Wahrscheinlich werde ich ja am Montag noch keine Prognose kriegen. Die Untersuchungsergebnisse müssen doch erst ausgewertet werden. Ich werde mich aber auf jeden Fall melden. Ganz ehrlich, ich bewundere Dich, dass Du so sachlich damit umgehen kannst und ich hoffe, dass ich das in naher Zukunft auch etwas besser kann. Zur Zeit haut es mich einfach um und du hast Recht, es ist auch dieses absolute Gefühl des Kontrollverlustes über mein Leben, was mir neben der tief sitzenden Angst vor Schmerzen das Leben so schwer macht. Ich geh da jetzt übermorgen erstmal hin und dann entscheide ich, wie es für mich weitergehen kann. Das kann mir keiner abnehmen. Danke für Deine Antwort.

Wenn ich die Lage richtig sehe, ist im Moment noch völlig unklar, was genau bei dir vorliegt. Eine genauere Diagnostik ist jetzt enorm wichtig, um Klarheit zu bekommen. Es ist völlig normal, Angst zu haben, denn das Wort "Krebs" löst wohl in uns allen große Sorge hervor. In meinem Fall haben die Untersuchungen schließlich zur Diagnose eines multiplen Myeloms geführt und in den ersten Tagen danach habe ich mich ziemlich ohnmächtig gefühlt. Mir hat eine aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung sehr geholfen, um wieder ein wenig Kontrolle zurück zu gewinnen und die Verantwortung für mich übernehmen zu können. Der Stresspegel kann natürlich die Angsterkrankung nochmal anheizen, ich selbst erlebe aber die Angst im Sinne einer Panikattacke anders als die "reale" Angst, die die Ungewissheit gerade naturgemäß mit sich bringt. Das ist ein Unterschied. Meine Angst hat mich schließlich aktiviert und ich habe die richtigen Entscheidungen treffen können. Meine Angst hat mich dabei unterstützt.
Ein weiterer Gedanke: die große Mehrheit aller Menschen entwickelt im Laufe des Lebens irgendeine Art Krebserkrankung. Wir sind alle in guter Gesellschaft. Eine frühzeitige Diagnose kann im Zusammenhang mit dem MM sehr nützlich sein, um die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten effektiv nutzen zu können. Es kann sich lohnen, eine zweite Meinung einzuholen und sich in einem größeren Myelomzentrum beraten zu lassen. Für mich bedeutete die Diagnose kein Todesurteil sondern eine Veränderung in meinem Leben, das ich heute, 8 Jahre nach Diagnosestellung und intensiver Behandlung, völlig beschwerdefrei genieße. Das ist natürlich nicht immer so und ich weiß, dass es nicht so bleiben muss. Aber ich bin nicht unglücklich mit meinem Leben.
Blutbild, Elektrophorese, Knochenmarkpunktion und MRT waren bei mir Grundlage der Diagnose. Ja, die Knochenmarkuntersuchung (ich hatte mittlerweile 6 Stück) kann ohne Kurznarkose weh tun (ich habe sämtliche Varianten durch), ist aber machbar. Ich selbst habe für mich entschieden, künftig auf eine Kurznarkose zu bestehen und mich nicht bequatschen zu lassen. Ist halt einfacher für die Ärzte, aber das ist mir herzlich egal. Bin eine anstrengende Patientin geworden.
Ich möchte Dir Mut machen. Es lohnt sich, die Dinge in Angriff zu nehmen. Du gehst zur Untersuchung und berichtest uns, ok?
Liebe Grüße aus Trier!

Guten Morgen, der 14. und damit mein erster Termin in der Onkologie rückt immer näher und ich schwanke zwischen tiefschwarzen Gedanken und heller Panik hin und her. Mittlerweile habe ich auch wieder nach einer "Corona-Pause" Kontakt mit meiner Psychotherapeutin aufgenommen, da ich ja schon seit Jahren wegen meiner depressiven Erkrankung und den schlimmen Panikattacken in Behandlung bin. Sie macht jetzt Video-Sprechstunde mit mir und versucht, mich zumindest soweit zu unterstützen, wie es möglich ist. Jeder, der hier liest und schreibt hat ja dieses "erste" Mal mitgemacht und diese Hilflosigkeit, diese Angst und dieses lähmende Gefühl, als ob man zusammenschrumpft und sich vor lauter negativen Gefühlen auflöst, mitgemacht. Der Eine mehr, der Andere weniger. Was ich auch überhaupt nicht steuern kann, das ist dieses "in mich Reinhorchen", ob schon neue Symptome da sind. Mittlerweile hab ich wohl so ziemlich alles, was für Patienten mit einigermaßen medizinischem Kenntnisstand im Netz über MGUS, Smoldering und MM geschrieben steht, gelesen. Ich versuche mich daran fest zu halten, dass ich ja die beschriebenen Symptome bei mir noch nicht so merke. Und dann lese ich zufällig etwas über diesen LDH-Wert, der erhöht sein soll, wenn die Krankheit progressiv fortschreitet und der nicht höher als 247 sein soll. Er ist bei mir 305 und das Labor hat ihn auch markiert. Heißt das nun, dass ich mich darauf einstellen muss, dass MM bei mir schon ausgebrochen ist ????? Ich hab so viele Fragen, bei denen ich nicht weiß, ob ich die Antwort überhaupt ertragen kann. Ja, so ist das, aber wem erzähl ich das ???? Ich staune nur beim Lesen der meisten Beiträge hier im Forum, wie sachlich und auf den ersten Blick emotionslos manche über ihre eigene Situation schreiben. Ich finde hier so mutige Menschen, die schon so viel ausgehalten haben, um am Leben zu bleiben. Woher nehmt Ihr diese Kraft. Ich habe sie nicht........

Wenn es ein Diagramm gibt müssen Sie es dir geben.
L.G.
Undine

Heute kam dann noch der Kontrollbefund. Wie schon erwartet stand da: Monoklonales Paraprotein nachweisbar, Spezifität: IgG-lambda. Hört sich nicht gut an. Eine Graphik war diesmal nicht dabei, so dass ich nicht weiß, ob der Wert zum September gleich geblieben oder signifikant gestiegen ist. Damals war ja nur eine ganz kleine Welle bei IgG. Ob man da im Labor mal anrufen kann und fragen, ob die mir dieses Immunfixation-Diagramm zur Verfügung stellen ?

Danke Undine für Deine klaren Worte. Das meinte ich mit: Kopf zurecht rücken ! Ich habe mich ganz bewusst, und bestimmt nicht leichtfertig, in diesem Forum angemeldet, weil ich davon ausgehe, dass hier die Menschen schreiben, die den Weg, den ich vielleicht gehen muss, schon angefangen oder gegangen sind. Natürlich werde ich den Termin wahrnehmen und hören, was die da sagen. Auch Bedenkzeit werde ich mir erbitten und wenn eine Knochenmarksuntersuchung gemacht werden muss, dann tatsächlich nur mit Spritze. Das mit der Chemie zwischen Arzt und Patient ist sehr wichtig. Gerade bei Patienten, die auch ein massives psychischen Problem haben. Wie schon weiter oben geschrieben, werde ich jetzt erstmal bis zum 14. versuchen, die Gedanken an den Termin zu verdrängen. Ich habe ein Notfallmedikament, so dass ich mir auch am Wochenende bei ganz schlimmen Panikattacken selbst helfen kann. Liebe Grüße