Guten Morgen Pez,

es gibt hier einige Mitglieder aus Österreich. Ich bin eine erdkundliche Niete und kenne Österreich bisher vom durch fahren, aber dieses Jahr machen wir bei Bludenz Urlaub.

Schön, dass du deine Idee mit dem Tagebuch gleich in die Tat umgesetzt hast.

Da hast du ja eigentlich mit deiner 1. Baustelle schon genug zu tun.

Ich habe heute auch keinen guten Tag, wenn es auch jammern auf hohem Niveau ist. Vor dem MM waren wir immer bei der Familie in Köln zum Karneval, dass mache ich jetzt leider nicht mehr, da meine Highlights zu anstrengend geworden sind.

Ich finde du bist im Moment auf einem guten Weg

Guten Morgen Doris,

ich lebe im Bezirk Baden, das ist NÖ, Industrieviertel Ich weiß grad nicht, ich werd den nächsten engmaschigen Termin noch bei meinem Onkologen verbringen, und dann, falls ich mehr Fragen habe als Antworten, eine Zweitmeinung einholen, denk ich mal.
Hey, ich hab gestern ein "Tagebuch" begonnen, ich hoff auf viele viele seiten die ich befüllen kann

Meine Güte, gleich ins eiskalte Wasser, da hast du auch was hinter dir, Wahnsinn du starke Frau!
ja diese Symptome, einiges könnte an dem derzeit zu hohen Hirndruck liegen, also an der anderen unheilbaren geschichte..

Ich glaub Märzenbecher gehen fix, ich hab auch mal Schneeglöckchen versucht, ging nicht, hab mich dann schlecht gefühlt weil ich sie entwurzelt habe ..

ich werde fix von dem Gespräch bei der Krebshilfe erzählen, bin selbst schon gespannt!

hab einen tollen Tag

lg PEz

Hallo Pez,

ich meinte eigentlich wirklich jemand, der sich an einer Klinik mit spezieller Abteilung befindet. Denn dass MM ist ja sehr speziell und immer wieder gibt es neues. Andererseits ist es wichtig sich gut aufgehoben zu fühlen.

Nasenbluten kenne ich nicht, ich habe auch keine Erfahrung mit MGUS und SMM, ich wurde gleich in nicht nur kalte sondern eiskalte Wasser geschmissen.

Ich kenne Gangunsicherheiten, aber erst seit der Behandlung und diese sind inzwischen sehr, sehr viel besser.

Auf alle Fälle war es ein Fehler den Ex mitzunehmen, bei der von ihm an den Tag gelegten Einstellung. Die absolut contra produktiv war. Das MM ist absolut kein Todesurteil, man kann damit lange und gut leben.

Es ist gut, wenn du eine deiner Töchter mit nimmst, denn 4 Ohren sind besser als 2.

Keine Ahnung, ob es der Kopf ist. Ich für mich lese keine Nebenwirkungen mehr, wenn nicht nötig, weil ich gemerkt habe, dass ich dann viel intensiver in meinen Körper höre und auch Kleinigkeiten anders gewichte, die sich dann als normal und harmlos erwiesen haben.

Das mit dem Tagebuch finde ich eine gute Idee. Ich möchte auch unbedingt Schneeglöckchen im Garten haben, habe ich 2 x erfolglos versucht, vielleicht sollte ich mal Märzenbecher versuchen.

Viel Erfolg bei deinem Gespräch bei der Krebshilfe, dass es diese Möglichkeit so gibt habe ich vor kurzem erfahren, als wir von der Selbsthilfegruppe an einer Fortbildung von Psychoonkologen für Fragen und Antworten zur Verfügung gestanden haben, Da war eine sehr nette junge Frau von der Krebshilfe dabei.

Magst du verraten, wo du wohnst, braucht ja nicht konkret sein.

Danke Doris,

also auf der Suche nach MM Spezialisten bin ich eben auf meinen behandelnden Onko/Hämatologen gestoßen. Ich hab mir fest vorgenommen das nächste Mal Begleitung mitzunehmen, das letzte mal war mein Exfreund mit, der tat mir nicht gut. Seine Reaktionen waren ekelhaft, er meinte naja, er will eh auch ned alt werden (er war 18 jähre älter als ich) und immerhin gibts schlimmeres, weil auch babys nach der geburt schon gehen müssen.. und ich soll mich nicht hinter meinen erkrankungen verstecken(hab ja noch andere).. ich habe dann 1 woche allein darüber nachgedacht und bin zum schluss gekommen er tut mir nicht gut, er belastet mich.
Also schau ich beim nächsten mal das eine meiner wunderbaren Töchter mitgeht, wir uns mit fragen vorbereiten, und sie einspringt wenn ich nicht kann.

Ich weiss ned, is das meine Psyche? schon vor der Diagnose habe ich (auch ärztlich vergebens untersucht) immer öfter mal Nasenbluten gehabt, einfach so, und Gangunsicherheit, die oberschenkel und ober/unterarme, manchmal die Hände schmerzen sehr, manchmal so dass ich kaum stiegensteigen kann. Es hieße beim Oberschenkel, ich hätte sowas wie eine Läuferkrankheit, am Ultraschall sah man nichts und ich soll mich halt schonen. Jetzt werden diese Schmerzen zunehmend mehr, ist das mein Kopf? ich hab nicht gegoogelt, das hab ich meinen kinder versprochen, und die sind meine Welt, mach ich mich lächerlich wenn ich den Onkologen sowas frag?

auf meiner Einkaufsliste steht ein "Tagebuch" da möchte ich in Zukunft manche Gedanken, Ängste, Sorgen, und aber auch schöne Erlebnisse hineinschreiben. Heute hab ich beim Gassi gehen die ersten Schneeglöckchen gesehen, so schön

achja, nächste woche bin ich zum ersten mal bei einer therapeutin der Krebshilfe, bin sehr gespannt

Danke für euch!

lg Pez

Hallo Petra,

hier nervst du niemanden, da kannst du dir sicher sein.

Wo soll man über seine Gefühle besser schreiben können als hier und wo wirst du besser verstanden, als hier.

Vielleich gibt es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe, die sind auch viel wert. Ich dachte immer so etwas brauche ich nicht, wofür denn. Dann bin ich 1,5 Jahre nach der Diagnose spontan hin gegangen, war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte.

Ist dein behandelnder Arzt ein niedergelassener Onkologe oder Hämatologe? Wenn ja, würde ich mir ein MM Spezialisten, die sind in der Regel an entsprechenden Kliniken mit in Boot holen. Die Entwicklung ist einfach sehr rasant und es ist schwierig auf dem laufenden zu bleiben.

Alles Gute und schreibe so oft und so viel du willst, ich bin hier mindestens 2 x am Tag unterwegs und werde es lesen und vermutlich auch reagieren.

Danke Callosum,

ja, sturheit hab ich von geburt an, .. schön dass sich das mal bezahlt machen wird Danke für deine antwort, nun gut, ich bin halt jetzt mal Passagier meiner verschiedenen Emotionen. Das mit dem Büchlein, oder hier im Forum ist eine tolle Idee, danke! hab nur immer das gefühl ich nerve jemanden, weil ich eigentlich mein leben lang immer alles alleine geschafft habe.

lg Pezi