegehilfe machen, ich bin doch noch jung
ich hab keinen Plan wie ich damit umgehe, ich weiss nur, dass ich für meine Töchter, Enkel und Hunde lebe, und ihnen noch so viel geben möchte, ich habe mich immer gefreut jung oma sein zu dürfen, dass ich auch fit meine Urenkel kennenlernen kann. Plötzlich ist alles anders.
Nächste Woche hab ich bei der Krebshilfe einen Psychotherapie Ersttermin, brauch ich das? wenn ich die Augen zu mach und nix mach, ist das multiple Myelom weg?
Ich hab Angst.
ich will meine Familie nicht belasten, ich will nicht das sie wegen mir weinen müssen, sich von mir trennen müssen, wir haben soviel erlebt, gutes und schlechtes, und alles gemeistert.
so.. ich muss wg. einem unangekündigten Heulkrampf aufhören.. die kommen momentan auch wann sie wollen, ob passend oder unpassend..
Hoffe ich bin 1. da richtig und 2. ihr fühlt euch nicht vollgelabert
Grüsse Petra
ich wollte mich nach langem Ringen mit mir selbst (ich ringe immer noch) bei euch vorstellen, Betroffene finden, Erfahrungen teilen. Ich bin Petra, 48 Jahre alt, 2 Kinder, 2 Enkel, 2 Hunde, alleinlebend. Am Valentinstag hatte ich nach 2 jahren MGUS, oder es waren 3, ein Date mit meinem Onkologen, der zuvor eine knochenmarkbiopsie machte, er konfrontierte mich damit, das nun die Ergebnisse fordern das wir von Knochenmarkkrebs sprechen, smoldering hat er eingeklammert, mit 10 % Infiltrat wäre ich genau am Beginn, er hat nochmal Blut abgenommen, ich sehe das einige werte wiederum gestiegen sind, hab aber erst im April Order wegen eines neuen Termins anzurufen. Nachdem er versuchte mir "Mut zu machen" das er auch patienten habe die 10 jahre damit leben, muss ich sagen, es ist ein Auf und Ab meiner GEfühle, ich bin nicht bereit, ich will das nicht, es macht mich, traurig, zornig und löst Emotionen aus die ich noch garnicht kannte.
Plötzlich geht alles so schnell, meine extremitäten schmerzen, ich kann grad kaum stiegensteigen, mein Behindertenpass wurde auf 80% angehoben, ich muss mir gedanken um heimhilfe bzw. Pflegehilfe machen, ich bin doch noch jung
ich hab keinen Plan wie ich damit umgehe, ich weiss nur, dass ich für meine Töchter, Enkel und Hunde lebe, und ihnen noch so viel geben möchte, ich habe mich immer gefreut jung oma sein zu dürfen, dass ich auch fit meine Urenkel kennenlernen kann. Plötzlich ist alles anders.
Nächste Woche hab ich bei der Krebshilfe einen Psychotherapie Ersttermin, brauch ich das? wenn ich die Augen zu mach und nix mach, ist das multiple Myelom weg?
Ich hab Angst.
ich will meine Familie nicht belasten, ich will nicht das sie wegen mir weinen müssen, sich von mir trennen müssen, wir haben soviel erlebt, gutes und schlechtes, und alles gemeistert.
so.. ich muss wg. einem unangekündigten Heulkrampf aufhören.. die kommen momentan auch wann sie wollen, ob passend oder unpassend..
Hoffe ich bin 1. da richtig und 2. ihr fühlt euch nicht vollgelabert
Grüsse Petra
lg PeZi
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