Hallo Stoni,

ja ich bin noch im Forum, hatte mir aber überlegt, ob ich nur noch auf „PN“ tätig bin, da zwischenzeitlich ein Umstand eingetreten ist, der mich dazu bewogen hat. Eine Bekannte, die ebenfalls Myelom-Patientin ist und im Forum nur „Leserin“ und nicht aktiv ist, hat einen guten Freund von mir auf meine letzten Beiträge hingewiesen, der hat daraufhin besorgt meine Frau kontaktiert und mich gefragt, was ich denn hier im Forum so schreibe. Die Beiträge hier sind ja teils nicht sehr positiv, aber wir Myelomer wissen ja eigentlich, wie es um uns steht und ich habe auch keine Geheimnisse vor meiner Frau, aber sie hat ja auch noch ein eigenes Leben und hat täglich ihren Mann zu stehen und belaste sie dann nicht gerne noch mehr mit einem evtl. schnelleren Ende. Also lieber M.C., wenn Du das hier liest, lass uns lieber mal wieder telefonieren, da haben wir mehr davon. Das ganze ist zwar alles ungewollt geschehen, aber meine Frau liest eigentlich sonst nicht hier im Forum und mein Freund kannte das bisher mit Sicherheit auch nicht. Jetzt aber Deckel drauf, war nur fürs Protokoll.

Ich denke, ich werde weiter hier schreiben, solange ich kann, denn wie manche wissen, bin ich in Sachen Ärzte mittlerweile sehr sensibilisiert und gehe immer mehrere Wege und kann manch einem helfen auch verschiedene Alternativen auszuprobieren und nicht: „Mein Arzt hat aber gesagt, …..“

So hat sich in der vergangenen Woche wieder einiges getan:

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei einem niedergelassenen Lungenfacharzt, da ich von meiner bisherigen Klinik „A“ nichts mehr gehört hatte, die mich auf einer Fibrosekonferenz vorstellen wollte.

Wie bereits in den Vorberichten erwähnt, stellt die Klinik „A“ (Abt. Pneumologie) eine Fibrose der Kategorie, sehr selten als Verdachtsdiagnose in den Raum. Klinik „B“ („Myelom-Klinik“) vermutet eine späte GvHD.

Das CT-Bild zeigt nicht die Sympthome einer klassischen Fibrose.

Der besagte niedergelassene Lungenfacharzt hat sich keine Mühe gemacht mit mir ein konstruktives Gespräch zu führen, hat die Aussage der Klinik „A“ bestätigt und mir keine klare Auskunft gegeben nur angeraten die Medikamente, die Klinik B empfohlen hat abzusetzen. Ich habe mich nicht wohlgefühlt bei ihm. Meine Frau hatte den Verdacht, das er wohl gemeint hat, dass ich nur seine Meinung hören wollte, obwohl ich eigentlich einen niedergelassenen Lungenfacharzt brauche (außerdem war es Freitag kurz vor 14.00 Uhr) Feierabend.

Am Montag habe ich morgens einen Anruf aus der Familie erhalten: Ein Bekannter (Freund) von einem nahen Verwandten sei Chefarzt einer Lungenfachklinik in meiner Nähe und ich sollte doch am gleichen Abend mal in seine Sprechstunde kommen.

Meine Frau und ich sind dann am Abend dort hingefahren und ich muß sagen, ich bin froh, dass ich das auch gemacht habe (es ist zwar durch Beziehungen gewesen), aber ich glaube das ist bei einer schweren Krankheit auch egal. Um 19.30 Uhr hat er uns empfangen und hat sich 1 Stunde Zeit gelassen, um mit uns zu reden.

Und man glaubt es kaum, obwohl Lungenfachfarzt, teilte er uns mit, dass das CT seiner Meinung nach nicht auf die klassische Fibrose hindeutet und tendiert auch eher zur Aussage von Klinik B. Er will sich um eine neue CT Aufnahme kümmern und das mit einem Pathologen besprechen, ebenfalls mit einem Operateur sprechen, ob man eine Biopsie machen kann, was aufgrund meines körperlichen Zustandes (53 kg) und einer Lungenleistung von nur noch 30 % wegen der Narkose sehr schwierig sein könnte, aber der Arzt hat mir wieder etwas mehr Mut gemacht und man spürt das Interesse am Patienten. Ebenfalls soll ich eine spezielle Atemtherapie machen, damit ich wieder besser atmen kann.

