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Butzl antwortete auf IGG
22 Dez. 2024 12:56
- Butzl
-
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Bei Nahrungsergänzungsmitteln etc. bin ich raus. Ich habe das alles durch, leider mit dem Effekt von verstärkten Magenproblemen. Hab das dann nach ca 3 Jahren sein lassen, ernähre mich einfach weiterhin ausgewogen.
Habe an meinem Verhalten eigentlich nix mehr verändert, bisher mit ganz gutem Erfolg.
Da muss jeder seinen Weg finden, das ist individuell.
Mach, was Dir gut tut.
Solange sich bei Dir ansonsten nichts ändert, halte ich eine erneute Knochenstanze unnötig. Aber auch das sollten lieber die Spezialisten entscheiden
LG Moni
Habe an meinem Verhalten eigentlich nix mehr verändert, bisher mit ganz gutem Erfolg.
Da muss jeder seinen Weg finden, das ist individuell.
Mach, was Dir gut tut.
Solange sich bei Dir ansonsten nichts ändert, halte ich eine erneute Knochenstanze unnötig. Aber auch das sollten lieber die Spezialisten entscheiden
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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elane antwortete auf IGG
22 Dez. 2024 12:49
- elane
- Autor
20 Beiträge seit
15 Dezember 2024
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Ich versuche damit zu leben und werde mir auch Hilfe suchen. Man kann nur hoffen das es ewig ein smm bleibt.
Als ich von der Diagnose erfahren habe, war es für mich gleich ein Todesurteil. Echt schwer damit klar zu kommen.
Macht man nicht irgendwann nochmal eine knochenmarkpunktion um zu schauen ob sich die Prozentzahl im Knochenmark verändert? Oder wartet man wirklich ob sich ein Crab Kriterium verändert?
Eine Zweitmeinung hole ich mir noch ein. Allerdings sind mir die Erfahrungen mit Myelom Patienten auch sehr wichtig.
Von goldener Milch und Kurkuma habe ich auch gelesen. Das werde ich in meinen Alltag mal einfließen lassen.
Als ich von der Diagnose erfahren habe, war es für mich gleich ein Todesurteil. Echt schwer damit klar zu kommen.
Macht man nicht irgendwann nochmal eine knochenmarkpunktion um zu schauen ob sich die Prozentzahl im Knochenmark verändert? Oder wartet man wirklich ob sich ein Crab Kriterium verändert?
Eine Zweitmeinung hole ich mir noch ein. Allerdings sind mir die Erfahrungen mit Myelom Patienten auch sehr wichtig.
Von goldener Milch und Kurkuma habe ich auch gelesen. Das werde ich in meinen Alltag mal einfließen lassen.
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Viviane1968 antwortete auf IGG
22 Dez. 2024 11:39
- Viviane1968
105 Beiträge seit
04 Januar 2020
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Salut Elane
Solange du keine SLIM oder CRAB Kriterein hast, starte man keine Behandlung.
Nicht sofort mit einer Therapie zu starten macht beim SMM deshalb Sinn, so wie ich es verstanden habe nach einem Vortrag von Dr. Cyrus Khandanpour (Universitätsklinikum Schleswig- Holstein), weil das Melphalan der Hochdosistherapie die Myelomzellen agressiver macht. Etliche hier mit SMM nehmen Cucurmin. Du findest Publikationen dazu auf der Homepage von Dr. Therry Golombick www.mgustherapy.com/ . Auch auf der Homepage von Margret die seit vielen Jahren mit einem SMM lebt, findest du Publikationen zu Ernährung. margaret.healthblogs.org/
LG aus der Schweiz,
Viviane
Solange du keine SLIM oder CRAB Kriterein hast, starte man keine Behandlung.
Nicht sofort mit einer Therapie zu starten macht beim SMM deshalb Sinn, so wie ich es verstanden habe nach einem Vortrag von Dr. Cyrus Khandanpour (Universitätsklinikum Schleswig- Holstein), weil das Melphalan der Hochdosistherapie die Myelomzellen agressiver macht. Etliche hier mit SMM nehmen Cucurmin. Du findest Publikationen dazu auf der Homepage von Dr. Therry Golombick www.mgustherapy.com/ . Auch auf der Homepage von Margret die seit vielen Jahren mit einem SMM lebt, findest du Publikationen zu Ernährung. margaret.healthblogs.org/
LG aus der Schweiz,
Viviane
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Butzl antwortete auf IGG
22 Dez. 2024 09:17 - 22 Dez. 2024 09:19
- Butzl
-
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Moin Elane
Ist bei mir ähnlich, Knochenstanze ergab 15% im Knochenmark, und ich smoldere seit Mai 2015 (!) ohne grosse Veränderungen der Blutwerte vor mich hin.
Die Diagnose kam damals wir ein Erdrutsch über mich, eine furchtbare Zeit.
Habe mir dann in Heidelberg und in Hamburg noch die Meinung von richtigen Experten geholt, was mein behandelnder Hämatologe auch unterstützt hat.
