Ihr Lieben,

komme erst heute dazu, mich wieder zu melden, da ich selbst eine Knie Not OP hatte. Natürlich just an dem Tag, der Befund Erläuterung meiner Mutti beim Onkologen.
Nun schnell eine Frage, da ich mit den Ergebnissen und vor allen der Interpretation völlig überfordert bin: darf ich die Befunde abfotografiert hier mal einstellen zwecks eurer Meinung hierzu? Oder ist das hier generell nicht üblich und erwünscht? Und wenn ja, wie kann ich Fotos hier einfügen?

Bin völlig durch den Wind. Erst Entwarnung vom Onkologen mit smoldering und dann lese ich von der zytogenetik etc. Furchtbares.

Bitte um Hilfe. Vielen Dank

Jessie

Hallo Jessie,
Panik war zumindest bei mir ein schlechter Ratgeber...
Versuche, Ruhe zu bewahren-auch wenn es schwer fällt.
Der von dir herausgesuchte Wert ist nur einer von mehreren,
die bei der Prognose eine Rolle spielen.
Es ist auch immer wieder zu lesen, dass der LDH-Wert prognostisch eine Rolle spiele,
wenn der ehöht ist und darüber habe ich mir immer den Kopf zerbrochen.
Die behandelnden Ärzte sahen das aber ganz anders und halten den LDH-Wert
für einen völlig unspezifischen Wert und als Tumormarker allein völlig ungeeeignet.
Also, sprich mit den behandelnden Ärzten über die Werte und lasse die Erhöhung des ß2-
Miikroglobulinwertes in einen Gesamtzusammenhang mit anderen Parametern stellen.
Vielleicht bist du dann wieder beruhigter.
Liebe Grüße
Nicole

Entschuldigt bitte...ich hoffe, ich nerve für die nächsten 10 Tage heute zum letzten Mal.

Ich bin gerade am „durchackern“ aller Infos, die ich hier finden kann und gerade wieder sehr panisch als ich folgendes gelesen habe innere prognostischen Einschätzung:

„Erhöhung des ß2-Mikroglobulinwertes:

Der ß2-Mikroglobulinwert (sprich: Beta-2-Mikroglobulinwert) ist beim MM ein Maß für die Tumormasse (je höher der Wert, umso höher die Tumorzellgesamtanzahl). Auch bei einer Nierenfunktionsstörung, die bei Patienten mit MM häufig vorliegt, sind erhöhte ß2-Mikroglobulinwerte zu finden, da dieses Eiweißmolekül über die Niere ausgeschieden wird. In vielen Studien war ein erhöhter ß2-Mikroglobulinwert (unabhängig von der Nierenfunktion) mit einem kürzeren Überleben der Patienten vergesellschaftet.

Meine Mutti hat ja einen stark erhöhten Beta-2 Globulin Wert von 13,5 g/l. Norm ist: 2,3 bis 4,7

Das bedeutet, wenn ich das o.g. richtig interpretiere für eine sehr hohe Tumormasse und kürzeres Überleben????

Oh Mann...mein Kopfkino dreht sich immer schneller und wenn ich meine Mutti so zerbrechlich im Bett liegen sehe, kommen mir nur die schlechten Szenarien in den Kopf von nur noch wenigen Monaten.

Stimmt das so??? Mit den Beta-2 Globulinen?

Ich höre jetzt mal auf mit informieren und recherchieren.
Danke nochmals und bin Ruhe vorerst von mir.

Jessie

Liebe Jesssie,
da gibts wohl kein Geheimrezept dafür.
ich kann nur von meiner Situation ausgehen als es mit sehr schlecht ging. Meine beste Freundin und Schwester, die sich in der Zeit viel um mich gekümmert haben, haben mir immer eine Schale Dörrobst (Äpfel, Banane, Pfirsich, Aprikosen) hingestellt, weil ich das eigentlich sehr gerne mag. Und dazu oft portiniertes Brot ganz ohne oder nur mit Margarine bestrichen, oder Salzstangen, Reiswaffeln, Nüsse und sowas. Weil es geht ja auch gar nicht darum eine normale Portion zu essen, sondern gelegentlich ein paar Bissen und wenn das schon parat steht, vereinfacht das etwas...oder macht etwas Appetit...wie auch immer, man greift automatisch hin...und selber hätte ich mir nie was extra hergerichtet. So stand aber das Essen schon da...Überleg mal, was Deine Mutter gerne isst...vielleicht ist sie auch so ein Knabbertyp wie ich...oder eher ein Suppentyp...ich habe in der Zeit auch gelegentlich Malzbier oder ein alkoholfreies Weisbier getrunken...

