christine antwortete auf MGUS - Werte steigen...
10 Feb. 2014 14:55
- christine
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Gerd,
ich kann dir folgendes über deine Werte sagen:
1. Albumin ist ein Marker wenn er zu niedrig ist!!!! (trifft ja nicht zu)
2. Der IGG Wert liegt noch gut im MGUS Bereich.
3. Wenn alle anderen Blutwerte in Ordnung sind, bist du nicht anämisch (HB Wert) und hast auch keine Probleme mit den Nieren
....wenn es also keinen Knochenbefall gibt, gibt es überhaupt gar keine Behandlungsindiktation:-)))
Bei MGUs und deinen Werten ist in der Regel ein MRT der WS angezeigt, sicher wird dir das vorgeschlagen (darauf könntest du eigentlich pochen). Vielleicht schlagen die auch eine Gewebsprobe -also Knochenmark aus dem Beckenkamm vor, was vielleicht sinnvoll ist, wenn sich die Werte weiterhin verschlechtern.
Je nach Risikogruppe gibt es ganz gute Statistiken über die mögliche Entwicklung zum MM, aber du solltest nie veressen, dass die Gesamtrate insgesamt doch verhältnismässig gering ist. Ca 3% der ganzen Bevölkerung in deinem Alter läuft mit diesen Blutwerten herum - fröhlich und unbeschwert, weil unwissend.
Falls du mehr Info zu MGUS möchtest, gibt es von Prof Rajkumar vielleicht die derzeit grösste umfangreiche Info und Forschung zum Thema.
siehe auch:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2947967/
Ich wünsche dir, dass wir dich hier so schnell nicht wieder sehen...höchstens eine kleine Entwarnungsnachricht.
Gruss
ich kann dir folgendes über deine Werte sagen:
1. Albumin ist ein Marker wenn er zu niedrig ist!!!! (trifft ja nicht zu)
2. Der IGG Wert liegt noch gut im MGUS Bereich.
3. Wenn alle anderen Blutwerte in Ordnung sind, bist du nicht anämisch (HB Wert) und hast auch keine Probleme mit den Nieren
....wenn es also keinen Knochenbefall gibt, gibt es überhaupt gar keine Behandlungsindiktation:-)))
Bei MGUs und deinen Werten ist in der Regel ein MRT der WS angezeigt, sicher wird dir das vorgeschlagen (darauf könntest du eigentlich pochen). Vielleicht schlagen die auch eine Gewebsprobe -also Knochenmark aus dem Beckenkamm vor, was vielleicht sinnvoll ist, wenn sich die Werte weiterhin verschlechtern.
Je nach Risikogruppe gibt es ganz gute Statistiken über die mögliche Entwicklung zum MM, aber du solltest nie veressen, dass die Gesamtrate insgesamt doch verhältnismässig gering ist. Ca 3% der ganzen Bevölkerung in deinem Alter läuft mit diesen Blutwerten herum - fröhlich und unbeschwert, weil unwissend.
Falls du mehr Info zu MGUS möchtest, gibt es von Prof Rajkumar vielleicht die derzeit grösste umfangreiche Info und Forschung zum Thema.
siehe auch:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2947967/
Ich wünsche dir, dass wir dich hier so schnell nicht wieder sehen...höchstens eine kleine Entwarnungsnachricht.
Gruss
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joseph antwortete auf MGUS - Werte steigen...
