Liebe Maggie,
ich wiederhole mich: Du hast eine MGUS. Also nichts.
Du allein entscheidest durch Deine Einstellung, welche Lebensqualität und Lebensfreude Du Dir für die nächsten Jahrzehnte zubilligst.

Eine kleine Entscheidungshilfe:

Eines Abends erzählte ein alter Cherokee-Indianer seinem Enkelsohn am Lagerfeuer von einem Kampf, der in jedem Menschen tobt.
Er sagte: „Mein Sohn, der Kampf wird von zwei Wölfen ausgefochten, die in jedem von uns wohnen.“
Einer ist böse.
Er ist der Zorn, der Neid, die Eifersucht, die Sorgen, der Schmerz, die Gier, die Arroganz, das Selbstmitleid, die Schuld, die Vorurteile, die Minderwertigkeitsgefühle, die Lügen, der falsche Stolz und das Ego.
Der andere ist gut.
Er ist die Freude, der Friede, die Liebe, die Hoffnung, die Heiterkeit, die Demut, die Güte, das Wohlwollen, die Zuneigung, die Großzügigkeit, die Aufrichtigkeit, das Mitgefühl und der Glaube.

Der Enkel dachte einige Zeit über die Worte seines Großvaters nach, und fragte dann: Welcher der beiden Wölfe gewinnt?

Der alte Cherokee antwortete: „Der, den du fütterst.“


Alles Gute,
Margret

@Mira, ich habe nur Mgus. Die Risikofaktoren stammen von der Mayo klinik, die werden schon stimmen. Ja, man sollte sich nicht von Prognosen und Prozenten nicht verrückt machen lassen. Die meisten Menschen schaffen das, mit ständiger Angst ist das Leben auch nicht mehr lebenswert. Ich hab mich schon lange mit Krankheit und Tod auseinandergesetzt, Sterbefälle von lieben Menschen, ein Praktikum im Hospiz und Literatur dazu. Aber jetzt trifft es mich einfach gerade wie ein Schlag. Meine Therapeutin, die ich schon vorher hatte, ist Psychoonkologin, zufälligerweise.
@Monika: das macht ein bisschen Mut. Der Dialog mit Snoopy gefällt mir sehr!
Meinen Respekt allen mutigen und starken, kämpferischen unter euch. Das will ich auch sein, ich werde schon Mut brauchen für die Kontrollen. Wenn's dann ausbricht, woher die Kraft nehmen.
Und wirklich, ich bin nicht nur noch selbstmitleidig ,ich sehe wieviel schwerer es andere haben, hier im Forum oder sonstwo.
Liebe Grüße, Margit

Liebe Margit,

mein Mann hat IgA Lambda, festgestellt im Stadium IIIA im Juni 2008. Wohl Endstadium, In der Klinik sagte man damals - ohne Therapie noch 6 Wochen. Dazu noch Hochrisiko durch die Translokation 4;14. Hatte alles mögliche an Zwischenfällen. Man will ned schreien, sonst hört das der Problemegott und denkt - da hat noch jemand Kapazitäten frei . Aktuell in kompletter Remission seit Anfang 2015.
Wir alle wissen nicht was kommt. Schon morgen kann die Welt ganz anders aussehen. Aber lass Dir von einem nur eventuell drohenden Gewitter nicht die Tage vermiesen. Ich weiß wovon ich rede ...
Einer noch - Charly Brown: "Eines Tages werden wir alle sterben." Snoopy: "Ja, aber an allen anderen Tagen nicht."

LGe
Monika

Hallo Margit,
Verstehe ich jetzt nicht. Ist jetzt bei dir ein MM IgA diagnostiziert oder MGUS? Woher stammen diese Zahlen überhaupt? Und % sagen rein gar nichts aus. Wenn man ein Krebs die man zu 95% heilen kann, heißt das noch lange nicht das man nicht zu den 5% gehört wo ist nicht klappt gehört. Und umgekehrt.
Vielleicht kann dir ein onkologischer Psychotherapeuth eher helfen als Quotienten und Prognosen. Du machst dich ja selber kaputt. Was bringt das ganze? Keiner von uns weiß wann es ihm trifft. Meine Freundin verunglückte tödlich mit 18. Es gibt keine Sicherheit, Prognosen sind nur Prognosen und zeigen eine mögliche Richtung. Man sollte sich nicht von Prognosen das Leben verderben lassen sondern das Leben nehmen so wie es ist und einigermaßen ausgeglichen und glücklich weiter leben. Alles andere ist eine Sackgasse. Und das merkst du ja selber, du sagst du bist total am Ende und das ist schade. Ändern kannst du nur dein Umgang mit der Diagnose/Krankheit, aber nie die Diagnose oder Krankheit selber!
LG
Katrien

Nun bin ich wirklich am durchdrehen.
Mit einem M-Gradienten von 18, einer abnormen FLC-Ratio und IgA kappa gehöre ich wohl zur Hochrisiko-Gruppe.
Da ich erst 39 bin, wird es mich wohl irgendwann treffen, falls mir nicht vorher ein Dachziegel auf den Kopf fällt. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, bin so verzweifelt. 59% in 20 Jahren, ich habe was anderes gehofft. Habe das auch so verstanden, dass IgA Myelome schlecht auf Behandlung ansprechen. Kann mir jemand etwas dazu sagen?
Grüße von Margit, die total am Ende ist

Hallo Moni, das freut mich, dass du positive Nachrichten bekommen hast!
Und danke euch allen, die geschrieben haben. Ich hab einfach, obwohl es einige Menschen gibt, die mir sehr nahe stehen, das Gefühl allein zu sein mit meiner Angst. Es ist sicher gut, dass die anderen es schaffen, positiv zu denken, ich schaff es aber nicht. Hoffe am Dienstag auch auf ein positives Ergebnis und dann fang ich wieder richtig an zu leben. Wobei, heute Abend kommt mein Liebster, vielleicht kann ich doch ein bisschen die Angst verdrängen.
Liebe Grüße, Margit