Hallo,
ob man sein Myelom und dessen Verlauf durch eigenen Willen und eigenes Dazutun nun beeinflussen kann wissen wir alle nicht und können es wohl kaum sicher beweisen.

Jeder muss es mit sich ausmachen und wenn er meint er könne selbst mitwirken, dann soll er es tun und auch daran glauben.

Es ist natürlich einfacher daran zu glauben, wenn die Lage sehr lange stabil und ohne Probleme bleibt. Dann neigt man dazu, zu glauben, das eigene Dazutun könnte diese Situation geschaffen haben.

Wenn jemand trotz allem persönlichen Willen und Angagement einen guten Verlauf erzielen will, aber ein Rezidiv das andere jagt und sehr schnell die "Endphase" kommt, dann glaubt er an garnichts mehr und vermutet alles mit diesem MM Verlauf ist unbeeinflussbar durch eigenes Zutun und alles ist "Schicksal" oder (Un)Glück.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, daß es einem in den Phasen, in denen man Jahrlang stabil bleibt und keine Behandlung benötigt leichter fällt daran zu glauben, daß das eigene Zutun etwas dazu beigetragen haben könnte.

Nicht jeder studiert das MM und wird zum "Experten" und kann den Ärzten auch mal wiedersprechen, wenn er meint es läuft was in die falsche Richtung.
Und letztendlich gehört doch eine Menge Glück dazu das MM wirklich viel länger als die "prognostizierte Zeit" zu überleben. Wie Katrin es so schön beschrieben hat:
Mit dem einzigen Chip den man hat auf das richtige Feld setzen und den Jackpot "Langzeitüberleben" zu gewinnen.

Fragt sich nur, ist der Chip von vornherein schon gesetzt oder setzen ihn die Ärzte, die uns betreuen und therapieren oder setzten wir Patienten ihn manchmal.

Wie auch immer, egal in welcher Disziplin - es spielt sich viel im Kopf ab - und mancher verliert wirklich dadurch manchmal sein Match. So ist es jedenfalls im Sport - ob man es auf Krankheiten und insbesondere auf das MM übertragen kann sei dahingestellt!

Und auch Langzeitüberlebende haben jeden Tag Angst vor dem Rezidiv oder vor Krankheitsverschlechterung - wenn es manchmal auch nicht so rüberkommt.

Kämpfen lohnt sich immer - auch wenn der eine am ersten Tag der Schlacht fällt und der andere am letzten Tag der Schlacht. Und wenige sogar "Überleben" ????

Alle für einen - einer für alle
sollte das Motto dieses Forums sein.

Ob Joseph ein weniger böses MM hat als andere kann ich nicht beurteilen. An seinem Erfolg ändert das aber nichts und mit der Antwort von Christine habe ich ein Problem.
Worum geht es denn im Forum?
Gleichgesinnte tauschen sich aus über ihren Alltag mit der Krankheit um von anderen zu lernen. Wie wichtig das ist, erleben wir bei jedem Arztbesuch. Dort treffen wir zu oft die weisbekittelten Ahnungslosen in ihrer Überheblichkeit. Also müssen wir ihnen dort die Stirn bieten, wo sie es zu bunt treiben. Selbst wenn das die harmonische Stimmung stören kann. Ob wir ein harmloses MM haben oder es sich aggressiv gegen uns wendet liegt auch an uns. In Demut verharren bedeutet, allein auf die Wirkung der Medikamente vertrauen. Das ist passiv. Wer jedoch gewohnt ist, sich seinem Schicksal zu stellen, wird alles Erdenkliche tun, um den Köper zu unterstützen. Nur so, davon bin ich überzeugt, aktivieren wir Kräfte im Körper die stärker sein können als die toxischen Medikamente der Medizin allein. Damit beeinflussen wir die Aggressivität unserer Erkrankung. Was genau mich so weit brachte wie ich heute bin, elfte Jahr MM im Endstadium, kann ich nicht sagen. Was mich immer wieder zurück warf weiß ich jedoch genau. Stets auf ein Neues war es Pfusch in der Medizin. Gerade gestern eröffnete ich meinem OA hier im Klinikum mein Misstrauen gegen seine Zunft. Vertrauen auf fünf Wochen übersehen Brustwirbelbrüche trotz gezieltem Hinweis bis zur Lähmung der Beine – vertrauen auf sechs Monate Suche nach einem gebrochen Arm bis man merkt, dass der Knochen sich längst auflöst – vertrauen auf SZT bis man merkt, dass diese wegen Pfusch nicht wirken konnten – vertrauen auf jene, die mir sagen, der Rollstuhl ist nun mein täglicher Begleiter bevor ich weitere zehn Jahre überwiegend munter durch die Welt gehe - vertrauen auf jene, die mich in die Klapse schicken wollen weil sie mich heimlich atmen sehen??? Die Liste ließe sich weiter führen. Bisher habe ich alle Weissagungen der Ärzte widerlegen können. Eine Alternative ganz ohne Schulmedizin kenne ich nicht. Vieles kann ich zusätzlich machen und es bekommt mir gut.
Also begeben wir uns in die Hände der Medizin und sind sehr aufmerksam bei den verordneten Therapien. Dabei machen wir alles, was uns gut tut. Mancher läuft seinem Krebs davon und der Körper unterstütz ihn dabei. Andere hantieren mit Kräutern und Mitteln aus der Natur und fühlen sich dabei gut. Eine Empfehlung für andere habe ich nicht. Bis auf jene von Margret vielleicht. Leben ist jetzt. Also lebt! Solange euch das Leben gefällt, bleiben Körper und Seele zusammen.
Wenn alles Schicksal ist, könnten wir uns ergeben. Daran denke ich nicht.
Liebe Grüße

