Lieber Harry,

ich wünsche Dir, dass die Wirkung der Medikamente weiter Erfolg zeigt und Du weniger Luftnot hast. Gut, auch dass Du so auf die Medikamente für den Blutdruck bestanden hast, denn es scheint ja etwas zu bewirken. Manchmal muss man die Ärzte einfach überzeugen und immer mitdenken. Damit kommt man am besten durch, auch beim Myelom. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, auch für die Untersuchungen nächste Woche.
Du hast recht, zuversichtlich sein! Du schaffst das!

Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli,

jetzt möchte ich Dir endlich einmal antworten. In der Tat geht es mir seit ca. 2,5 Tage besser. So eine „lange Phase“ hatte ich von Anfang an nicht.
Jetzt aber der Reihe nach: Vorletzte Woche war ich ja wie angekündigt in der Klinik A, die meinen Fall auf der Fibrosekonferenz vorgestellt hat. Der Chefarzt hat mir mitgeteilt, dass die Teilnehmer der Konferenz eine GvHD für möglich halten Die Differenzialdiagnose ist bei denen aber auch die PPFE. Er versteht nur nicht die derzeit eingesetzten Medikamente im Verhältnis Kortison zu Immunsupressiva. (Diese beruht auf den Leitlinien der Hämatologie/Onkologie) lt. Klinik B. Aber ist eigentlich auch egal. Vielleicht zeigt die eingesetzte Therapie ja jetzt eine kleine Wirkung. Außerdem hatte ich immer das Gefühl das das Herz viel zu arbeiten hat und mein Puls immer sehr hoch war (110-140). Ich habe meinen Hausarzt gebeten ein EKG zu schreiben. War alles o.k. Dann habe ich gefragt, ob ich noch mal Bisoprolol nehmen soll, dass der Puls etwas runter geht. Wir haben uns auf 1,25 mg pro Tag verständigt und ich habe das Gefühl auch das hat geholfen. Man soll sich nicht zu viel freuen, denn morgen kann das schon wieder ganz anders aussehen, denn eine fibrosierende Lunge (so wie es im CT von einigen Ärzten gesehen wird) kann immer wieder zuschlagen. Der Weg ist vorgezeichnet, er geht nach unten, aber vielleicht kann man das Tempo etwas drosseln. Vorteil wäre bei der GVHD, das man mit Kortison ein klein wenig bewegen kann. Bei einem Gespräch mit meinem Onkologen diese Woche meinte dieser, das es mir bei einer Fibrose eigentlich jetzt kaum besser gehen könnte als am Beginn der Krankheit, was für eine GvHD sprechen würde. Übernächste Woche habe ich wieder Kontrolltermin in Klinik B, mit Thorax-CT Lungenfunktionstest und Myelomkontrolle. Zu dem habe ich eine Verordnung für eine reflektorische Atemtherapie bekommen.
Einig sind sich z.Zt. die Ärzte darin, dass ich unbedingt zunehmen muss, um einen evtl. Infekt zu überstehen, der lebensbedrohlich sein kann. Also soll ich viele Kohlenhydrate zu mir nehmen und Maltodextrose in den Getränken. Ich geb mir Mühe und versuche auch meine Muskeln wieder etwas aufzubauen (kleine Einheiten auf dem Ergometer), solange die Luft reicht.

Nach meinem Besuch am 01.08. in Klinik B werde ich wieder über das weitere Vorgehen berichten. Vielleicht habe ich das Glück und kann den Ärzten die sehr schlechte Prognose (wie schon so oft bei meiner bisherigen Myelom-Therapie) ins Gegenteil beweisen. Es kommt, wie es kommt. So lange ich atme, lebe ich.
Bis dahin, schönes Wochenende an alle. Mit dem Motto: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Gruß Harry

Lieber Harry,

oft denke ich an Dich und hoffe, dass es Dir etwas besser geht. Wie Du schreibst, ist bald das CT der Lunge geplant. Frag doch mal nach, ob es sich nicht auch um eine Mykose /Sorr der Lunge handeln könnte? Wird gerne mal übersehen oder anders interpretiert, wenn die Klinik nicht mit soetwas rechnet.

Liebe Grüße und alles Gute
Ma

Hallo Harry

Ich war froh, wieder von dir zu lesen

Bei mir war ja auch anfänglich der Verdacht auf Fibrose gelegt worden, bis dann feststand, dass mein Herz verrückt spiehlt , mal so....ma so tikt und mich in die Knie zwang mit der Atemluft.

Das Bescheuerte daran ist, 98 bis 100% Sauerstoffsättigung und Null Leistung , 16 Stufen zuviel des Guten, vor zwei Jahren noch 15km zu Fuss gegangen fast täglich, letztes Jahr im Mai auf Menorka zwischen 10----20.000 Schritt, ohne Probleme und dann knallts einen so nieder

Ganz liebe Grüsse

Joseph

Ich kann mich Sergios Worten nur anschließen.
Ich habe höchsten Respekt vor Euch zusammen, die Ihr schon die härtesten Therapien durchgemacht habt, und immer weiter kämpft und hinterfragt, wenn es wieder Rückschläge gibt. Das ist vorbildlich.

Harry: dadurch, dass du die Zügel selbst in der Hand hältst und dich nicht mit einer vagen hoffnungsvernichtenden Diagnose abgefunden hast, hast Du es doch zumindest schon geschafft, dass du "slosigkeit" aus dem Titel hier wieder weitgehend verdrängt hast. Und das ist doch schon was ganz Tolles.
Es ist extrem wertvoll für uns andere, wenn du diese Dinge hier berichtest. Wir können daraus so viel lernen, vor allem was die Haltung und Herangehensweise betrifft. Bitte weiter berichten.
Alles erdenklich Gute! Gex

Harry,
was Du so schreibst ist wirklich hart! Wir haben uns ja so lange nicht mehr gesehen, bei mir ist das MM eben doch da, aber bisher verlief alles recht glimpflich.
Du, Monika, Joseph ich und einige andere bewegen uns "leider" auf einem Niveau, den viele ausserhalb nicht verstehen können...es ist so, ich schätze sehr, dass du hier so viel und so wichtiges schreibst, also lass dich nicht befangen machen.
Dass du drei oder vier Meinungen einholst finde ich absolut richtig. Bei unserem Zustand und einige Jahre nach allo braucht man schon sehr gute Aerzte, die mit unserem Zustand umgehen können und verstehen, dass je länger die allo zurückliegt, desto komplexer wird manchmal der Gesundheitszustand.
Da machst du genau das Richtige, lass Dich bestärken in dieser Wahl.

Ich wünsche Dir, dass die Aerzte den richtigen Weg finden, was ich auch an mir immer wieder sehe, der Abfall passiert unheimlich schnell, während es sehr mühselig und langwierig ist, sich wieder aufzubauen. Womit wir auch noch zu tun haben, dass viele vergessen, ist auch der normale Alterungsprozess unseres Körpers, zu der Krankheit und den vielen Therapien.
Mir macht es auch Sorge, dass ich schon so lange Cyclo und Velcade einnehme, die Aerzte beruhigen mich alle, aber nichtsdestotrotz...

Ich bin sicher, mit Geduld findet ihr einen Weg, oder die Aerzte, damit die Lungensituation sich bessert, ich drücke dir die Daumen und hab Gewissheit, viele hier denken an dich und wünschen dir das Beste,
Sergio