Ihr Lieben,

lange ist es her, dass ich geschrieben habe.
Heute mal wieder ein kleines Update vom Zustand meiner Mutti.
Sie hat leider weiterhin grosse Probleme mit der Lunge.
Doch obwohl wir inzwischen diverse Lungenspezialisten konsultiert haben, kann keiner wirklich sagen, was genau dafür verantwortlich ist. Trotz zahlreicher CTs und Lungen bronchoskopie etc.
Sie hat in den letzten Wochen immer wieder Antibiotika nehmen müssen, da der CRP oft wieder stark ansteigt und sie sehr oft viel kaum abzuhustenden Schleim produziert.

Inzwischen hatte sie bereits die vierte Immunglobulin Infusion im Abstand von jeweils 4 Wochen.
Leider keine Verbesserung der infektanfälligkeit, obwohl ihr IgG nun auf unteren Normwert (700) angestiegen ist.
Da jedoch der IgA unverändert erhöht ist (1300) sowie der IgM weiterhin erniedrigt (unter 25) und sie sehr schwach, immerzu müde und sehr schwach ist, noch immer unter starkem Nachtschweiß (muss mehrmals in der Nacht das Hemd wechseln) und auch starke Schmerzen in den Knochen sowie rücken hat, ist der onkologe davon überzeugt, dass vieles doch vom Myelom kommt und nun eine Therapie gestartet werden sollte.

Nun geht es nächste Woche also los mit der Behandlung mit Velcade plus Dexamethason zweimal wöchentlich per Bauchinjektion.
Begleitend bekommt sie wohl für 6 Wochen wieder Antibiotika, um erneute Infektionen der Lunge zu vermeiden.
Ich mache mir schon Sorgen dahingehend, da auch die Uni Heidelberg damals meinte, solch eine Therapie würde die Situation ihrer Infekte bzw. den Zustand der Lunge weiter verschlechtern.
Der hiesige onkologe sieht das anders und verspricht sich eine Besserung ihres Befindens durch Therapiestart mit Velcade und Dexa.
Meine Mutti möchte endlich eine Verbesserung ihres Zustandes erreichen und vertraut hier dem Onkologen.

Gibt es unter euch jemanden mit Erfahrung dieser Therapie? Nebenwirkungen von Velcade?
Was wir beachten sollten, eventuell Tipps was begleitend wichtig ist?

Wenn ich an die letzten Monate denke und wie schlecht es ihr oft ging, wenn der CRP wieder stark rauf ging und wir immer gebangt haben, ob sie keine schwere Sepsis oder ähnliches entwickelt, ist mir etwas bange, was uns nun erwartet. Wenn wirklich durch die Medikamente weiter das Immunsystem geschwächt wird.

Vielleicht habt ihr Erfahrungen hierzu gemacht oder doch auch sehr gerne positive Berichte, dass das Velcade Besserung und Linderung bringen kann?

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft und Erfolg auf jedem einzelnen Weg

Jessie

Hallo Jessie,
ein Hb-Wert von 11,3 bei Frauen ist eine milde Anämie und auch bei weitem noch keine Indikation, mit Krebsmedikamente loszuballern. Über mehrere Monate unter 10 wäre was anderes, aber nur wenn die Anämie eindeutig vom MM herrührt.

Ich lese jetzt raus, dass deine Eltern vielleicht das Gefühl haben, dass du dich zu sehr einmischst. Im Endeffekt ist deine Mutter für sich selbst verantwortlich und muss ihren Weg finden. Auch wenn es schwierig ist und große Sorgen macht, solltest du versuchen ihr Selbstbestimmungsrecht zu respektieren.
Schwierige Situation...
Alles Gute Gex

Lieber Gex,

ich danke Dir sehr, für Deine so ausführliche und für mich wirklich informative Antwort!
Wahnsinn, wie Du Dich auskennst in der Materie. Es wäre schöner, Du hättest Dir das jedoch nie aneignen und dich damit beschäftigen müssen!

Ich werde das so gleich an meine Eltern weitergeben und hoffen, sie hinterfragen das gleich beim Telefonat mit ihrem Onkologen nochmal. Ich befürchte nur, sie verstehen nicht so viel davon und vertrauen jedem halbgott in weiß, ohne Zweifel. Manchmal sicher einfacher aber in diesem Fall sehr fragwürdig.

Der onkologe will jetzt wohl behandeln, weil es meiner Mutti so schlecht geht und der Hämoglobin weiter runtergeht (nun bei 11,3) und auch die IgAs weiter steigen etc.
Ob er die Lungenentzündung als Auslöser ihres Zustandes so richtig auf dem Schirm hat, bin ich nicht sicher. Oft erzählen meine Eltern auch wichtiges einfach nicht oder betonen es zu wenig.

