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gex antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
11 Mai 2019 12:18
- gex
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15 Juni 2016
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Jetzt zum Ende der 2. Woche des 1. Zyklus ging es mir weniger gut. Extrem müde, Nachtschweiß, Tremor. Mein Blutbild zeigte am Freitag, dass meine neutrophilen Granulozyten stark abgefallen sind (Neutropenie).
Die 3. Isatuximab Infusion wurde deshalb zwar durchgeführt, aber ohne Dexa. Darüber jubelte ich innerlich. Abends allerdings stieg meine Temperatur auf 39,4° bei starkem Krankheitsgefühl. Fraglich, ob Infusionsreaktion wegen fehlendem Dexa oder Infektion wegen Neutropenie....
Mein Doc der blaue Sensei antwortete mir innerhalb 5 Minuten auf meine Email. (Ist das nicht sensationell, Freitag abends?). Auf seinen Rat nahm ich erstmal einmalig 1000 mg Paracetamol, um mit weniger Fieber durch die Nacht zu kommen. Ging dann auch mit klatschnaß geschwitztem Bett. Heute früh liege ich bei 38°. Mal sehen wie es weiter geht.
Neutropenie ist übrigens in der Information zur Studie als häufigste bisher aufgetretene Nebenwirkung bei Patienten unter Isa + VRD genannt, aber nur mit 6%. Dass es mich jetzt schon erwischt hat, blöd. Aber es wundert mich auch nicht, wenn man 4 hochwirksame Substanzen overkillmäßig in voller Dosis bekommt.
Immerhin ist jetzt eh eine Woche Medi-Pause im Plan angesetzt. Hoffentlich stabilisiert sich das Blutbild, und mal sehen, ob bei VRD danach Dosisreduzierungen möglich sind.
Schönes Wochenende Gex
Die 3. Isatuximab Infusion wurde deshalb zwar durchgeführt, aber ohne Dexa. Darüber jubelte ich innerlich. Abends allerdings stieg meine Temperatur auf 39,4° bei starkem Krankheitsgefühl. Fraglich, ob Infusionsreaktion wegen fehlendem Dexa oder Infektion wegen Neutropenie....
Mein Doc der blaue Sensei antwortete mir innerhalb 5 Minuten auf meine Email. (Ist das nicht sensationell, Freitag abends?). Auf seinen Rat nahm ich erstmal einmalig 1000 mg Paracetamol, um mit weniger Fieber durch die Nacht zu kommen. Ging dann auch mit klatschnaß geschwitztem Bett. Heute früh liege ich bei 38°. Mal sehen wie es weiter geht.
Neutropenie ist übrigens in der Information zur Studie als häufigste bisher aufgetretene Nebenwirkung bei Patienten unter Isa + VRD genannt, aber nur mit 6%. Dass es mich jetzt schon erwischt hat, blöd. Aber es wundert mich auch nicht, wenn man 4 hochwirksame Substanzen overkillmäßig in voller Dosis bekommt.
Immerhin ist jetzt eh eine Woche Medi-Pause im Plan angesetzt. Hoffentlich stabilisiert sich das Blutbild, und mal sehen, ob bei VRD danach Dosisreduzierungen möglich sind.
Schönes Wochenende Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Almish antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
09 Mai 2019 19:43
- Almish
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23 Oktober 2009
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Geil, das klingt doch vielversprechend, bravoooooooooo.
Hab heut auch meine aktuellen Blutergebnisse erhalten, immer noch zufriedenes Rezitiiiiieeeeffff. Im 4. Jahr, falls jetzt die Niere noch funzt, dann erst wieder im August zum doc:-)))
Hab jetzt graduell das Curcumin gesenkt, damit ich etwas Kohle einsparen kann ( einer meine Hundis kostet schon 120 EUs im Monat:whistle: )
Naja, bin jetzt bei 6 Gramm, und reduzier noch auf 4. Dann mal gucken, ob es immer noch so dahin smoldert.
