"Aber ich würde doch davon ausgehen, dass die sich austauschen? "
... du beliebst zu scherzen...? Nee, im Ernst, wer hat heute bei Ärzten noch Zeit sich wegen einzelner Patienten auszutauschen? Da muss sich schon der Patient als Bote auf den Weg machen und stille Post spielen.

"Was ich nicht verstehe ist, dass sie sagen, dass es MM nicht ist."
Das soll Dr. Salwender entscheiden, wie er es nennt. Der ist der MM-Spezialist, nicht irgendwelche Nephrologen. Aus deren Sicht ist es erstmal zurecht MGRS.

Gut, dass das Bortezomib nun anspricht. Manchmal dauert es...
Weiter so, alles Gute!

Danke für deine Antwort!

Er wurde gestern wieder entlassen und es steht auch mrgs im Arztbrief. Er ist in der Asklepkios Klinik. Aber eben immer auf der Neprohogie. Seine Ansprechpartner sind immer die Nephrologen. So wie es aussieht sitzt der Herr Salwender in Altona, da ist keine Neprohogie, deshalb sind sie nicht aufeinander gestoßen. Aber ich würde doch davon ausgehen, dass die sich austauschen?

Was ich nicht verstehe ist, dass sie sagen, dass es MM nicht ist.
Beim MRT haben sie übrigens auch nichts gefunden.
Nach dem dritten Zyklus ist der Leichtkettewert Land gerade bei 80. Montag kommt die letzte Induktion, vorerst. Danach wollen sie gucken und abwarten wie schnell sich die Ketten wiederbilden?

Ich danke euch, dass ihr euch das hier durchlest!

Viele Grüße

Hallo Lieblingsmensch,
da Ihr in Hamburg seid, geht mal zu Dr. Salwender an der Asklepsios Klinik. Kontaktdaten findet Ihr hier oben rechts unter "Med. Beirat". Der soll das Heft in die Hand nehmen. Trotz niedriger Plasmazellinfiltration bei der KMP kann es manchmal trotzdem zu hohen und schwerwiegenden Leichtkettenproblemen kommen, z. B. Amyloidose oder Nierenschädigung. Da sollte ein Spezialist ran.
Ich denke, Mapoli hat mit MRGS (Monoklonale Gammopathie renaler Signifikanz, also mit Nierenbeteiligung) den Treffer gelandet. Da die Signifikanz nicht unklar ist, sondern ganz eindeutig die Nieren betrifft, ist das nicht mehr unter MGUS einzustufen.
Die Menge der Plasmazellen im Knochenmark ist nur einer von 5 Parametern, der zur Diagnose von MGUS herangezogen (es ist sehr gut möglich, dass an der Punktionsstelle zufällig wenig Plasmazellen sind, aber woanders massenhaft welche). Seine Ärztin hat Unrecht, wenn sie nur aufgrund der KMP das MM ausschließt. Der wichtigste Parameter sind "Endorganschäden". Dieser ist mit Nierenbeteiligung bei deinem Freund erfüllt, also sollte er wie "Symptomatisches Myelom" eingestuft und behandelt werden. Ich sehe gerade, dass auch der Hb-Wert nur bei 10,9 liegt. Auch das ist viel zu niedrig und Behandlungsindikation für MM. Auch der sekundäre Immunglobulinmangel, sichtbar an IgG von nur 2,8 g/l (sollte mind. 6 sein), ist klares Zeichen, dass die Blutbildung im Knochenmark nicht mehr gut funktioniert.
Dass mit Bortezomib gestartet wurde, ist erst mal in Ordnung. Aber es ist Unsinn, dass "danach nichts mehr getan werden kann". Deinem Freund stehen alle Therapien des MM zur Verfügung, die es gibt, sehr viele Optionen. Darum geht bitte zu Dr. Salwender.
Wenn bei der Nierenbiopsie keine Leichketten gefunden wurden, ist das ein gutes Zeichen, dass wenigstens dort sich noch keine Amyloidose manifestiert hat. Aber da sollte man dennoch weiter ein Auge drauf haben, vor allem auch das Herz untersuchen.
Alles Gute Euch beiden
Gex

Hey ich schau es mir nachher mal an, danke.

In Hamburg im Krankenhaus und ambulant beim Nephrologen.

Danke!

Hallo Lieblingsmensch,

vielleicht helfen Dir flgende Links weiter
MGRS

Arikel aus der Zeitschrift "der Nephrologe"

Darf ich fragen, wo Dein Partner in Behandlung ist?

Alles Gute für Dich und Deinen Freund.

LG
Ma

Hey, danke für die Antwort. Ich habe jetzt Mal das Profil ausgefüllt!

Ja eine Diagnose ja, aber sie sagen es ist nicht das Mutilpe Mylom. Wenn ich aber google etc steht dort das es nur dafür zugelassen ist. Und die Ärzte sagen gerade an dieser Stelle, dass sie nach Bortezomib nicht weiter machen können.
Die Leichtketten sind wohl im Blut und im Urin, aber bei drei Nierenbiopsien nicht in der Niere nachgewiesen worden. Das stellt die Ärzte wohl vor das Rätsel.
Bei der Knochenmarkspunktion waren 17 unter 5%Plasmazellen. 2018 7%.

Was ich genau möchte weiß ich gar nicht. Ich mache mir einfach solche Sorgen, weil die Ärzte (Nephrologen) sagen, dass sie nicht wissen, weshalb es bei ihm entsteht. Und das macht mir Angst. Eigentlich bin ich nur aus der Suche nach Leuten, die eventuell ähnliche Erfahrungen gemacht haben o.ä.
Oder mir einfach dazu was sagen können.
Das letzte Mal als ich die Ärztin ansprach hieß es deutlich, dass es kein Mutilpe Mylom ist. Aber was es ist, könne sie mir auch nicht sagen.