ketem antwortete auf "Alte Hasen" hier im Forum (Langzeitüberlebende)
03 Juli 2026 18:38
- ketem
-
105 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
Liebe Alte Hasen und Häsinnen,
ich lese hier nur selten, aber wollte es nicht versäumen, mich wieder mal zu melden.
Dieses Jahr im Oktober werden es 20 Jahre seit Erstdiagnose.
Keinerlei Therapie seit 2008.
Werte sind ausserhalb des Normbereiches, aber seit Jahren auf einem hohen, konstanten Niveau.
Es geht mir gut!
Nach einer Hüftop in 2024 kann ich auch wieder schmerzfrei laufen.
Mut für alle, die in Behandlung sind und viele liebe Grüße an die, die mich noch kennen.
Tschööö!
Stefan (ketem)
ich lese hier nur selten, aber wollte es nicht versäumen, mich wieder mal zu melden.
Dieses Jahr im Oktober werden es 20 Jahre seit Erstdiagnose.
Keinerlei Therapie seit 2008.
Werte sind ausserhalb des Normbereiches, aber seit Jahren auf einem hohen, konstanten Niveau.
Es geht mir gut!
Nach einer Hüftop in 2024 kann ich auch wieder schmerzfrei laufen.
Mut für alle, die in Behandlung sind und viele liebe Grüße an die, die mich noch kennen.
Tschööö!
Stefan (ketem)
3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de
Karsten antwortete auf "Alte Hasen" hier im Forum (Langzeitüberlebende)
28 Juni 2026 16:35
- Karsten
-
483 Beiträge seit
22 April 2010
22 April 2010
Hallo in die Runde,
das meine Diagnose bereits 16 Jahre her ist,ist kaum zu fassen.
Ich hatte viele Jahre immer wieder Rezidive und war dauernd in Therapie. 2020 war mein letztes Rezidiv, wurde 30 Monate mit 25mg Revlimid und Daratumab behandelt, obwohl ich bereits nach 6 Monaten ohne Nachweis vom Myelom war. Im Nachhinein könnte sich die lange Behandlung als Glücksgriff herausstellen, bin ich jetzt 4 Jahre ohne Behandlung. Das habe ich zuvor nicht Ansatzweise geschafft,meist war nach ein paar Monaten Schluss mit Therapiefreier Zeit.
Kontrollen finden nur noch alle 6 Monate statt und die Angst vor der Auswertung ist kaum noch vorhanden.
Vielleicht bekommt auch ihr, DIE Therapie, die lange Zeit stabile Werte garantiert. Ich wünsche es jedem von euch.
das meine Diagnose bereits 16 Jahre her ist,ist kaum zu fassen.
Ich hatte viele Jahre immer wieder Rezidive und war dauernd in Therapie. 2020 war mein letztes Rezidiv, wurde 30 Monate mit 25mg Revlimid und Daratumab behandelt, obwohl ich bereits nach 6 Monaten ohne Nachweis vom Myelom war. Im Nachhinein könnte sich die lange Behandlung als Glücksgriff herausstellen, bin ich jetzt 4 Jahre ohne Behandlung. Das habe ich zuvor nicht Ansatzweise geschafft,meist war nach ein paar Monaten Schluss mit Therapiefreier Zeit.
Kontrollen finden nur noch alle 6 Monate statt und die Angst vor der Auswertung ist kaum noch vorhanden.
Vielleicht bekommt auch ihr, DIE Therapie, die lange Zeit stabile Werte garantiert. Ich wünsche es jedem von euch.
Gerda antwortete auf "Alte Hasen" hier im Forum (Langzeitüberlebende)
12 Juni 2026 20:06
- Gerda
69 Beiträge seit
24 Oktober 2009
24 Oktober 2009
Liebe Anne, vielen Dank für Deine guten Wünsche.Das ist ja kaum zu glauben nach all der Zeit und was du alles durchgemacht hast!
CR! Das sei dir sowas von gegönnt und für immer beibehalten!!
Genieße die therapiefreie Zeit.
Alle guten Wünsche
Anne
Ja, ich habe viel durchgemacht, aber nie die Hoffnung verloren.
Zum Glück konnte ich zwischen 2008 und 2021 eine therapiefreie Zeit genießen, ganz ohne Erhaltungstherapie.
Die hatte die Pharmaindustrie damals noch nicht erfunden.
Liebe Grüße und alles Gute
Gerda
AnnePo antwortete auf "Alte Hasen" hier im Forum (Langzeitüberlebende)
09 Juni 2026 11:42
- AnnePo
86 Beiträge seit
19 August 2023
19 August 2023
Das ist ja kaum zu glauben nach all der Zeit und was du alles durchgemacht hast!
CR! Das sei dir sowas von gegönnt und für immer beibehalten!!
Genieße die therapiefreie Zeit.
Alle guten Wünsche
Anne
CR! Das sei dir sowas von gegönnt und für immer beibehalten!!
Genieße die therapiefreie Zeit.
Alle guten Wünsche
Anne
Gerda antwortete auf "Alte Hasen" hier im Forum (Langzeitüberlebende)
05 Juni 2026 17:23
- Gerda
69 Beiträge seit
24 Oktober 2009
24 Oktober 2009
Hallo allerseits,
ich möchte mich auch mal wieder kurz zu Wort melden.
Ich bin seit 19 Jahren dabei. Im Moment bin ich in CR, MRD negativ (seit rund 1 Jahr) und bekomme nur noch 1 mal im Monat Octagam.
Das Elrexfio pausiert.
Lasst es Euch möglichst gut gehen.
Liebe Grüße
Gerda
ich möchte mich auch mal wieder kurz zu Wort melden.
Ich bin seit 19 Jahren dabei. Im Moment bin ich in CR, MRD negativ (seit rund 1 Jahr) und bekomme nur noch 1 mal im Monat Octagam.
Das Elrexfio pausiert.
Lasst es Euch möglichst gut gehen.
Liebe Grüße
Gerda
MAKI EIS antwortete auf "Alte Hasen" hier im Forum (Langzeitüberlebende)
16 Mai 2026 12:57
- MAKI EIS
-
137 Beiträge seit
08 Juni 2019
08 Juni 2019
Oh was für eine Freude von den alten Hasen zu hören !
meine Diagnose ist jetzt auch schon über 10 Jahre her und das Beste ist dass ich seit 2017 komplett ohne Medikamente bin. Meine neun Wirbelbrüche die ich 2015 schon hatte, sind konventionell geheilt, ich bin zwar schief und krumm und 15 cm kleiner, kann aber wieder gut Sport machen besonders Wassergymnastik tut mir gut. Ich genieße jeden Tag mit schreiben malen und einen tollen Mann an der Seite der meine Ohren voll Musik dröhnt. Schlagzeug und E-Gitarre.
)
seid alle herzlich gegrüßt Marlies
meine Diagnose ist jetzt auch schon über 10 Jahre her und das Beste ist dass ich seit 2017 komplett ohne Medikamente bin. Meine neun Wirbelbrüche die ich 2015 schon hatte, sind konventionell geheilt, ich bin zwar schief und krumm und 15 cm kleiner, kann aber wieder gut Sport machen besonders Wassergymnastik tut mir gut. Ich genieße jeden Tag mit schreiben malen und einen tollen Mann an der Seite der meine Ohren voll Musik dröhnt. Schlagzeug und E-Gitarre.
)seid alle herzlich gegrüßt Marlies