Somit habe ich wieder eine gute Anlaufstelle.
Ende der Woche war ich wieder in Klinik B zur Myelom-kontrolle und habe von dem Arzt erzählt. Die Ärzte dort wollen mit diesem Arzt zusammenarbeiten und haben für Ende Juli schon in ihrer Klinik einen CT-Termin und Lungenfunktionstest anberaumt (wegen der besseren Vergleichbarkeit der bisherigen CT-Aufnahmen) und wollen das Ergebnis dann mit dem „neuen Arzt“ besprechen, was ich für sehr gut halte.

Weiterhin wurde mir gesagt, dass mir wohl kein Arzt eine eindeutige Diagnose geben wird, woran ich wirklich erkrankt bin, nur immer „Verdacht auf ...“ (so kann ich mir wohl aussuchen, was ich denn gerne hätte).

Am Ende der Woche habe ich doch noch einen Anruf von Klinik A erhalten, man hat meinen Fall auf der Fibrosekonferenz vorgestellt und will das nächste Woche mit mir besprechen. Ich werde mir das mal anhören, aber ich muss sagen, dass ich doch eher zur
Aussage von Klinik B und dem zweiten Lungenfacharzt tendiere. Nicht weil das einfacher wäre, denn die Lage bleibt die gleiche. Ich habe nur das Gefühl, das die eingesetzten Medikamente ein wenig Wirkung zeigen und das es sich wirklich um eine späte GvHD handeln könnte, was wiederum bedeuten würde, das man diese behandeln kann, was bei der Version „A“ kaum möglich ist.

So jetzt habe ich wieder jede Menge „Durcheinander“ geschrieben, aber das musste jetzt mal sein und ich fühle mich mental wieder etwas besser.

Ich werde in Kürze von meiner Besprechung mit Klinik A nächste Woche berichten.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und man sieht, das man doch etwas bewegen kann, wenn man nicht nur einseitig „operiert“.

Euer Harry

Hallo Harry, ich hoffe sehr, dass du noch hier im Forum bist. Die Hoffnungslosigkeit kann ich dir nachfühlen, aber ich denke, du kämpfst auf jeder Linie. Das mit der Luft ist wirklich extrem. Ich erinnere mich, wie mein Mann damit zu kämpfen hatte - so plötzlich - und immer Angst hatte zu ersticken. Aber du bist ja schon Gottseidank unter dieser Kontrolle.... wir wussten ja erstmal garnicht, was da passiert. Ich wünsche dir alles Gute. Ich weiß, dass das doof klingt, weil ich alles ja selber durchgemacht habe, aber ich wünsche es dir von ganzem Herzen. Ich werde weiterhin schauen in dieses Forum . Liebe Grüße von Stoni

Lieber Harry,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Sache mit der Atemnot in den Griff zu bekommen ist. Ich kann vermuten wie Du dich fühlst und wie bedrohlich sich das ganze für Dich anfühlen muss. Versuche trotzdem etwas positiv zu denken. Du hattest schon so viele schwere Zeiten mit Deiner Erkrankung und der Therapie, Du bist stark und hast schon so vieles geschafft!
Ich bin auch der Meinung, dass Du eine weitere Meinung einholen sollst. Lass Dich da nicht beirren, es geht doch um Dich! Manche Ärzte reagieren da etwas seltsam, aber wenn es bei ihnen so wäre, würden sie auch mehrere Meinungen einholen! Es geht schließlich um Dein Leben. Verfolge Deine Strategie und suche Dir den richtige Arzt mit der richtigen Idee, bei dem Du ein gutes Gefühl hast.

Weiterhin alles Gut und schöne Pfingsttage.
Ma

Hi Harry,
lass dich nicht verunsichern und suche, falls du es für nötig hälst, auch noch einen dritten oder vierten Facharzt auf. Es geht hier um dein Leben und deine Lebensqualität. Ich habe bisher auch schon in 3 Kliniken vorgesprochen und bei mir brennt es noch lange nicht so wie bei dir! Bleibe weiterhin am Ball. Ich habe auch schon gemerkt, dass man als Patient nicht die "Kontrolle" abgeben kann, sondern selbst immer wieder nachfragen und an sich erinnern muss. Leider geht man in den großen Kliniken oft "verloren".