10 Feb. 2014 14:25
- joseph
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Hallo Gerd
Willkommen im Forum
Ich war auch 44 bei Diagnose , im Mai werdens 54 :roll:
Mein Sohn war 16 ............ er ist mittlerweile 26
Viele Ängste und Sorgen plagten mich anfangs sehr heftig , danach immer weniger
Ich bin froh, die letzten Jahre richtig genossen, gelebt, tolle Sachen gesehen, tolle Freunde kennengelernt zu haben
Wäre ohne Erkrankung nicht in dem Sinne möglich gewesen, so komisch das klingt
Ok, ich geb zu, echt Glück zu haben mit der Form meines MMs, aber es gibt viele hier im Forum denen es sehr gut geht und Ihr MM akzeptiert und im Griff haben, in diesem Sinne
zuerst Akzeptieren
dann Leben:wink:
Liebe Grüsse
Joseph
Willkommen im Forum
Ich war auch 44 bei Diagnose , im Mai werdens 54 :roll:
Mein Sohn war 16 ............ er ist mittlerweile 26
Viele Ängste und Sorgen plagten mich anfangs sehr heftig , danach immer weniger
Ich bin froh, die letzten Jahre richtig genossen, gelebt, tolle Sachen gesehen, tolle Freunde kennengelernt zu haben
Wäre ohne Erkrankung nicht in dem Sinne möglich gewesen, so komisch das klingt
Ok, ich geb zu, echt Glück zu haben mit der Form meines MMs, aber es gibt viele hier im Forum denen es sehr gut geht und Ihr MM akzeptiert und im Griff haben, in diesem Sinne
zuerst Akzeptieren
dann Leben:wink:
Liebe Grüsse
Joseph
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Flecki antwortete auf MGUS - Werte steigen...
10 Feb. 2014 14:21
- Flecki
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Hallo lieber Gerd,
deine Blutwerte kann ich nicht interpretieren, aber mir ging es so wie dir im November letzten Jahres. Seit Sommer letzten Jahres stiegen bei mir auch die IGG und im Winter wurde es noch mal deutlicher, so dass ich jetzt auch in Behandlung bin. Nach einigen Wochen voller Panik geht es mir psychisch aber wieder total gut. Ich habe akzeptiert, dass ich ein MM habe und auch, dass ich behandelt werden muss und auch will. Die Behandlung vertrage ich gut. Die Panik ist denke ich normal, weil man nicht weiß, was auf einen zukommt und wie alles wird. Aber sie lässt sich auch wieder in den Griff bekommen. Ich habe viel gelesen, mit vielen Menschen darüber gesprochen und mich so langsam aber sicher wieder beruhigt. Das wird dir auch gelingen. Ich habe nur festgestellt, dass man sich auch ein bißchen Zeit geben muss. Schließlich ändert sich durch eine eventuelle Diagnose doch einiges im Leben des Betroffenen und auch der Familie. Aber mach dich jetzt erst mal nicht verrückt, bis jetzt steht ja noch nichts fest. Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute.
LG
Elke
deine Blutwerte kann ich nicht interpretieren, aber mir ging es so wie dir im November letzten Jahres. Seit Sommer letzten Jahres stiegen bei mir auch die IGG und im Winter wurde es noch mal deutlicher, so dass ich jetzt auch in Behandlung bin. Nach einigen Wochen voller Panik geht es mir psychisch aber wieder total gut. Ich habe akzeptiert, dass ich ein MM habe und auch, dass ich behandelt werden muss und auch will. Die Behandlung vertrage ich gut. Die Panik ist denke ich normal, weil man nicht weiß, was auf einen zukommt und wie alles wird. Aber sie lässt sich auch wieder in den Griff bekommen. Ich habe viel gelesen, mit vielen Menschen darüber gesprochen und mich so langsam aber sicher wieder beruhigt. Das wird dir auch gelingen. Ich habe nur festgestellt, dass man sich auch ein bißchen Zeit geben muss. Schließlich ändert sich durch eine eventuelle Diagnose doch einiges im Leben des Betroffenen und auch der Familie. Aber mach dich jetzt erst mal nicht verrückt, bis jetzt steht ja noch nichts fest. Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute.
LG
Elke
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vishnu antwortete auf MGUS - Werte steigen...
10 Feb. 2014 13:53
- vishnu
- Autor
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11 September 2026
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Hallo,
danke für die freundliche Begrüßung!