Für mich ist es sehr schwierig daneben zu stehen und sie hören kaum auf meine Einwände. Bekomme dann immer gesagt, ich sei ja nicht der Arzt und könne es daher nicht besser wissen.
Tue ich such nicht, aber ich informiere mich und möchte es erklärt haben bzw. Hinterfrage dann.
Dafür sind meine Eltern wohl zu alt.

Aber ich versuche es weiter!

Danke Gex nochmal. Sehr hilfreich und lieb von Dir!

Alles Gute

Jessie

Hallo Jessie,
mich wundert auch das Vorgehen Eures Onkologen. Und ich würde auch raten, auf die Einschätzung aud HD zu warten und dort mal "IvIg" anzusprechen.
Lungenentzündungen heilt und behandelt man nicht mit Krebsmedikamenten. Diese werden vielmehr erstmal noch die Immunabwehr deiner Mutter weiter verschlechtern. Dara ist bekannt dafür, fast bei allen Patienten bei Behandlungsbeginn erstmal Infekte der oberen Atemwege auszulösen. Und Melphalan als Zytostatikum wird auch die Blutbildung und Immunabwehr weiter beeinträchtigen. Das bei einer nicht austherapierten Lungenentzündung starten zu wollen, ist schon verwunderlich. Normalerweise stabilisiert man erstmal Patienten (Pneumonie auskurieren), bevor man eine Krebstherapie startet.
Zudem deutet bislang nichts in der Diagnose darauf hin, dass deine Mutter ein aktives MM hat. Sondern "nur" MGUS oder allenfalls Smoldering MM. Es besteht also noch gar keine Indikation für eine solche Therapie und somit fragwürdig ob zulässig.

Mich erinnern die Pneumoinien, Nachtschweiß, große Schwäche Deiner Mutter an meinen Zustand vor 5 Jahren, ebenfalls in etwa beim Übergang von MGUS zu Smoldering MM. Ich hatte auch wiederholt Pneumonien damals und generell extreme Infektneigung. Geholfen hat mir letztendlich monatliche Immunglobulinsubstitution (IvIg), auf Empfehlung von Prof. Einsele (Wü) und Prof. Blau (Charite Berlin). Wie ich sehe, hat deine Mutter einen ausgeprägten Mangel an IgG, klar unter Referenzbereich. Damit wäre sie genau eine Kandidatin für IvIg, da sie dabei IgG aus Fremdblut erhält. Ich konnte jedenfalls Haufigkeit, Schwere und Dauer meiner Infekte deutlich reduzieren. Sprecht das mal mit dem Onkologen und in Heidelberg an.

Ansonsten:
Daratumumab - VMP ist gerade vor Kurzem in der Erstlinie zugelassen worden für Patienten, die für eine autologe Stammzelltransplantation nicht geeignet sind. Ist also schon das "Neueste" und vielversprechend - aber wie gesagt zur MM-Behandlung, nicht zur Behandlung von Pneumonien. Siehe hier:
www.medical-tribune.de/fileadmin/noindex..._von_Daratumumab.pdf

Alles Gute Gex

Lieber Joseph, liebe Ma,

habt beide ganz lieben Dank für Eure Einschätzung.

Der onkologe möchte jetzt behandeln, da es meiner Mutti so schlecht geht und er ihr helfen möchte.
Ich dachte auch, dass zuerst Revlimid mit Dexa gegeben wird.
Aber er meinte, dass käme dann danach, weil es mehr Nebenwirkungen machen würde???
Ich hatte gedacht, es wäre genau anders rum.
Velcade plus Melphalan habe ich in der Kombi schon gelesen. Aber das Daratumunab noch dazu war mir bisher unbekannt.

Ich hoffe ich kann meine Mutti überreden, auf die Einschätzung von Heidelberg zu warten.
Dauert aber länger als eine Woche. Weil dann alle Befunde zusammen in einem sogenannten Tumorboard vorgestellt werden. Und dann erst abschließend ein erneuter Termin in der Sprechstunde gemacht wird. Das zieht sich sicher noch 3 bis 4 Wochen.

Liebe Grüße

Jessie

Liebe Jessie,

wie schon Joseph sagt, ist die 4er Kombi bestimmt eine Belastung. Aber ob sie richtig ist oder nicht, kann sicher nur ein erfahrener Myelomspezialist sagen. Mich wundert etwas das Melphalan dabei.

Warum möchte der Onkologe die Einschätzung von Heidelberg nicht abwarten? Wenn es so dringend geworden ist, kann man doch mit Heidelberg Kontakt aufnehmen und nachfragen, wie die die Situation einschätzen. Ich würde ansonsten auch sagen, nächste Woche abwarten und dann direkt um eine Therapieempfehlung von Heidelberg bitten. Auf die Dringlichkeit hinweisen. Es sei denn, der Onkologe nennt Euch triftige Gründe, warum ein Abwarten nicht gut wäre, aber auch dann kann gegebenenfalls ja er mit Heidelberg vorher Rücksprache halten.

Liebe Grüße
Ma