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Micha88 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
19 Sep. 2018 12:11
  • Micha88
  • Autor
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
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Hallo zusammen,

wir haben heute die traurige Nachricht von der MHH Hannover bekommen, das mein Vater ebenfalls an einem Multiplen Myelom erkrankt ist. Vater und Sohn die gleiche seltene Krankheit, einfach UNFASSBAR! Ich finde es erschreckend, das diese Diagnose so (zu?) spät gestellt gestellt wurde, nachdem sowohl der Hausarzt, als auch das Wolfsburger Krankenhaus (nach der ersten Wirbelstabilisierung) trotz expliziten Hinweis auf mein MM, anhand der Blutuntersuchungen ein MM ausgeschlossen haben. Auch in der MHH wurde nach der Kyphoplastie eines weiteren gebrochenen Wirbels erst nochmal ein MRT des Beckens gemacht, nachdem nach überstandener Lungenentzündung die Entzündungswerte nicht fielen. Im Beckenbereich wurden dann multiple Läsionen entdeckt, eine Biopsie zeigte dann die Diagnose MM, vermutet wurde aber auch erstmal ein metastasiertes Lungen CA!

Ich weiß wohl, dass es sehr schwierig ist und oft sehr lange dauert, bis die Diagnose MM gestellt wird, aber wenn man den Ärzten schon die Hinweise auf dem Tablett serviert, und diese immer noch unfähig sind, die Krankheit auszuschließen, finde ich das mehr als erschreckend!

VG
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie

25 Juli 2018 19:54
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Micha,
Allein aufgrund von Blutwerten kann man MM nicht sicher ausschließen, da es auch asekretorische Formen gibt. Nur eine KMP mit Zytogenetik liefert eine sichere Aussage. Schaut zu dass das gemacht wird.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Micha88 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
25 Juli 2018 19:05
  • Micha88
  • Autor
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
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Hallo Mira und Mapoli,

meine Eltern haben bei allen Ärzten Bescheid gegeben, das ich an MM erkrankt bin, auch weil der Hb Wert seit Jahren bei teilweise 6 g/dl liegt und nur durch Eiseninfusionen/Bluttransfusion auf über 10 g/dl angehoben werden kann. Alle Ärzte (auch das Krankenhaus) haben MM anhand der Blutwerte ausgeschlossen!

Ich habe jetzt, auch durch wertvolle Tip's per PN, heute in der MHH Hannover Neurochirurgie angerufen und schon nächste Woche einen Termin bekommen, auch eine OP wäre dort kurzfristig möglich.

Mein Vater ist z.Zt. 76 Jahre alt

Danke und LG
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie

Mapoli antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
25 Juli 2018 18:37
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Micha,
sind denn seine Blutwerte mal auf MM getestet worden? Wenn das so massiv fortschreitet, würde ich das auch mal abklären lassen, wie ja auch Mira schon schreibt.
Darf ich fragen, wie alt Dein Vater ist?
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater.
Ma

25 Juli 2018 14:19
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo Michael,

hast du schon mal bei seine Krankenkasse angerufen? Die wissen eigentlich auch wo welche Spezialisten sitzen. Aber vielleicht meldet sich hier auch noch jemanden. Osteoporose soll beim MM öfters vorkommen, das MM fördert wohl diese Krankheit. Zumindest wurde mir das so erklärt.

LG

Mira

Micha88 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
25 Juli 2018 10:49
  • Micha88
  • Autor
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
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Hallo Mira,

ja, er nimmt seit einiger Zeit Bisphosphonate, aber die Wirbel waren alle schon in einem schlechten Zustand. Das Problem ist, das die Stabilisierung genau an dem WK angebracht wurde, der jetzt u.a. gebrochen ist

LG
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie