ich bin neu angemeldet im Forum - verfolge aber die Beiträge schon seit ein paar Wochen, weil einer langjährigen Freundin/Arbeitskollegen im letzten Sommer ein Hirntumor entfernt wurde, wobei sie nach onkologischer Gewebeuntersuchung die Diagnose solitäres Plasmozytom (Manifestation im ZNS = sehr selten) erhalten hat. Seither hab ich mich viel über Erkrankungen des blutbildenden Systems informiert.
Idee zu Maec: diese von unten aufsteigenden Taubheitsgefühle und dann Lähmungen können auch auf den Formenkreis der Polyneuropathien, z.B. das Guillain-Barré Syndrom hindeuten. Die Liquorpunktion zeigt auch hier erhöhte Eiweiße an - und die Symptome könnten passen. Ich denke, da ist eine genaue neurologische Abgrenzung notwendig. vielleicht kann man das ja mal ansprechen.
hier ist ein Link (gibts noch ganz viele mehr): www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/

Hallo Nicole,
Ja mir ist auch einiges Unklar,wenn Ich jetzt alle Unterlagen vom Krankenhaus durchlese,sehe Ich die Diagnostik Multiples Myelom und Polyneuropathie.Diese Nervenentzündung in den Beinen macht meinem Mann schwer zu schaffen trotz Medikamente Gabapentin Folsäure Vitamin B12 ist keine Besserung in Sicht.Werde mich mal an Heidelberg wenden vielleicht kommen wir da weiter.Lieben Dank dafür

Christiane

Hallo Christiane,
mir erscheint da vieles ungereimt und seltsam. Dein Mann hat also ein Myelom, aber seine Blutwerte und seine Knochen sollen in Ordnung sein ? Das ist eigentlich ein Widerspruch in sich. Und es geht ihm schlecht, aber behandelt werden muss er nicht ? Irgendwie scheint mir da was nicht zu stimmen. Als ich nicht mehr weiter wusste, weil das Landkrankenhaus mit mir überfordert war, habe ich im Myelomzentrum in der Uni-Klinik Heidelberg angerufen - du findest die Nummer über die homepage der Uni - und Prof. Hillengass rief mich am nächsten Tag zurück und vermittelte mir einen Termin bei einem Myelomspezialisten in Heimatnähe.
Ein weiteres Myelomzentrum befindet sich in der Uni-Klinik Würzburg - auch da könntest du deinen Mann vorstellen.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo,
Erstmal Danke für die Infos.Waren Montag beim Onkologen Blutwerte sind alle im grünen Bereich,so das noch keine Therapie begonnen werden muss.In der Zwischenzeit noch ganz Körper CT und auch dort keine Auffälligkeiten, Knochen sind nicht angegriffen, das ist doch erstmal alles positiv, Denkt man,wenn nicht diese Polyneuropathie wäre, die meinem Mann am meisten zu schaffen macht Leider.Er ist ständig Müde und schlapp, hat ständig Schmerzen in den Beinen, Knien und Taubheit an den Fußsohlen, Gleichgewichtsstörungen und friert ständig.Es ist gerade nicht schön zuzusehen wie aus Meinem Mann jetzt ein Wrack wird.
Ich bemühe mich gerade mal wieder um Facharzt Termine wie Orthopäde, Rheumatologe, Schmerztherapeut.Heute auch mal bei der Krankenkasse angerufen und um Rat gebeten, die haben mir eine Tel.Nr.vom Ärztezentrum gegeben, dort angerufen und nachgefragt, der Arzt am Tel.meinte nochmal mit Onkologe sprechen ob man nicht doch eine Therapie in Form von Chemo machen kann, weil ja die Schmerzen durch die Nervenentzündungen nicht heilbar bzw.Behandelbar ist.Ich weiss nicht wie es weitergehen soll und Ich möchte ja das es meinem Mann besser geht.Aber das im Moment ist kein Leben und auch kein Familienleben leider.Versteht mich nicht falsch, ich weiss das mein Mann schwer krank ist, aber es muss doch etwas geben ausser Chemo oder? Ich kämpfe weiter in diesem Sinne Lg Christiane

Ausschleichen ist bei einer Cortisonkur schon angesagt, das hat ja nichts mit Wirkung vonnCortison zu tun, sondern der dann schlecht funktionierenden Eigenproduktion.

Aber ich denke wie Lisa, dass das bei bevorstehender Behandlung (mit ua Cortison) hinterfragt werden muss. Dieser Vorschlag kommt wohl nicht vom Onkologen?

Gruß C

Hallo Chris

12 Wochen , tut mir leid, aber nach 60-72 Stunden ist das Kortison wie zbs Dexa nicht mehr aktiv , wohl eines der am längsten anhaltenden , aber wirkungslos 3 Tagen

Andere Kotikoide sind da schneller durch, dazu gibt es Listen im Internet

LG

Joseph