Jürgen

hm
wir sitzen alle am selben tisch des lebens und es ist fast ein bisschen wie roulette
die einen haben mehr chips und deswegen vieleicht eine höhere chance mehr geld zu gewinnen?
die anderen haben nur den einen chip und manchmal treffen sie den einen jackpot
so manches mal ist es weder schwarz noch rot-sondern GRÜN
und es ist keine zahl von 1-100 sondern 0

GLÜCK trifft es wohl am meisten,
wobei es nicht schadet auch die trefferstatistik über dem roulette am PC zu verfolgen-und nicht einfach drauf los zusetzen
..........


aber natürlich liegt es niemals an einem selber- man kann sein schicksal nicht bestimmen-
man kann nur die äusseren faktoren so gut wie nur irgendwie möglich optimal halten......

mit nachdenklichen grüßen
Katrin

PS; dennoch liebe ich es, verlaufserzählungen zu lesen, wo der eine chip den jackpot gewonnen hat;)))))

christine schrieb: zum Überleben gehören immer die richtigen körperlichen Vorraussetzungen ein möglichst zahmes MM und ein flinker Arzt - vor allen anderen Faktoren.
....

Wir sollten uns hier wirklich hüten, "Symptomfreiheit" mit vor allem eigener Leistung in Verbindung zu bringen, sondern - falls mit diesem Glück bedacht, sehr demütig und dankbar den Tag geniesen.

Liebe Christine,

dein obiger Beitrag gehört für mich zu den besten und eindrücklichsten, die ich in den letzten Jahren gelesen habe.

Herzlichen Dank dafür - insbesondere im Namen all derer, die nicht das große Glück hatten, zu den Langzeitüberlebenden zu gehören, die aber dehalb nichts "falsch" gemacht haben, die deshalb nicht "falsch" behandelt wurden und die vor allem im Kampf gegen die Krankheit nicht aufgegeben haben.

Liebe Grüße und allen hier alle guten Wünsche,
Margret

Ihr Lieben
also egal wie, mit wem oder durch wen man schwimmt.....

zum Überleben gehören immer die richtigen körperlichen Vorraussetzungen ein möglichst zahmes MM und ein flinker Arzt - vor allen anderen Faktoren.

Schon immer gibt es in den Kurven die paar Prozente, die scheinbar MM -frei Jahrzehnte leben. Das wünschen wir uns alle und so ganz genau kann niemand sagen, wer von uns dazugehören wird - hoffen wir mal das Beste.

Wir sollten uns hier wirklich hüten, "Symptomfreiheit" mit vor allem eigener Leistung in Verbindung zu bringen, sondern - falls mit diesem Glück bedacht, sehr demütig und dankbar den Tag geniesen.

Ich wünsche einen tollen Tag - Gruss aus dem Norden.

Hi Katrin

Den "Ersten Onko" bekommt man eventuel zugeteilt, weil ein Patient einfach dem Wissensvorsprung des Arztes hinterher hinkt.

A) Den Vorsprung sollte der Patient aber versuchen so schnell wie möglich aus zu gleichen

Danach muss oder sollte der Patient sich 2--3---4---5 Onkologen aussuchen, muss nicht in der selben Stadt sein, Gespräche führen und filtern, wer ist Mensch und wer ist ein Ars.....

C) Unbedingt Fischerverreine meiden, da Fische (Patienten) sehr oft dem hingelegten Köder verfallen und somit in ein nonsens Chema über gehen und nur noch auf das Entschuppen warten, was danach kommt, Öl in die Pfanne ..........................

D) Ein Guter Onkologe hat keine Antwort und kein Therapie-Chema parat beim ersten Gespräch, sehr wichtig, da es mindestens zu 5 bis 10 Untersuchungen kommen muss, damit überhaupt eine Richtlinie für die Therapie des MMs festgelegt werden kann, da es 20---30 Varianten vom MM gibt zusätzlich zu der Teilung männlich-weiblich !!!!

Ein Tip von mir, versuch im offenen Wasser zu schwimmen, nie in Tümpel oder Weiher, das ist der Grund, wieso ich grosse Patiententreffen in Zukunft meiden werde, ich geh / organisiere nur noch Private Treffen

Liebe Grüsse

Joseph