Hallo Maggi,

hier auch eine MGUS IgA biklonal, seit 2010. Werte steigen Stück für Stück.
Ich war damals auch fix und fertig, hatte ein kleines Kind. Habe mir vorgestellt, was passiert, wenn ich sterbe, während es noch klein ist.
Und, und, und...

Ich habe mich an die Diagnose "gewöhnt". Das bedeutet, ich weiß, dass ich es habe, ich mache meine Kontrollen, suche nach Ursachen (bei mir gibt es Zusammenhänge im Immunsystem zu einer anderen chronischen Erkrankung - die mich mehr auf Trab hält) und klar will ich keinen Krebs bekommen. Und wer weiß, wie ich dann reagieren würde.

Aber dieser Schreck/Schock des Anfangs ist nicht mehr da. Damals ging das 2 Wochen lang so und ich googelte alles Mögliche. Stück für Stück füllte ich mich mit Mut, weil ich ja eh an mein Immunsystem ran muss, dass da auch was gegen das MGUS dabei ist.

Mir hat Margreths health blog zuerst viel Mut gemacht.
Das zwar um die Erkrankung kümmern, aber trotzdem das Leben genießen, das fand ich schön und wollte ich mir als Vorbild nehmen.

Es hat übrigens ewig gedauert, bis ich mich hier angemeldet habe, weil ich zu viel Angst hatte mich damit auseinanderzusetzen. Nicht schon wieder etwas Neues.....

Auch zu Onkos wollte ich vor lauter Schreck nicht, auch das geht inzwischen.

Zu deinen anderen Symptomen, weil ich sie von meiner chronischen Erkrankung her kenne - es kommt mir bekannt vor.

Kribbeln und Einschlafen in den Händen hört sich nach Vitamin B 12 Mangel an.
Du kannst es im Blut messen lassen, evtl. ist Selbstzahlung angesagt.
Messe aber den Speicherwert, nämlich Holo-Transcobalamin. Der ist nämlich aussagekräftiger, weil der reine B12 mal so oder so sein kann, je nachdem wie dein Darm grade so steht.

Vitamin B 12 wird im Darm produziert, schau mal was deine Darmflora macht (kann man im Stuhl testen lassen) oder ob du irgendwelche Unverträglichkeiten hast.
Auch hormonelle Mängel können sich auf die Darmaufnahme auswirken.

Schwitzen nachts kann Herzproblematik sein, aber auch Wechseljahre wie hier gesagt wurde.
Am Anfang der Wechseljahre lässt das Progesteron nach und dann ist das Verhältnis zu Östradiol schief. Und danach lässt das Östradiol dann auch noch nach. Und dann kann man bei beiden Mängeln haben.

Bei ständiger leichter Temperatur, da würde ich auch an irgendwelche chronischen Infekte denken (Viren, Bakterien, Pilze, Parasiten) und ebenso an eine Schilddrüsenproblematik.

Grüße

Aminata


PS mir hilft das was ihr anderen schreibt auch sehr. Schön zu sehen, wie ihr damit umgeht. Davon brauche ich etwas für meine andere Erkrankung
Und du Maggie hast diesen ganzen Umgang mit Tod und Sterben, wo ich keinen Plan habe.

sorry ich komme nicht in mein Zitat rein, um es zu bearbeiten.
Ich kämpfe hier immer wieder mal mit der Forensoftware.

zu Müdigkeit fiel mir noch was ein:
eine gestörte Darmflora kann deine Stresshormone belasten und dies dich müde machen.
Auch Schilddrüsenhormone können so etwas verursachen.

Und Vitamin B 12 Mangel ebenso.

Grüße

Aminata

Hallo Margit

der Anstieg des Ratios ist nicht bedenklich, meiner war vor 10 Monaten auf 48 und jetzt wieder auf 3! Die Punktion und auch das CT machen eigentlich für die Erstdiagnose immer Sinn und sind auch Standard, insofern, ruhig bleiben und abwarten.