Seitdem hab ich gelernt, damit zu leben!
Mein Rat: nehm Kontakt zu einem Spezialisten auf, je nachdem wo Du wohnst heimatnah.
Das beruhigt das Kopfkino.
Und dann musst Du lernen, damit zu leben, eventuell mit Hilfe einer/eines Psychologin/-en.
Bei mir funktioniert es, da ich für mich gut informiert bin, meine Blutergebnisse immer ausdrucken lasse und zur eigenen Beruhigung "kontrolliere"
Bei SMM ist es schon wichtig, über die eventuellen Folgen gut informiert zu sein.
Ganz lieben Gruß
Moni
Ist bei mir ähnlich, Knochenstanze ergab 15% im Knochenmark, und ich smoldere seit Mai 2015 (!) ohne grosse Veränderungen der Blutwerte vor mich hin.
Die Diagnose kam damals wir ein Erdrutsch über mich, eine furchtbare Zeit.
Habe mir dann in Heidelberg und in Hamburg noch die Meinung von richtigen Experten geholt, was mein behandelnder Hämatologe auch unterstützt hat.
Seitdem hab ich gelernt, damit zu leben!
Mein Rat: nehm Kontakt zu einem Spezialisten auf, je nachdem wo Du wohnst heimatnah.
Das beruhigt das Kopfkino.
Und dann musst Du lernen, damit zu leben, eventuell mit Hilfe einer/eines Psychologin/-en.
Bei mir funktioniert es, da ich für mich gut informiert bin, meine Blutergebnisse immer ausdrucken lasse und zur eigenen Beruhigung "kontrolliere"
Bei SMM ist es schon wichtig, über die eventuellen Folgen gut informiert zu sein.
Ganz lieben Gruß
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
Letzte Änderung: 22 Dez. 2024 09:19 von Butzl. Begründung: Text geändert
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Doris2460 antwortete auf IGG
22 Dez. 2024 08:54
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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- Beiträge: 687
Ich kenne mich nicht so gut aus, da ich gleich mit dem MM gestartet bin.
Aber ich habe in letzter Zeit gelesen, dass man jetzt gegebenenfalls beim SMM startet. Schau mal, ich glaube es war bei den Berichten von Sevil_ffm vom ASH Kongress.
Auf alle Fälle, würde ich mir eine Zweitmeinung bei MM Spezialisten einholen, denn "normale" Konkologen/Hämatologen sind mit dem MM überfordert, die Entwicklung ist so rasant und das MM/SMM ist so speziell, da ist vieles anders als bei anderen Krebsarten/Leukämien.
Alles Gute
Aber ich habe in letzter Zeit gelesen, dass man jetzt gegebenenfalls beim SMM startet. Schau mal, ich glaube es war bei den Berichten von Sevil_ffm vom ASH Kongress.
Auf alle Fälle, würde ich mir eine Zweitmeinung bei MM Spezialisten einholen, denn "normale" Konkologen/Hämatologen sind mit dem MM überfordert, die Entwicklung ist so rasant und das MM/SMM ist so speziell, da ist vieles anders als bei anderen Krebsarten/Leukämien.
Alles Gute
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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elane antwortete auf IGG
22 Dez. 2024 08:05
- elane
- Autor
20 Beiträge seit
15 Dezember 2024
15 Dezember 2024
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- Beiträge: 20
Hallo zusammen,
ich hatte nun meine Befundbesprechung. Im Knochenmark wurden 15% gemessen. Da ich keine Crab Kriterien erfülle, meint die Ärztin es handelt sich um ein smoldering myelom. Ich muss jetzt alle 3 Monate zur Blutabnahme und hoffe das die Nierenwerte und die Werte die ins Crab Kriterium fallen stabil bleiben. Erst dann wird mit einer Therapie gestartet. Macht das Sinn? Wieso kann man nicht schon jetzt dagegensteuern?
Die Ärztin meint auch, dadurch das ich erst 41 Jahre bin, wird früher oder später ein aktives mm draus.
Kann man nicht irgendwas dagegen tun, dass es so spät wie möglich oder gar nicht ausbricht? Was ist mit Alternativmedizin?
Ich freue mich über jeden Tip.
Danke
ich hatte nun meine Befundbesprechung. Im Knochenmark wurden 15% gemessen. Da ich keine Crab Kriterien erfülle, meint die Ärztin es handelt sich um ein smoldering myelom. Ich muss jetzt alle 3 Monate zur Blutabnahme und hoffe das die Nierenwerte und die Werte die ins Crab Kriterium fallen stabil bleiben. Erst dann wird mit einer Therapie gestartet. Macht das Sinn? Wieso kann man nicht schon jetzt dagegensteuern?
Die Ärztin meint auch, dadurch das ich erst 41 Jahre bin, wird früher oder später ein aktives mm draus.
Kann man nicht irgendwas dagegen tun, dass es so spät wie möglich oder gar nicht ausbricht? Was ist mit Alternativmedizin?
Ich freue mich über jeden Tip.
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