Liebe Christiane,

Da hat Dein Mann und ihr mit dazu eine wahre Odyssee hinter euch. Leider hat das Myelom am Anfang sehr unspezifische Symptome, so dass es oft nicht schnell erkannt wird und bei den möglicherweise ersten Symptomen deines Mannes war es wohl sehr schwierig, an ein Myelom zu denken.

Du schreibst von mehreren Krankenhausaufenthalten Deines Mannes. War er denn auch am Unikrankenhaus in Mannheim, die eng mit Heidelberg zusammenarbeiten? Zumindest am Tumorboard Mannheim gibt es auch eine Sprechstunde für MM-Patienten. Hier der Link w2.umm.de/interdisziplinaeres-tumorzentr...orboards/?no_cache=1

Ich bin keine Ärzin (wie niemand hier im Forum). Aber der letzte Abschnitt zur Kortison-Gabe überrascht mich doch. Ich weiß, dass es verschiedenen Steroide gibt, die unterschiedlich eingesetzt werden, in Form von Prednisolon oder Dexamethason aber immer beim MM gegeben werden, weil es rasch die Tumormasse herunterdrückt und zusammen mit anderen Wirkstoffen als Beschleuniger wirkt. Warum die Kortisongabe nun über einen Zeitrum von 12 Wochen „ausgeschlichen“ werden muss, bevor die eigentliche MM-Behandlung beginnt, ist mir unklar. Vielleicht könntest Du das noch einmal mit eurem Onkologen klären. Oder gibt es noch andere Hindernisse?

Gut ist in jedem Fall, dass mit der Diagnostik fortgefahren wird. Aber die Wartezeit von 12 Wochen bis zu einem möglichen Therapiebeginn scheint mir doch etwas hoch.

Leider kann ich nicht mehr dazu sagen, vielleicht kann ein anderes Forummitgliednoch etwas Licht ins Dunkel bringen.

Liebe Grüße
Lisa

Hallo,
Ich bin Christiane und mein Mann hat die Diagnose reifzelliges Plasmazell-Myelom kurz vor Weihnachten erhalten.
Unsere Arzt Odyssee hat im Juni 2017 angefangen,da er eine Allergische Reaktion auf ein Medikament hatte und wir unseren Urlaub in Italien nach 3 Tagen abbrechen mussten,damit er in Mannheim ins Krankenhaus konnte.Dort der Verdacht auf Lupus da Hautausschläge und Fieber und Gewichtsverlust die Symptome waren.Er wurde im Klinikum auf Kortison eingestellt das er dann langsam wieder reduziert hat.Bei der Reduzierung des Kortisons kamen neue Symptome wie Knochenschmerzen,Entzündungen im Nervensystem,Schmerzen in den Beinen,Taubheit an den Füßen.Wir haben alle Fachärzte abgeklappert und jeweils die Diagnose Polyneuropathie und Sonnenempfindlichkeit der Haut erhalten.Meinem Mann ging es am 02.11.2017 wieder so schlecht das ich ihn wieder ins Krankenhaus bringen musste.Dort wurde auf Krebs untersucht und auch eine Knochenmarksbiopsie gemacht,mit dem Ergebniss,das weitere Behandlungen der Onkologe machen soll.Termin beim Onkologe ging schnell,der war jetzt am 05.01.18, doch mein Mann musste Ich wieder in die Klinik bringen lassen,da er am 23.12.17 eine schwere Lungenentzündung hatte,und er 2 Tage auf der Intensiv Station lag.
Aufgrund der Kortison vergabe ist sein Immunsystem total platt und kann Viren oder Bakterien nicht bekämpfen.
Endlich war der ersehnte Termin beim Onkologen da,der hat jetzt erstmal Blut genommen und eine überweisung zum Ganzkörper CT bekommen um zu schauen ob die Knochen angegriffen sind.Ich versuche das ganze zu verstehen was hier gerade mit meinem Mann passiert,und habe hier dieses Forum entdeckt.Ich selbst habe dem Onkologen Löcher in den Bauch gefragt die er mir auch alle Beantwortet hat,allerdings kann er im Moment nicht viel tun,solange das Kortison genommen wird und es noch ca.12 Wochen dauert bis es ausgeschwemmt wurde.Sorry für den langen Text aber für mich wie auch meine kleine Tochter ist es eine schlimme Zeit,da wir immer schauen müssen wie geht es meinem Mann heute,können wir etwas unternehmen oder ist es zu Anstrengend für ihn.Lebensqualität hat er im Moment keine.
In diesem Sinne hoffe ich habe euch nicht zu dolle Vollgetextet
Chris