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03 Mai 2019 09:08 - 03 Mai 2019 09:10
  • gex
  • Autor
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Schubidu schrieb: Hallo Gex,

...sollte Dir das KH das Treatment Schedule inkl Komedikation pro Zyklus zur Verfügung stellen können.
Ansonsten kann ich empfehlen, sich selber eine Excel Tabelle für die Medikamente über den gesamten Zyklus zu machen.

Schubidu


Hallo Schubidu, Guter Tipp, aber...
Kann man vergessen. Ich habe schon ein halbes Dutzend Mal nach einem klaren Plan/ Handbuch gebeten, aber zwecklos. Wenn man schon sieht, wie die Schreibtische da aussehen, habe ich Zweifel, dass da jemand noch einen Überblick hat. Ich glaube, bei aller derzeitigen Einschränkung habe ich noch weitaus mehr Konzentrationsfähigkeit als das beteiligte Personal.
Excel Tabelle habe ich gleich basierend auf dem von mir Verstandenen erstellt und dem Studienarzt zur Absegnung gegeben. Prompt fanden wir Missverständnisse und konnten die ausräumen.
Habe auch noch nicht mal alle Untersuchungen der Screening Phase bekommen, wie z.B. Augenuntersuchung. Anamnese wurde auch nicht gemacht. Eigentlich alles Vorbedingungen der Studienteilnahme.
Ich bin ja am CCCC der Charite in Berlin. Das heißt offiziell "Charite Comprehensive Cancer Care". Ich nenne es inzwischen liebevoll "Charite Complete Chaos Club". Man muss den Humor bewahren.

Auch Dir alles Gute weiter
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Letzte Änderung: 03 Mai 2019 09:10 von gex.

Schubidu antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
02 Mai 2019 20:34
  • Schubidu
  • 59 Beiträge seit
    31 Januar 2019
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Hallo Gex,

Auch von mir alles Gute und die Daumen gedrückt, dass die Therapie gut wirkt mit wenig Nebenwirkungen!
Mir hat wie vielen anderen das Dexa zu schaffen gemacht...
Da Du auf einer Studie bist, sollte Dir das KH das Treatment Schedule inkl Komedikation pro Zyklus zur Verfügung stellen können.
Ansonsten kann ich empfehlen, sich selber eine Excel Tabelle für die Medikamente über den gesamten Zyklus zu machen.
Viele Grüsse
Schubidu

christine antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
02 Mai 2019 10:09
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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gex schrieb: Ich danke euch allen herzlichst.
Die ersten 5 Tage (1x Isatuximab Infusion und 2x Velcade subkutan) liefen recht problemlos. Lediglich das Dexa machte mir wohl am 3. Tag Probleme: Schlaflosigkeit gefolgt von ganztägiger Erschöpfung, Bauchkrämpfen und Durchfall. Aber die Krämpfe waren bis getsern wieder weg und heute nach 4 Stunden Schlaf ging es auch. Bis jetzt alles zufriedenstellend.
Langsam kriege ich es auch hin, die Nebenmedikation einigermaßen nach Plan einzunehmen (musste mir den etwas komplizierten Einnahmeplan selbst aufschreiben, frage mich, wie das andere Patienten machen, die mehr belastet sind als ich und noch weniger konzentrations- und aufnahmefähig).
Alles Liebe Gex


Hoffentlich geben sich die Nebenwirkungen etwas. Ich habe speziell vor einer evt. Dehydrierung grössten Respekt. ..... und ich verstehe auch nicht, wie man die „Pillen“ auf die Reihe kriegt, wenn sich die Konzentration verabschiedet. Viel Glück!

30 Apr. 2019 20:18
  • gex
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  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Ich danke euch allen herzlichst.
Die ersten 5 Tage (1x Isatuximab Infusion und 2x Velcade subkutan) liefen recht problemlos. Lediglich das Dexa machte mir wohl am 3. Tag Probleme: Schlaflosigkeit gefolgt von ganztägiger Erschöpfung, Bauchkrämpfen und Durchfall. Aber die Krämpfe waren bis getsern wieder weg und heute nach 4 Stunden Schlaf ging es auch. Bis jetzt alles zufriedenstellend.
Langsam kriege ich es auch hin, die Nebenmedikation einigermaßen nach Plan einzunehmen (musste mir den etwas komplizierten Einnahmeplan selbst aufschreiben, frage mich, wie das andere Patienten machen, die mehr belastet sind als ich und noch weniger konzentrations- und aufnahmefähig).
Alles Liebe Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Maggie antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
30 Apr. 2019 18:46
  • Maggie
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Lieber Gex,
auch meine Daumen sind gedrückt für einen guten Erfolg!
Viele Grüße Maggie

joseph antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
29 Apr. 2019 11:06
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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