Vielleicht hätte ich das besser nicht schreiben sollen.
Aber Du siehst mich genauso hilflos und voller Angst, wie fast alle hier, die eine Diagnose bekommen haben. Und dabei habe ich (zumindest aktuell) noch nicht mal ein MM. Das blöde ist, meine über drei Jahre liebevoll gepflegte Verdrängung funktioniert jetzt nicht mehr und ja: Ich fühle mich exakt so wie Du es beschrieben hast.
Dieses Forum und das Schreiben hier entlastet mich aber ein bisschen. Ab und zu heulen tut auch ganz gut. Ich habe den Vormittag sogar ganz gut herumbekommen und schaffe wohl auch die zweite Hälfte.
@Lucy:
Ja, das habe ich auch schon mitbekommen, dass die in D'dorf viel Forschung machen. Der dortige Prof. erschien mir auch sehr kompetent. Auch das beruhigt ein bisschen... Jetzt bin ich mal auf die dortige Ambulanz gespannt. Hoffentlich gibt es zumindest eine Teilentwarnung.
Übrigens: Respekt an Euch alle! Ich habe mir eben mal einige Profile durchgelesen. Mir fehlen die Worte, aber mir macht das auch Hoffung...
Viele Grüße,
Gerd
danke für die freundliche Begrüßung!
Margret schrieb:
...aber ich bezweifle, dass das hilft. Was hilft? Offen gesagt: Nichts.
Angst ist nun mal erkenntnisresistent (dass ich sowas ausgerechnet einem Psychotherapeuten schreibe, hat schon was Komisches, oder?).
Vielleicht hätte ich das besser nicht schreiben sollen.
Aber Du siehst mich genauso hilflos und voller Angst, wie fast alle hier, die eine Diagnose bekommen haben. Und dabei habe ich (zumindest aktuell) noch nicht mal ein MM. Das blöde ist, meine über drei Jahre liebevoll gepflegte Verdrängung funktioniert jetzt nicht mehr und ja: Ich fühle mich exakt so wie Du es beschrieben hast.
Dieses Forum und das Schreiben hier entlastet mich aber ein bisschen. Ab und zu heulen tut auch ganz gut. Ich habe den Vormittag sogar ganz gut herumbekommen und schaffe wohl auch die zweite Hälfte.
@Lucy:
Ja, das habe ich auch schon mitbekommen, dass die in D'dorf viel Forschung machen. Der dortige Prof. erschien mir auch sehr kompetent. Auch das beruhigt ein bisschen... Jetzt bin ich mal auf die dortige Ambulanz gespannt. Hoffentlich gibt es zumindest eine Teilentwarnung.
Übrigens: Respekt an Euch alle! Ich habe mir eben mal einige Profile durchgelesen. Mir fehlen die Worte, aber mir macht das auch Hoffung...
Viele Grüße,
Gerd
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Lucy antwortete auf MGUS - Werte steigen...
10 Feb. 2014 13:19
- Lucy
408 Beiträge seit
12 Dezember 2012
12 Dezember 2012
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- Beiträge: 408
Hallo Gerd,
willkommen bei uns Foristen!
Eine Interpretation Deiner Werte traue ich mir nicht zu, beruhigende Worte habe ich dennoch: Ich bin auch Patient in der Uniklinik Düsseldorf und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Die haben das MM ja auch als Forschungsschwerpunkt und ich denke, egal ob bei Dir demnächst mal eine Behandlung ansteht oder Ihr weiter abwarten könnt, man wird Dir dort gut helfen können. Ich erhielt meine Diagnose im Frühjahr 2012 und momentan geht es mir gut (auf Holz klopf.......).
LG,
Lucy
willkommen bei uns Foristen!
