Angelika52 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
07 Feb. 2023 11:45
- Angelika52
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Maggie
Danke für Deine liebe Antwort. Ja wir müssen abwarten was die Forschung noch alles so bringt und hoffen das wir auch in einem früheren Stadium erfolgreich behandelt werden können.
Körperlich geht es mir soweit ganz gut. Knochenschmerzen h
habe ich keine und meine Nieren arbeiten gut, nur müde bin ich oft, das liegt wohl an einem etwas zu niedrigem Hämoglobin.
Ich werde nächsten Dienstag berichten
Liebe Grüße aus dem Rheinland und das es Dir auch weiterhin gut geht.
ANGELIKA
Danke für Deine liebe Antwort. Ja wir müssen abwarten was die Forschung noch alles so bringt und hoffen das wir auch in einem früheren Stadium erfolgreich behandelt werden können.
Körperlich geht es mir soweit ganz gut. Knochenschmerzen h
habe ich keine und meine Nieren arbeiten gut, nur müde bin ich oft, das liegt wohl an einem etwas zu niedrigem Hämoglobin.
Ich werde nächsten Dienstag berichten
Liebe Grüße aus dem Rheinland und das es Dir auch weiterhin gut geht.
ANGELIKA
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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
07 Feb. 2023 10:19
- Maggie
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01 April 2016
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Liebe Angelika,
ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass bei dir die Werte wieder gefallen sind. Ich kann gut nachvollziehen wie es dir gerade geht. Wie fühlst du dich denn körperlich?
Ich nehme an, dass es irgendwann so sein wird, dass die meisten smoldering Patienten behandelt werden, wenn noch mehr Forschung statt gefunden hat und klar ist, wie behandelt wird, mit wenig Nebenwirkungen und so dass Medikamente nicht im späteren Verlauf wirkungslos sind, weil schon vorher verbraucht.
Dein IGA ist ja ziemlich hoch, aber er war es ja auch schon lange und du bist schon viele Jahre smoldering.
Ich denke an dich und hoffe, dass du in 7 Tagen erleichtert sein wirst.
Viele liebe Grüße Maggie
ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass bei dir die Werte wieder gefallen sind. Ich kann gut nachvollziehen wie es dir gerade geht. Wie fühlst du dich denn körperlich?
Ich nehme an, dass es irgendwann so sein wird, dass die meisten smoldering Patienten behandelt werden, wenn noch mehr Forschung statt gefunden hat und klar ist, wie behandelt wird, mit wenig Nebenwirkungen und so dass Medikamente nicht im späteren Verlauf wirkungslos sind, weil schon vorher verbraucht.
Dein IGA ist ja ziemlich hoch, aber er war es ja auch schon lange und du bist schon viele Jahre smoldering.
Ich denke an dich und hoffe, dass du in 7 Tagen erleichtert sein wirst.
Viele liebe Grüße Maggie
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Angelika52 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
07 Feb. 2023 09:58
- Angelika52
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11 September 2026
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Guten Morgen
So... Heute mal wieder Blutabnahme in der Onkologie.Danach 1 Woche auf das Ergebnis warten...warten ist das Schlimmste.
Vor 4 Monaten war mein IGa von durchschnittlich 2100 mg auf 2750 gestiegen ..Meine Ärztin war aber noch soweit mit meinen anderen Werten zufrieden und eine spezifische Therapie sei noch nicht nötig. MMMMH...Können Werte so stark schwanken?..Ist es möglich das der IGA Wert auch wieder sinken kann ?... Irgendwie ist auch nach 7 Jahre Smoldering Myelom nicht alles so eindeutig. Ich verstehe bis Dato nicht weshalb man im Stadium Smoldering noch nicht behandelt wird. Ich habe in vielen Onlineveranstaltungen genau diese Frage den Professoren gestellt. Und man beantwortete mir diese mit: Jede Therapie hat auch Nebenwirkungen und in etwa sagte man mir man solle Therapien nicht im voraus verbrauchen. Wenn ich nun hier lese das nach 15 Jahren MGUS unter halbjährlicher Kontrolle Wirbelbrüche diagnostiziert werden ..ja dann frage ich mich ..Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Behandlung?..Müssen erst Knochen brechen oder die Nieren verstopfen?...Irgendwie ist jetzt wieder eine sche..s Woche mit warten angebrochen und ich musste meine Gedanken mal raus lassen ..Ich wünsche Allen hier Gute Werte und eine Gute Behandlung mit Top Ergebnissen.