LG Moni

Heute war ich also beim Doc, die Angst und Anspannung kennt ihr alle.
Die Kappa / Lambda-Ratio ist seit Dezember von 2,1 auf 5,1 gestiegen, nicht gut. Nun soll ich CT und Knochenmarkspunktion machen lassen. Und ich frag mich, woher kommt die Müdigkeit, die erhöhte Temperatur, das kribbeln in den Fingern. Egal woher es kommt, wie wirds besser und ich wieder belastbarer?
Liebe Grüße, Margit

Maggie schrieb: Ich hab mich schon lange mit Krankheit und Tod auseinandergesetzt, Sterbefälle von lieben Menschen, ein Praktikum im Hospiz und Literatur dazu. Aber jetzt trifft es mich einfach gerade wie ein Schlag. Meine Therapeutin, die ich schon vorher hatte, ist Psychoonkologin, zufälligerweise.

Hallo Margit,

gut, Du bist, was das Thema "Umgang mit Krankheit/ Tod" angeht sowohl erfahren als auch belesen und Du hast eine Psychoonkologin zur Seite. Du wünscht Dir einen weniger angsterfüllten Umgang mit Deiner Situation. Was genau brauchst Du jetzt von wem, um gelassener klarzukommen?

Meinen Respekt allen mutigen und starken, kämpferischen unter euch. Das will ich auch sein, ich werde schon Mut brauchen für die Kontrollen. Wenn's dann ausbricht, woher die Kraft nehmen.

Alle kämpferischen und mutigen und starken Menschen haben auch angsterfüllte, resignierte und verzweifelte Phasen. Möglicherweise liegt der Unterschied in einer anderen Akzeptanz von Angst, Verzweiflung und Schwäche. Und wenn tatsächlich das MM ausbrechen sollte (!!!!), dann wirst Du auch dafür die Kraft finden. Glaub's einfach. Wir finden solange Kraft für was auch immer bis wir tot sind.

Wovor hast Du denn genau Angst - vor dem Sterben oder vor dem Tod?

Psychologisch ist es so, dass Du durch Deine Bewertung einer Situation die dazu passenden Gefühle auslöst. Bei Dir klingt es sehr nach "Katastrophe!!!!", das dazugehörige Gefühl ist Angst. Was Du machen kannst, ist Dir die Realität anschauen und Dir mal ganz konkret vor Augen führen, was Dir im Hier und Jetzt und Heute (also Samstag, den 09.06.2016 um 16:18Uhr) ganz konkret passieren kann mit Deinem MGUS. Und eine weitere Variante ist, dass Du Dir mal den schlimmsten aller Fälle vorstellst, was möglich ist und dann überlegst, wer Dir in dem Fall helfen kann - inclusive Therapie usw. Angenommen, das MGUS wird zum MM, was genau kannst Du dann tun. Es reicht übrigens, Angst vor'm Sterben zu haben, wenn es an's Sterben geht. Das ist früh genug. Und manchmal geht es ja auch so schnell, dass nicht einmal dafür Zeit bleibt.

Vielen Dank für den großartigen Snoopysatz und die weise Wolfsgeschichte. Ggf. könnte man solche Geschichten und Sprüche in einer extra Rubrik unterbringen?

Liebe Margit !

Ich habe von meinem MGUS mit 30 Jahren im Jahr 2000 erfahren.
2010 bekam ich dann die Diagnose MM vom Typ IgA Lambda.
2012 wurde mit der Behandlung begonnen. Ich bekam nur eine HD-Therapie. Seit Januar 2013 bin ich jetzt in Remission. Ich gehe 20 Stunden die Woche arbeiten und es geht mir , bis auf ein paar kleine körperlichen Probleme , gut.
Es ist auch nicht gesagt , dass sich aus deinem MGUS ein MM entwickeln muss.
Kopf hoch , schau nach vorn und genieße dein Leben in vollen Zügen. Niemand weiß , wann es vorbei ist . Das schlimmste ist , zu sagen , man hat nicht gelebt.
Ich genieße jeden Tag und habe meine Einstellung zum Leben doch sehr verändert. Es gibt Sachen ,die sind einfach nicht mehr so wichtig .
Ich drück dir die Daumen , dass es bei dir bei einem MGUS bleibt .

LG Susi