Eine Interpretation Deiner Werte traue ich mir nicht zu, beruhigende Worte habe ich dennoch: Ich bin auch Patient in der Uniklinik Düsseldorf und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Die haben das MM ja auch als Forschungsschwerpunkt und ich denke, egal ob bei Dir demnächst mal eine Behandlung ansteht oder Ihr weiter abwarten könnt, man wird Dir dort gut helfen können. Ich erhielt meine Diagnose im Frühjahr 2012 und momentan geht es mir gut (auf Holz klopf.......).
LG,
Lucy
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Margret antwortete auf MGUS - Werte steigen...
10 Feb. 2014 13:14
- Margret
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo vishnu/Gerd,
ich kann dir jetzt das Übliche schreiben:
"Warte erst mal das Ergebnis ab"
"Mach dich nicht verrückt"
"Sich vorher aufregen bringt gar nichts."
...aber ich bezweifle, dass das hilft. Was hilft? Offen gesagt: Nichts.
Angst ist nun mal erkenntnisresistent (dass ich sowas ausgerechnet einem Psychotherapeuten schreibe, hat schon was Komisches, oder?).
Entschuldige meine klaren Worte, aber es gibt nichts, was dir die Angst im Vorfeld nehmen könnte. Jeder, der schon mal in der Situation war, wird das kennen. Man kann nur versuchen, sich einigermaßen zusammenzunehmen und gegen die zitternden Hände, die 24-Stunden-Gedankenmühle im Kopf und das scheussliche Gefühl in der Magengegend ankämpfen.
Vielleicht kann man sich als alternative Beschäftigung mal ansehen, wovor genau man Angst hat und was das worst case Szenario wäre. Wenn man dann zu der Erkenntnis kommt, dass auch der worst case eine durchaus lebbare Perspektive bietet und kein sofortiges Todesurteil ist, kann man sich vielleicht etwas entspannen. Immerhin gibt es hier im Forum genügend quicklebendige Beispiele dafür.
Halt die 2 Tage einfach aus - und halt uns auf dem Laufenden, was daraus geworden ist, ja? (Vermutlich werden sich hier noch Experten zur Interpretation deiner Werte melden.)
Hatte ich erwähnt, dass du mit der "Angst in der Seele" nicht allein bist? Jeder hier kennt sie...
Alle guten Wünsche und liebe Grüße,
Margret
ich kann dir jetzt das Übliche schreiben:
"Warte erst mal das Ergebnis ab"
"Mach dich nicht verrückt"
"Sich vorher aufregen bringt gar nichts."
...aber ich bezweifle, dass das hilft. Was hilft? Offen gesagt: Nichts.
Angst ist nun mal erkenntnisresistent (dass ich sowas ausgerechnet einem Psychotherapeuten schreibe, hat schon was Komisches, oder?).
Entschuldige meine klaren Worte, aber es gibt nichts, was dir die Angst im Vorfeld nehmen könnte. Jeder, der schon mal in der Situation war, wird das kennen. Man kann nur versuchen, sich einigermaßen zusammenzunehmen und gegen die zitternden Hände, die 24-Stunden-Gedankenmühle im Kopf und das scheussliche Gefühl in der Magengegend ankämpfen.
Vielleicht kann man sich als alternative Beschäftigung mal ansehen, wovor genau man Angst hat und was das worst case Szenario wäre. Wenn man dann zu der Erkenntnis kommt, dass auch der worst case eine durchaus lebbare Perspektive bietet und kein sofortiges Todesurteil ist, kann man sich vielleicht etwas entspannen. Immerhin gibt es hier im Forum genügend quicklebendige Beispiele dafür.
Halt die 2 Tage einfach aus - und halt uns auf dem Laufenden, was daraus geworden ist, ja? (Vermutlich werden sich hier noch Experten zur Interpretation deiner Werte melden.)
Hatte ich erwähnt, dass du mit der "Angst in der Seele" nicht allein bist? Jeder hier kennt sie...
Alle guten Wünsche und liebe Grüße,
Margret
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