Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für Eure Worte!

Es ist schon auffällig, das doch häufiger Berichte auftauchen, wo Verwandte 1. bzw. 2 oder 3. Grades am MM erkranken, wo es doch keine Erbkrankheit sein soll, sondern nur familiäre Häufungen geben kann! Vielleicht ist meine Wahrnehmung auch verzerrt, aber mir kommt das mittlerweile vor, das es sich ähnlich wie z.B. beim Brustkrebs verhält. Erschreckend ist, das bei meinem Vater Ende 2015 die ausgeprägte Anämie mit den Eiseninfusionen begann, zeitgleich mit meiner Diagnosestellung, schon sehr bizarr.

Wir haben jetzt den nächsten Termin am 19.10, dann ist das Ergebnis der KMP da,anschließend soll gleich die Therapie festgelegt und gestartet werden. Ich hoffe, er hält noch so lange durch, er ist mittlerweile von 1,71m auf 1,56 geschrumpft, total verwirrt und ist sehr kurzatmig (liegt beides wahrscheinlich am Morphium), man kann förmlich sehen, wie er jeden Tag abbaut. Erschreckend, wie schnell ein Mensch zerfallen kann und das macht mir ehrlicherweise sehr große Angst davor, wenn es bei mir mal richtig beginnt!

Ich freue mich, wenn es hier im Forum auch positive Meldungen gibt, wo die Krankheit doch unter guter Kontrolle ist, das gibt zumindest Hoffnung!

Danke und VG
Michael

Hallo Michael,

Mein Vater hatte auch MM und ist mit Anfang 70 2005 gestorben.....wie bei mir 2015 die Rückenschmerzen und die extreme Müdigkeit losging vermutete mein Hausarzt auch erst eine Blaseninfektion (die ich auch hatte) und ich bekam erstmal Antibiotika und für meine Schmerzen Massagen. Die Schmerzen wurden aber immer schlimmer (Wirbelbruch, mehrere Rippenbrüche). Ja, meine Blutsenkung war immer noch zu hoch und mein HB im Keller. Da wurde ich hellhörig und teilte meinem Hausarzt meine Vermutung mit. NEIN Frau Stolz, das ist ja eine bösartige Krankheit. Ja, ich weiß, habe meinen Vater bis zu seiner Sterbestunde begleitet! Endlich dann die Einweisung ins Krankenhaus, Verdacht auf Rheuma. Dort habe ich dann auch meine Vermutung geäußert und es wurden die richtigen Untersuchungen anberaumt! Leider hatte ich recht....
Euch alles erdenklich Gute!
Kirsten

Hallo Micha,
diese unfassbare Nachricht habe ich hier im Forum übersehen. Danke für die Email.
Wie Du mir schriebst hat dein Vater IgG kappa bei schon über 60 g/l IgG, also nix mit "asekretorisch" sondern so messbar wie es nur geht. Die richtige Blutuntersuchung hätte innerhalb eines Tages das Ergebnis geliefert.
Absolutes Totalversagen der beteiligten Mediziner, da gibt es keine Entschuldigung.
Viel Kraft Euch beiden
Gex

Das tut mir sehr leid und macht mich fassungslos.
Ich wünsche Euch alles Gute

LG Moni

Hallo Lisa,

ich befürchte, das einfach nicht die richtigen Blutuntersuchungen gemacht wurden, ich habe jedenfalls bei den Unterlagen die wir zur MHH mitbekommen haben, nichts gefunden, keine Elektrophorese o.s., einfach nur normale Blutuntersuchungen. Leider hält mein Vater auch an seinem Hausarzt fest, hat sogar ein von mir gemachten Termin beim meinem Hämatologen nicht wahrgenommen, also recht verzwickt. Der HA hat sein niedrigen HB Wert von teilweise 6 g/dl immer mit Eiseninfusionen aufgepäppelt und das war es. Selbst in der MHH wollten sie auch auf mein Bitten hin keine Elektrophorese machen, letztendlich haben sie dann aufgrund des enorm hohen CRP Wertes noch mal das Becken angeschaut um einen möglichen Herd (Prostata etc.) zu finden und dabei diese vielen Lässionen entdeckt und diese dann punktiert. Eine Blutuntersuchung gibt es wohl immer noch nicht. Wir haben jetzt am Freitag einen Termin bei meinem Hämatologen, er hat die Unterlagen von der MHH heute auch bekommen, dort wird alles weitere festgelegt und hoffentlich auch alle notwendigen Untersuchungen gemacht. Eine Behandlung wird dann wohl in Braunschweig stattfinden, da alle notwendigen Fahrten per Krankentransport durchgeführt werden müssen.Ich hätte ihn gerne mit nach Heidelberg genommen, dort findet auch gerade eine Untersuchungsreihe zu familiären Häufungen beim MM statt, aber kein Chance.

Ich bin nur froh, das ich 2015 sofort vom Hausarzt zum Urologen/Nephrologen/Hämatologen hin und her überwiesen wurde und die Diagnose innerhalb weniger Wochen feststand. Wenn man das jetzt so alles mitverfolgt, scheint das ein Glücksfall zu sein!

LG
Michael

Hallo Micha,

das, was Du berichtest, ist absolut bestürzend.... dass Vater und Sohn letztendlich beide ein MM haben, ist extrem selten, zumeist geht es eher um ein erhöhtes familiäres Risiko.

Dass aber die Ärzte das nicht erkannt haben, ist schon sehr erschreckend. Allerdings gibt es auch eine kleine Entschuldigung: Wenn ich Deinen Beitrag richtig verstehe, konnten die Ärzte nichts über das Blutbild, sondern das MM erst über ein Knochen-MRT mit anschließender Knochenmarksbiopsie in der MHH feststellen. Das heißt, wie Gex schon im Sommer vermutet hat, handelt es sich bei Deinem Vater wohl um ein sogenanntes nonsekretorisches MM, also nicht im Blut nachweisbar, so wie unserer Joseph.

Das ist natürlich viel schwieriger festzustellen. Aber ich hätte erwartet, dass die Ärzte Deinen Vater nach all Deinen Hinweisen in ein Zentrum überweisen, was jetzt endlich geschehen ist.

Hoffe, dass er nun dort gut behandelt werden kann.
Alles Gute
Lisa