Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden.

Wir waren heute bei Herrn Dr. Salwender, um uns seine Meinung zu holen, da im letzten Arztbrief stand, dass als nächster Schritt eine autologe Stammzellentransplantation vorbereitet werden soll.
Herr Dr. Salwender war sehr freundlich, hat aber gesagt, dass der Fall auch für ihn sehr speziell ist und er gerne möchte,dass mein Partner sich in Heidelberg vorstellt. Dennoch war der Termin bei ihm irgendwie beruhigender, wenn man das so sagen kann.
Nach Heidelberg hat er Kontakt aufgenommen und wir sollen einen Termin zugesendet bekommen. Wir sind gespannt.

Gibt's hier Betroffene die dort behandelt werden und Erfahrungen haben? Wie sieht es aus,wenn man dort an einer Studie teilnimmt: wie oft muss man dann dort anreisen?

Ich danke für eure Antworten:)

Ja 29 als das erste Nierenversagen auftrat. Heute 31.

Die Niere ist soweit in Schwung. Das sagte der Chefarzt. Er sagte, dass seine Aufgabe damit getan ist und die so radikal rangegangen sind, damit er von der Dialyse bewahrt wird, da dies Ausschlusskriterium für einer mögliche Stammzellentransplantation ist.

Zunächst soll wohl gewartet werden, wie die Leichtkettenwerte sich entwickelen. Dann wird entschieden ob 4-6Zyklus Bortezomib stattfinden soll. Er sagte auch, dass die Hoffnung da ist, dass danach Ruhe ist. Die Chance aber ziemlich gering ist weswegen er einen Hämatologen aufsuchen soll, damit er weiter betreut werden kann.

Das Video gucke ich mir heute Abend an, das klingt motivierend und nach dem was man braucht. Ob es vielleicht Glück war spielt ja keine Rolle. Vielleicht haben wir ja das gleiche Glück.

Ich danke euch

Habe grade im Profil gelesen, dass er erst 29 ist. Das ist allerdings schon wirklich sehr jung für ein Myelom, aber halt leider nicht unmöglich.
Er soll sich auf jeden Fall in die Hände eines Spezialisten geben. Jetzt mit der offiziellen MM-Diagnose ist der Weg zu Dr. Salwender definitiv offen.
Wichtig ist, dass jetzt eine klare Therapiestrategie entwickelt wird und dass die Niere wieder in Schwung kommt. Alle weiteren Pläne müssen erstmal wohl zweitrangig sein.
Ja, leider zieht das den Boden unter den Füßen weg.
Als Hoffnungszeichen könnt Ihr mal dieses Interview mit Yelak Biru anschauen, der mit 25 Jahren die MM-Diagnose erhielt und nun in sehr gutem Gesundheitszustand seinen 50. Geburtstag gefeiert hat. Yelak hat sich nach Diagnose intensiv informiert, Spezialisten aufgesucht und wurde aktiv in den amerikanischen Patientenorganisationen Smartpatients und Patientpower. Er hat bis heute noch nicht mal eine Stammzellentransplantation machen müssen. Sicher ein Fall von viel Glück, aber sicher auch ein Fall "erfolgreich selbst das Heft in die Hand nehmen".
www.patientpower.info/video/myeloma-and-...nearly-half-his-life

Alles Gute Gex

Danke für die Info mit dem Kurkuma. So wie ich gelesen und verstanden habe, macht er gerade während des Zyklus' keinen Sinn. Die handelsüblichen Menge sollte jedoch unbedenklich sein.

Das wäre toll, denn der Nephrologe hier ist gerade im Urlaub und den hätten wir gerne nach Empfehlung gefragt.

Nun fahren wir Ende der Woche in den Urlaub. Wir haben so gar keine Vorstellung davon wie, wann und wo wir es der Familie erzählen. Wir fahren mit seinen Eltern und Bruder+Familie.
Zunächst werden wir es heute meiner Mutter vor Ort erzählen und sie fragen, welche Zeitpunkt sie wählen würde.

Hallo Lieblingsmensch,

sicherlich ist die Diagnose erst einmal ein Schock. Andererseits hat man jetzt Gewissheit und kann eine entsprechende Therapie beginnen.

Zum Thema Kurkuma gibt es einen Thread "Erfahrungen mit Kurkuma" unter
www.myelom.org/forum/weitere-themen/4028...-mit-kurkuma?start=0

Auch in unserem Newsletter 2018-1 unter www.myelom.org/aktuelle-themen/newsletter-2/archiv findest du Informationen zu diesem Thema.

Du solltest aber auf jeden Fall mit dem Hämatologen über dieses Thema sprechen, da gerade während einer Therapie mit "klassischen" Medikamenten die Einnahme bestimmter Mittel aus dem Bereich der Komplementärmedizin kontraproduktiv sein kann.

Ich schicke dir noch eine PN zu guten Hämatologen in eurer Gegend.

Liebe Grüße
Klaus

Achso! Jetzt habe ich es gesehen. Danke.

Heute war die ambulante Spritze und der Chefarzt hat uns angefangen. Er hat nun die Diagnose Myelom gestellt und überweist zum Hämatologen. Er will nun erstm ein, zwei Monate warten, wie es sich entwickelt und dann eventuell mit der Bortezomib-Therapie weiter machen.

Es ist etwas als würde man gerade all unsere Pläne über Bord schmeißen. Wir wissen gar nicht was wir jetzt machen sollen. Dabei haben wir eigentlich die ganze Zeit schon mit der Diagnose gerechnet. Aber die Ärzte sagten immer wieder, dass er eigentlich viel zu jung dafür ist.

Ich bin ein Kurkuma Fan und nun möchte ich, dass er es nimmt. Wo habt ihreine ggeeignete Dosis gefunden?