Hallo Elane
Ja, bis 59% Befall im Knochenmark ist es noch ein SMM, vorausgesetzt, dass es keine SLIM oder CRAB Kriterien gibt oder Amyloidose.
Grüße, Viviane

Hallo zusammen,
ich habe heute meinen zytomorphologischen Befund bekommen. In diesem steht: Das Knochenmark zeigt in 26% eine Population von teils deutlich atypischen Plasmazellen, fokal auch mehr.
Nun muss noch auf die Immunphänotypisierung und Fish gewartet werden.
Ist es immer noch ein smoldering myelom bei 26%?

Die Nebenwirkungen sind relativ. Es gibt Patienten hier, die lehnen schon Antibiotika als Prophylaxe ab, und andere sind während der Therapie halb tot, empfinden es aber noch als tolerabel.
Üblicherweise sind Infektionen aller Art, Durchfälle und Übelkeit sowie Neuropathien (kribbelnde Finger und Zehen) zu erwarten: die einen mehr, die anderen weniger.
Also das körpereigene Immunsystem wird halt in Mitleidenschaft gezogen, vor allem messtechnisch - was aber bei gewisser Vorsicht und besagter Begleitmedikamente gut gemanaged werden kann. Bei Krebs sind die Maßstäbe eben anders wie normal, da muss man Einiges in Kauf nehmen. Vor der Strahlenbelastung der Diagnostik (CT) sollte man wirklich nicht zurückschrecken (man hat eh schon Krebs ...). 2-5% Todesrate gibts trotzdem , nur durch die Nebenwirkungen v.a. der Hochdosischemo. Auch die Zweikrebsgefahr steigt deutlich an.

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten. Eure Erfahrungen und Berichte sind mir wichtig.
Ich schau mal was mir in nächster Zeit gut tut. Auch mit Ernährung etc. Man weiß halt leider nicht was gut oder schlecht ist.
Eine genetische Untersuchung steht noch aus. Anfang Januar wollte die Ärztin mit mir Kontakt aufnehmen und mir mitteilen, welcher Risikotyp ich bin. Ich glaube da gab es 3 Stufen. Bin mir aber nicht sicher. Es waren so viele Informationen. Ich komm da noch nicht so klar.
Auch das ich jeden Tag dran denke, was ist wenn…. Ich hoffe das legt sich, sodass man nicht jeden Tag dran denken muss.

Was können denn Nebenwirkungen sein wenn man mit einer Therapie beginnt? Und gibt es so viele verschiedene Therapiemöglichkeiten am Anfang?

Ich wünschen allen schöne Weihnachten

Viele Grüße aus München

Ein smoldering Myelom wird nur bei erhöhtem genetischem Risiko behandelt. Da gibt es eine klare Empfehlung diverser Studien, z.B. eine Daratumumab Monotherapie. Dies ist aber noch nicht in die ärztlichen Leitlinien eingeflossen, ergo müsste auch die Krankenkasse zustimmen. Grundvoraussetzung ist aber, man hat eine oder mehrere der genetischen Riskofaktoren, wie eine IGH Translokation oder eine 17p deletion. Wurde bei Dir bei der KMP eine FISH Analyse gemacht? Das ist besagte genetische Risikobestimmung.
Der Hauptgrund des Abwartens besteht darin, dass nicht jedes smoldering MM sich zu Krebs, also unkontrollierter Vermehrung mutiert, also noch ein gutartiger Tumor ist. Da die Therapie sehr belastend ist, und auch locker einen 6 stelligen Betrag an Therapiekosten nach sich zieht, gibt es besagte (Slim-)CRAB Kriterien

selbst ein Multples Myelom ist heute kein Todesurteil mehr. Es werden ständig neue Behandlungen zugelassen, ich bin 2/2021 diagnostiziert und habe vor mindestens 20 Jahre mit meinem Untermieter zu leben, denn dann sind beide Enkel 18 Jahre alt. Diese Zahl ist durchaus realistisch, wenn man Prof. Einsele aus Würzburg glauben darf. Bis dahin ist das MM vielleicht sogar heilbar.

Das Wichtigste ist, einen Spezialisten an Board zu haben, denn "normale" Onkologen und Hämatologen sind in der Regel mit einem MM überfordert, da sich die optimale Behandlung ständig ändert. Außerdem ist beim MM vieles anders als bei anderen Krebsarten oder Leukämien.

Beispielsweise ist beim MM ein heruntergefahrenes Immunsystem erwünscht, da ein starkes Immunsystem auch das MM stärkt.

Die Ernährungsexperten halten nicht viel von Nahrungsergänzungsmitteln, manche sind auch kontraproduktiv.

Wichtig für die Knochen Vitamin D, Calcium und Eiweiß (alles Krebspatienten haben einen erhöhten Eiweisbedarf), zu mindestens bei eine ausgebrochenen MM wie es bei SMM ist weiß ich nicht.

Ich schaffe das nötige Calcium über die Ernährung nicht und nehme zusätzlich verschriebenes Calzium.

Eine Beckenkammpunktion ist meiner Meinung nach derzeit nicht nötig. Sie ist immer auch nur eine Momentaufnahme.

Alles Gute