LIEBE GRÜßE ANGELIKA ..Die die ab Heute 7 Tage Panik schiebt
So... Heute mal wieder Blutabnahme in der Onkologie.Danach 1 Woche auf das Ergebnis warten...warten ist das Schlimmste.
Vor 4 Monaten war mein IGa von durchschnittlich 2100 mg auf 2750 gestiegen ..Meine Ärztin war aber noch soweit mit meinen anderen Werten zufrieden und eine spezifische Therapie sei noch nicht nötig. MMMMH...Können Werte so stark schwanken?..Ist es möglich das der IGA Wert auch wieder sinken kann ?... Irgendwie ist auch nach 7 Jahre Smoldering Myelom nicht alles so eindeutig. Ich verstehe bis Dato nicht weshalb man im Stadium Smoldering noch nicht behandelt wird. Ich habe in vielen Onlineveranstaltungen genau diese Frage den Professoren gestellt. Und man beantwortete mir diese mit: Jede Therapie hat auch Nebenwirkungen und in etwa sagte man mir man solle Therapien nicht im voraus verbrauchen. Wenn ich nun hier lese das nach 15 Jahren MGUS unter halbjährlicher Kontrolle Wirbelbrüche diagnostiziert werden ..ja dann frage ich mich ..Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Behandlung?..Müssen erst Knochen brechen oder die Nieren verstopfen?...Irgendwie ist jetzt wieder eine sche..s Woche mit warten angebrochen und ich musste meine Gedanken mal raus lassen ..Ich wünsche Allen hier Gute Werte und eine Gute Behandlung mit Top Ergebnissen.
LIEBE GRÜßE ANGELIKA ..Die die ab Heute 7 Tage Panik schiebt
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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
27 Dez. 2022 19:29
- Maggie
-
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01 April 2016
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Vielen Dank für eure Antworten! Ich bin heute ein bisschen besser drauf, habe gut geschlafen, das ist so wichtig. Diese Schlaflosigkeit in Kombination mit Grübeln macht mich immer total fertig.
Josephs Motto ist absolut zu befolgen! Das Leben leben, nicht die Krankheit. Dazu passt, dass sich für übermorgen eine kleine Party entwickelt hat, aus zwei angemeldeten Freunden und Freundinnen wurden sechs (natürlich alle total sympathisch 😊). Ich hab schon Kühlschrank und Speisekammer voll und freue mich. Weitermachen mit den schönen Dingen ist wichtig und keine Gelegenheit auslassen, sich mit lieben Menschen zu umgeben.
Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr
Maggie
Josephs Motto ist absolut zu befolgen! Das Leben leben, nicht die Krankheit. Dazu passt, dass sich für übermorgen eine kleine Party entwickelt hat, aus zwei angemeldeten Freunden und Freundinnen wurden sechs (natürlich alle total sympathisch 😊). Ich hab schon Kühlschrank und Speisekammer voll und freue mich. Weitermachen mit den schönen Dingen ist wichtig und keine Gelegenheit auslassen, sich mit lieben Menschen zu umgeben.
Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr
Maggie
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Butzl antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
27 Dez. 2022 16:28
- Butzl
-
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Moin Maggie
Ich kann mich Viviane und Moni nur anschließen.
Deine Werte sind noch absolut im grünen Bereich, natürlich kannst Du das jetzt wieder und wieder kontrollieren lassen, aber ganz ehrlich: ich würde so weitermachen wie zuvor, regelmäßige Kontrolle ist gut und richtig, aber ein "Ausrutscher" kann vorkommen (war auch bei mir schon so)
Ich wünsch mir für Dich, dass Du Menschen in Deinem Umfeld hast, mit denen Du sprechen und denen Du
Deine Ängste erzählen kannst.
Ich persönlich denke nicht, dass Du beunruhigt sein musst.
Ganz ganz lieben Gruss aus der Heide!
Moni
Ich kann mich Viviane und Moni nur anschließen.