Und Du hast Recht, warten mussten wir wohl alle auf die Ergebnisse...das ist heute noch bei jeder Blutuntersuchung spannend, was raus kommt...da muss leider ein jeder durch.

Alles Gute für Euch.
LG Anna M.

Liebe Anna,

Ja sie hat die Punktion überstanden. Sie ist sehr tapfer und versucht immer, sich nichts anmerken zu lassen. Aber es war wohl doch schmerzhaft und nun liegt sie wieder. Sie ist einfach immer sehr erschöpft, schwach und müde.

Die Übelkeit am Morgen hat sie angesprochen. Der Arzt hatte aber keine Erklärung und wollte MCP Tropfen aufschreiben. Da meine Mutti diese überhaupt nicht gut verträgt, hat er etwas anderes verordnet. Ist bestellt kn der Apotheke, daher weiß ich nicht was (kein Vomex).
Ich hoffe das hilft ihr ein bisschen . Außerdem soll sie am Abend 40 mg pantoprazol wieder nehmen. Hatte sie gerade vor 8 Tagen abgesetzt, weil sie vermutete es kommt daher. Nun ja...alles nicht schön.

Und nun heißt es wieder warten...Ergebnis vom CT lag mich nicht vor. Nun hat Mutti in 10 Tagen wieder Termin beim Onkologen, um die Ergebnisse von Punktion, Sammelurin und CT zu erfahren.
Weiterhin 10 Tage Angst, Sorge und Ungewissheit.
Aber das kennt ja wohl jeder hier...leider.

Ich weiß nicht, was man für nächsten Tage noch für die tun könnte, außer ihr Mut zusprechen und versuchen, ein bisschen aufzupäppeln, was schwierig ist, da sie auch abgesehen von der morgendlichen Übelkeit kaum mehr essen mag und alles sie eher anekelt.

Sorge macht auch weiterhin für Lunge. Hier war ja CT und bronchoskopie geplant. Der Onkologen wollte das aber erst mal zurückstellen. Aber irgendwie muss hier ja auch mal eine Diagnose her. Die Angst das das MM sich hier bereits ausgebreitet hat, ist groß und die Sorge vor der nächsten schweren Infektion.

Wenn jemand noch eine schlaue Idee hat, was zu tun ist, wie man die Übelkeit und Schwäche etwas lindern kann oder körperlich aufbauen...immer her damit.

Ich danke vielmals und grüße euch herzlich
Jessie

Hallo Jessie,
Dieses Unwohlsein am Morgen das kenn ich nur zu gut. Mir hat mein Arzt es mal so erklärt. Wenn man bedingt durch die B-Symptomatik - Schwitzen usw. -andauernd sehr schlecht schläft und oft wach ist, dann verschiebt sich das Tag/Nacht-Gefüge im Körper. Der schüttet normalerweise das Adrenalin am Morgen und Melatonin in der Nacht aus. Verschiebt sich dieser Rhythmus, führt das zu den schlechten Gefühlen oder der Überkeit beim Aufstehen. Unser Aktivitäts-Hormon, das Adrenalin, fehlt jetzt und damit sozusagen der Kraftstoff, um den Motor auf Touren zu bringen.
Das ist aber nur eine Vermutung meinerseits und kann nicht auf Deine Mutter übertragen werden. Ihr solltet das dringend beim nächsten Arztbesuch ansprechen und abklären lassen. Denn wenn einem übel ist, will man logischerweise auch nichts essen. Ein fataler Kreislauf, der dann nur noch zu mehr Gewichtsabnahme und Schwäche führt.
Hat sie wenigstens heute die Knochenmarkpunktion gut hinter sich bringen können?

Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße
Anna M.