Und das mim Stuhlgang freut mich echt, denn wenns orschl brummt, is Herzl gsund sogt ma in Bayern:woohoo: :woohoo: :woohoo:
Hab heut auch meine aktuellen Blutergebnisse erhalten, immer noch zufriedenes Rezitiiiiieeeeffff. Im 4. Jahr, falls jetzt die Niere noch funzt, dann erst wieder im August zum doc:-)))
Hab jetzt graduell das Curcumin gesenkt, damit ich etwas Kohle einsparen kann ( einer meine Hundis kostet schon 120 EUs im Monat:whistle: )
Naja, bin jetzt bei 6 Gramm, und reduzier noch auf 4. Dann mal gucken, ob es immer noch so dahin smoldert.
Und das mim Stuhlgang freut mich echt, denn wenns orschl brummt, is Herzl gsund sogt ma in Bayern:woohoo: :woohoo: :woohoo:
Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele
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Eilbacher antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
09 Mai 2019 01:14
- Eilbacher
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29 Oktober 2009
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Lieber Gerd,du siehst ja bitte schon an der Uhrzeit,dass ich auch ein "Dexamethasonopfer" bin.Wollte Dir einfach nochmal und allen anderen solidarische Grüße schicken.Kann auch nach der wöchentlichen Gäbe von 20 MG,die u.a. in meiner Erhaltungstherapie enthalten sind,gar nicht bis furchtbar schlecht schlafen.Versuche dann immer abzuwägen,was ist Lebensqualität und lass ich es einfach weg?Traue mich aber nicht so wirklich,muss dass wohl noch eine Weile mit mir ausmachen.Aber jetzt wünsche Ich Dir erstmal eine gute Nacht LG Birgit
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gex antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
08 Mai 2019 20:01
- gex
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15 Juni 2016
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So, liebe Freunde des gepflegten Stuhlgangs. Das Thema können wir nun für mich abhaken.
Schon seit Sonntag alles super normalisiert. Täglich flutscht es angenehm.
Wie sagen immer die Ernährungs-Docs: Ballaststoffe, Ballatstoffe, Ballaststoffe
Hab einfach nur Haferflocken, Rosinen, Trockenpflaumen, Mandeln, Gemüse (Spargelzeit!), Obst, Bohnen, Linsen, Tomaten, Olivenöl in den Vordergrund gestellt. Nur Flohsamen habe ich mir noch aus der Drogerie geholt. Viel Wasser getrunken, ab und an mit Natron versetzt. 2 Tassen Kaffe am Morgen.
Jetzt ess ich auch wieder etwas Fleisch oder Ei mit Speck. Aber den Grundstock lass ich bei den Ballaststoffen.
Wenn alles so einfach ginge....
...und hätte ich mal gleich eine Woche vor Therapiestart auf Ballaststoffe umgestellt... Kann ich nur raten.
Die Velcade Flecken am Bauch hab ich auch, aber nicht lange. Nehme Kokosöl.
Einziges Problem: der 20mg Dexa-Nachlader am Tag nach der Therapie macht mich 36 Stunden fertig.
Erstes Blutbild nach einer Woche: IgG schon von 74 auf 62 g/l runter, Leichtketten von 750 auf 414. Läuft.
Schon seit Sonntag alles super normalisiert. Täglich flutscht es angenehm.
Wie sagen immer die Ernährungs-Docs: Ballaststoffe, Ballatstoffe, Ballaststoffe
Hab einfach nur Haferflocken, Rosinen, Trockenpflaumen, Mandeln, Gemüse (Spargelzeit!), Obst, Bohnen, Linsen, Tomaten, Olivenöl in den Vordergrund gestellt. Nur Flohsamen habe ich mir noch aus der Drogerie geholt. Viel Wasser getrunken, ab und an mit Natron versetzt. 2 Tassen Kaffe am Morgen.
Jetzt ess ich auch wieder etwas Fleisch oder Ei mit Speck. Aber den Grundstock lass ich bei den Ballaststoffen.