Deine Werte sind noch absolut im grünen Bereich, natürlich kannst Du das jetzt wieder und wieder kontrollieren lassen, aber ganz ehrlich: ich würde so weitermachen wie zuvor, regelmäßige Kontrolle ist gut und richtig, aber ein "Ausrutscher" kann vorkommen (war auch bei mir schon so)
Ich wünsch mir für Dich, dass Du Menschen in Deinem Umfeld hast, mit denen Du sprechen und denen Du
Deine Ängste erzählen kannst.
Ich persönlich denke nicht, dass Du beunruhigt sein musst.
Ganz ganz lieben Gruss aus der Heide!
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Viviane1968 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
26 Dez. 2022 11:59 - 26 Dez. 2022 11:59
- Viviane1968
105 Beiträge seit
04 Januar 2020
04 Januar 2020
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- Beiträge: 105
Liebe Maggie
Ich werde dich nun beruhigen.
Der Quotient ist nun gestiegen, daraus jedoch etwas abzuleiten macht wirklich keinen Sinn, erst wenn er mehrmals in Folge gestiegen ist, ist das eine Aussage, da diese Werte schwanken. Zudem handelt es sich bei deinem Steigen ja "von 5 auf 8", das ist wirklich wenig und überhaupt wird der Quotient erst relevant, wenn er grösser als 100 ist! Bis dahin kann er noch oft und viel steigen..., da fliesst noch viel Wasser den Rhein runter...
Ich hole nun mal Josephs Motto raus: " Das Leben leben und nicht die Krankheit", die - by the way- in deinem Fall ja noch nicht einmal eine ist. Schnapp dir die Kinder, macht was Schönes und blicke zurück, was du schon alles geschafft hast. Vor 7 Jahren waren deine Kinder 4 und 8 und jetzt sind sie schon so gross und alles lief gut! Zudem ist mir bei meinen vielen Krebserkrankungen schon seit langem klar geworden, dass in unseren Kindern eine elementare Urkraft steckt, die es ihnen erlaubt, mit schwierigen Situation fertig zu werden. Und falls die Krankheit bei dir mal behandlungsbedürftig wird, sind deine Kinder wahrscheinlich erwachsen. Lass dir die Feiertage nicht durch Blutwerte vermiesen, die derzeit nur ein Schönheitsfehler auf dem Papier sind. Ich hoffe, dass dir Ablenkung hilft, wieder aus den negativen Gedanken rauszukommen, auch Arbeit ist Ablenkung, Sport, Unternehmungen mit den Kindern, Basteln, Singen, kurzum das "Leben leben", wie Joseph so schön schreibt.
Herzliche Grüsse, Viviane
Ich werde dich nun beruhigen.
Der Quotient ist nun gestiegen, daraus jedoch etwas abzuleiten macht wirklich keinen Sinn, erst wenn er mehrmals in Folge gestiegen ist, ist das eine Aussage, da diese Werte schwanken. Zudem handelt es sich bei deinem Steigen ja "von 5 auf 8", das ist wirklich wenig und überhaupt wird der Quotient erst relevant, wenn er grösser als 100 ist! Bis dahin kann er noch oft und viel steigen..., da fliesst noch viel Wasser den Rhein runter...
Ich hole nun mal Josephs Motto raus: " Das Leben leben und nicht die Krankheit", die - by the way- in deinem Fall ja noch nicht einmal eine ist. Schnapp dir die Kinder, macht was Schönes und blicke zurück, was du schon alles geschafft hast. Vor 7 Jahren waren deine Kinder 4 und 8 und jetzt sind sie schon so gross und alles lief gut! Zudem ist mir bei meinen vielen Krebserkrankungen schon seit langem klar geworden, dass in unseren Kindern eine elementare Urkraft steckt, die es ihnen erlaubt, mit schwierigen Situation fertig zu werden. Und falls die Krankheit bei dir mal behandlungsbedürftig wird, sind deine Kinder wahrscheinlich erwachsen. Lass dir die Feiertage nicht durch Blutwerte vermiesen, die derzeit nur ein Schönheitsfehler auf dem Papier sind. Ich hoffe, dass dir Ablenkung hilft, wieder aus den negativen Gedanken rauszukommen, auch Arbeit ist Ablenkung, Sport, Unternehmungen mit den Kindern, Basteln, Singen, kurzum das "Leben leben", wie Joseph so schön schreibt.
Herzliche Grüsse, Viviane
Letzte Änderung: 26 Dez. 2022 11:59 von Viviane1968.
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