Ich bewundere deine Ausdauer - ganz liebe Grüße

Katharina

Hallo Harry,
gut, dass du dich meldest.
Leider nicht so gut vom Inhalt her... Kampf an allen Fronten, auch noch mit Ärztebefindlichkeiten und Schreibtischgutachtern... (wenn man schon ein Gefühl von Angst vor "Rache" von Ärzten haben muss, wenn man als Patient selbst den Weg aufzeigt...uff)

Immerhin bleibt weiter eine gewisse Hoffnung, da noch nicht ganz klar ist was du hast. Finde es gut, dass du weiter deinen Weg gehst und die Zügel in der Hand hältst und ein Kämpferherz zeigst.
Kann dir nur alles Gute wünschen und die Daumen drücken, dass es noch mal weiter geht, mit hoffentlich wieder verbesserter Lebensqualität.
Alles Gute Gex

Hallo Gex,

danke der Nachfrage. Ich habe das Gefühl, das es mir zeitweise etwas besser geht, obwohl mir letzte Woche aufgrund einer Lungenfunktionsprüfung gesagt wurde, das die Lunge eine Katastrophe sei. Normalerweise komme ich nicht ohne Sauerstoff aus, jede Bewegung bringt Atemnot. Aber manchmal kann ich vom Wohnzimmer ins Bad oder Küche ein paar Meter ohne Sauerstoff gehen und ich merke sehr wenig, das sind aber Ausnahmen.
Vielleicht liegt es daran, das eine Klinik angefangen hat Kortisonstöße zu verabreichen, weil sie davon ausgeht, das es sich um eine GvHD handelt, die andere Klinik ist der Meinung, das es sich um die seltene Form der Lungenfibrose PPFE handelt (sehr schlechte Prognose). Jetzt bin ich natürlich ganz unsicher. Die Kortisonstösse sollen erreichen, das sich die Lunge noch mal erholt und ich vom Sauerstoff wegkomme (hat wohl schon mal bei einem Patienten funkioniert). Ich will aber noch eine dritte Klinik einschalten, die sich mit seltenen Krankheiten auskennt, dazu muss ich aber zu einem Lungenfacharzt, da die Klinik nur eine Überweisung von dort zuläßt. Die erste Klinik, die die PPFE favorisiert ist wahrscheinlich nicht begeistert, dass die zweite Klinik eine Therapie begonnen hat. (tel. Gespräch mit einem Arzt: Ich weiß nicht, ob mein Chef noch Interesse hat sich weiter ….. ). Ich weiß nicht genau, ob sich das darauf bezogen hat oder allgemein gemeint war. Aber auch bei GvHd ist die Prognose nicht gut. Ich bin auf alles vorbereitet und habe meine Patientenverfügung erneuert (Einsatz von Morphium, wenn notwendig). Man spürt die Atemnot nicht mehr. Beim VdK habe ich einen Änderungsantrag des Schwerbehindertenausweis beantragt, da ich noch keine Merkzeichen habe. Die Sachbearbeiterin beim VDK meinte, das es auch jetzt sehr schwer werden würde ein „aG“ zu bekommen. Das Versorgungsamt ist dafür bekannt, das es kaum Merkzeichen vergibt. Des weiteren habe ich einen Antrag auf Pflegegrad gestellt, da es mir sehr schwer fällt mich zu waschen oder zu duschen etc. (mal sehen, ob das gelingt)

Ich hoffe, das ich niemanden der Ärzteschaft verärgere, wenn ich jetzt noch einen dritten Arzt und Klinik aufsuche, aber ich habe das in der Vergangenheit schon immer gemacht, sonst würde ich heute nicht mehr leben.

Die Gedanken z.Zt. drehen sich nur darum: Wie lange hast Du noch? Wochen oder Monate? Manchmal kann man es ausblenden, aber wenn dann die Atemnot ganz stark ist, sind die Gedanken ganz schnell wieder da.

Ich habe absichtlich hier keine Namen von Kliniken genannt, damit niemand sich von dort angesprochen fühlt, falls er doch mal im Forum rumstöbert.

Im übrigen danke ich auch allen anderen hier, die sich zu Wort gemeldet haben und mir die Daumen drücken.
Ich gebe noch nicht auf, erst mit dem letzten Atemzug.

Schöne Pfingsten
Harry