Hi Beatrice

Na, Karibik schon gebucht ?

Ich bin wieder auf Martinique vom 27ten Februar bis 2ter April 2011 zum Vitamin D tanken und zum Ti-Punch-Vieux geniessen

Hilft gegen das Frieren :oops:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,
im April 2005 wurde mein MM (Stad. 3a) festgestellt.Seitdem habe ich 2005/06 Alexanian, 2007 Tandem, 2009 Velcade Therapie durchgemacht.
Die Behandlungen haben zwar prinzipiell gewirkt,aber nicht die erhoffte langanhaltende Remission gebracht. Zusätzlich habe ich eine durch das MM verusachte AL Amyloidose und muss deshalb immer relativ früh wieder mit einer neuen Therapie beginnen.
Auf eine Erhaltungstherapie verzichte ich, weil ich zum Einen sehr unter den Nebenwirkungen aller Medikamente leide und weil ich zum Anderen mein "Pulver" nicht zu früh verschiessen möchte.
Auch die Einnahme von Bisphosphonaten habe ich nach 12 Zyklen eingestellt, da ich bis jetzt keine Knochenprobleme habe und meine Nieren durch die Amyloidose doch etwas "schwächeln".
Nach den Therapien braucht es zwar einige Monate bis ich mich richtig fitt fühle, aber dann kann ich wieder kreativ tätig sein und fühle mich auch dem Alltag einer Grossstadt wie Paris durchaus gewachsen.
Da ich mit Infektionen wenig Probleme habe, brauche ich Menschenansammlungen nicht zu meiden. Metro, Kaufhäuser, Theater und Konzerte sind also kein Problem.
Ausserdem bin ich immer viel und weit gereist und tue dies in der therapiefreien Zeit auch weiter, wobei ich mich nicht nur auf Europa beschränke, sondern auch nach Afrika, Asien und in die Karibik fahre. Im Winter versuche ich immer in wärmere Gegenden auszuweichen, da ich doch wesentlich mehr friere als früher.
Ich hoffe lieber Gast, dass es dir geholfen hat zu hören, dass man auch ohne CR, trotz immer wieder notwendiger Therapien eine gute Lebenqualität haben und sich auch einige Träume erfüllen kann.
Gruss aus Paris, Beatrice

Hallo, ich (Weiblich, Jahrgang 1966, HH) habe meine Diagnose im Juni 2003 erhalten. Es folgten mehrere Zyklen Chemo, dann Stammzellsammlung und 2 Transplantationen (Studie), welche zur Remission führten. Von Februar 2004 bis Mai 2010 wurde eine Erhaltungstherapie mit Interferon Alpha durchgeführt, die ich wunderbar vertragen habe. Im Juni 2010 war der IgG-Wert leider auf über 55 gestiegen, ich hatte Rippen- und einen Brustbeinbruch (wahrscheinlich beim Tennis) so dass nun eine Behandlung mit Velcade gemacht wird, die schon super angeschlagen hat. Ich lebe nun 7 Jahre mit dem MM und konnte in der Zeit von 02/2004 bis Mai 2010 ein nahezu normales Leben mit Tennis, Reiten und Joggen führen. Das beabsichtige ich auch nächstes Jahr wieder aufzunehmen. Na ja, reiten tue ich trotz Therapie, man muss ja auch noch ein bisschen Freude haben, der Onkologe schüttelt immer den Kopf... Also: Allen nur Mut und nie die Lebensfreude verlieren, das hilft ungemein! Liebe Grüße, I.

Hallo Gast

Tja, bei mir sinds bald 6 Jahre, davon 3,5 in voller Remission, total Beschwerdefrei ohne Erhaltungstherapie

Mein Ziel sind mindestens 15 Jahre, das MM, also meinen Partner im Schatten stehen zu lassen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,
ich sprenge zwar noch nicht die 10 Jahresgrenze, aber 8 davon habe ich geschafft.
Diagnose 2002 IgG / Kappa.
Therapie von Nov. 2002 bis Juni 2003 - VAD mit anschließender autologen Stammzelltransplantation - Tandem. ( Studie )
Erhaltungstherapie mit Interferon wurde wegen Nebenwirkungen abgebrochen und ich bin bis heute ohne Rezidiv.
Leider war ich nie in einer Vollremission, doch das Myelom kam zum Stillstand, bis heute Nov. 2010.
Ist zwar ein seltener Verlauf aber bis heute ein Erfolgreicher.

Viel Kraft und alles Gute
Brigitte

Hallo Rudi,

in einem Punkt stimme ich dir nicht so ganz zu

Die Remission nach der zweiten HD kann sehr wohl auch länger sein als nach der ersten.

z.B.:
durch den Einsatz anderer Substanzen in der Induktion kann die Remissionsqualität eventuell verbesser werden, was eventuell auch zu einen längeren Remission führen könnte

oder

die autologe kann mit einer anderen Konditionierung und dem hinzufügen von anderen Medikamenten (z.B. Velcade) durchgeführt

oder

es wird nach der auologen eine Konsolidierungs- und / oder Erhaltungstherapie eingesetzt.

All diese Punkt können in meinen Augen dazu führen, dass die zwiete Remissionszeit länger ist als nach der ersten autologen. Wohlgemerkt es KANN sein.

VLG