Wenn alles so einfach ginge....
...und hätte ich mal gleich eine Woche vor Therapiestart auf Ballaststoffe umgestellt... Kann ich nur raten.
Die Velcade Flecken am Bauch hab ich auch, aber nicht lange. Nehme Kokosöl.
Einziges Problem: der 20mg Dexa-Nachlader am Tag nach der Therapie macht mich 36 Stunden fertig.
Erstes Blutbild nach einer Woche: IgG schon von 74 auf 62 g/l runter, Leichtketten von 750 auf 414. Läuft.
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Schubidu antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
08 Mai 2019 10:59
- Schubidu
59 Beiträge seit
31 Januar 2019
31 Januar 2019
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- Beiträge: 59
Lieber Gex,
alles, alles Gute weiterhin, auch mit dem Darm!
Bei mir hat es in der Induktion darmmässig auch geschwankt. Die Kombi Revlimid und Dex, glaube ich. Mir helfen selbstgemachte Gemüsesäfte und viel Ballaststoffe und Vollkorn (ist ja auch gesünder..:silly: )
ja KH Chaos kenne ich wie so viele andere auch, da hilft evtl eine gute Pflegefrau/Mann, die Daten gut aus dem System rausholen kann.
Ich hatte z.B. nach einer Weile rausgefunden, dass sie mir im KH das Velcade als die IV Verdünnung sc administriert haben, ie zu viel Volumen SC in den Bauch-- tat weh und ich hatte grosse rote Flecken als Reaktion, die ich dann mit Aloe Vera behandelt habe. Als ich bei meiner Onkologin war, war das nie so unangenehm.
Als ich während des Urlaubs mir das Velcade selbst ansetzen und applizieren sollte, kam ich drauf und hab dann die korrekte SC Injektion im KH eingefordert . -- schien ein systematischer Fehler in der KH Pharmazie zu sein.
Hat mein Vertrauen zu Anfang nicht gerade gesteigert :S
Wir PatientInnen lernen ja auch immer dazu....
Viele Grüsse, Daumen gedrückt!
Schubidu
alles, alles Gute weiterhin, auch mit dem Darm!
Bei mir hat es in der Induktion darmmässig auch geschwankt. Die Kombi Revlimid und Dex, glaube ich. Mir helfen selbstgemachte Gemüsesäfte und viel Ballaststoffe und Vollkorn (ist ja auch gesünder..:silly: )
ja KH Chaos kenne ich wie so viele andere auch, da hilft evtl eine gute Pflegefrau/Mann, die Daten gut aus dem System rausholen kann.
Ich hatte z.B. nach einer Weile rausgefunden, dass sie mir im KH das Velcade als die IV Verdünnung sc administriert haben, ie zu viel Volumen SC in den Bauch-- tat weh und ich hatte grosse rote Flecken als Reaktion, die ich dann mit Aloe Vera behandelt habe. Als ich bei meiner Onkologin war, war das nie so unangenehm.
Als ich während des Urlaubs mir das Velcade selbst ansetzen und applizieren sollte, kam ich drauf und hab dann die korrekte SC Injektion im KH eingefordert . -- schien ein systematischer Fehler in der KH Pharmazie zu sein.
Hat mein Vertrauen zu Anfang nicht gerade gesteigert :S
Wir PatientInnen lernen ja auch immer dazu....
Viele Grüsse, Daumen gedrückt!
Schubidu
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Almish antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
06 Mai 2019 16:01
- Almish
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358 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 358
Auch von mir Danke, dass du uns an deinem Stuhlgang teilhaben lässt:lol:
Aber, ein geschmeidiger Stuhlgang ist richtig wichtig, könnte mich in epischer Breite darüber auslassen;-))))
In diesem Sinne: Guten Rutsch
Aber, ein geschmeidiger Stuhlgang ist richtig wichtig, könnte mich in epischer Breite darüber auslassen;-))))
In diesem Sinne: Guten Rutsch
Kopf hoch, Nase in den Wind
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