Hallo zusammen. Ich berichte mal die Neuigkeiten und wende mich auch wieder mit einer Frage an euch.

Die Krankenkasse hat die Erkrankung als chronisch anerkannt, obwohl sie erst im August diagnostiziert wurde. Anscheinend war es hilfreich, dem Antrag noch ein „nettes“ Schreiben beizufügen.

Jetzt gerade sitzen wir in der Aufnahme. Heute soll mit dem Endoxan angefangen werden, kommende Woche startet die Mobilisierung. Dann die Woche ist Absammlung in Kiel geplant. Der ganze Plan hat sich durch eine Bronchitis/Lungenentzündung um eine Woche verschoben. Derzeit sieht alles nach Weihnachten in der Klinik aus - egal, wird im Zweifel nachgeholt...

Gestern hatten wir noch ein Gespräch mit der Chefärztin, das mich zum Nachdenken gebracht hat. Ich kann das von ihr gesagte noch nicht mit dem von mir erlesenen zusammenbringen. Es geht um die Ergebnisse der Zytogenetik - ein vermutlich schwieriges Feld!
Im Befund steht folgendes:
- Nachweis einer 13q14-Deletion und kein Nachweis einer TP53/17-Deletion
- Nachweis von einem 3‘IGH-Signal und keinem IGHV-Signal
- kein Nachweis einer 11;14-Translokation, jedoch einer IGH-Deletion
- kein Nachweis einer 14;16-Translokation, jedoch einer MAF-Deletion und einer IGH-Deletion

Angestrichen hat die Ärztin von diesen Ergebnissen die 13q14-Deletion, IGH-Deletion und die MAF-Deletion. Mündlich meinte sie, dass meine Frau dadurch zu einer Hochrisiko-Patientin würde und wir die Notwendigkeit einer anschließenden allogenen SZT ins Auge fassen sollten. Dafür seien die Geschwister möglichst als potenzielle Spender zu testen.
Mir war klar, dass durch die Zytogenetik mögliche „schlechte Prognosen“ aufgedeckt werden können. Aber das, was ich bislang im Netz und hier gefunden habe passt für mich nicht zusammen mit den Ergebnissen meiner Frau.

Ich habe das so verstanden, dass die 13q14-Deletion „nur“ in Verbindung mit anderen Deletionen zu einer schlechten Prognose führt, z.b. Mit T4;14. Diesen Marker habe ich aber im Befund überhaupt nicht gefunden oder bin nur zu blöd, ihn zu finden.

Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der sich da bereits eingelesen hat und mir den entscheidenden Hinweis geben kann, die Ergebnisse besser zu verstehen? Ich würde mich riesig freuen!

Herzliche Grüße aus dem hohen Norden.

Lieber Michael, ich bin es nochmal. Solltest du Hilfe bei der Feststellung der Behinderung (Ausfüllen Formulare etc.) brauchen, kannst du mich gerne kontaktieren. Ich selbst habe einen GDB unbefristet von 80% und kenne die Fallstricke bei der Beantragung und Neufeststellung nur zu gut. Bei Interesse schreibe mir gern eine PN, dann gebe ich dir meine Mailadresse. LG

Hallo Michael, ich würde auf jeden Fall versuchen eine Schwerbehinderung zu beantragen. Das machst du am besten beim Versorgungswerk. Die schicken dir dann alle nötigen Formulare zu, die ihr dann zusammen mit dem behandelnden Arzt ausfüllen müsst. Ich gehe davon aus, dass das Venenkissen von der KK erstattungsfähig ist.

lieber Michael,

meinem Verständnis nach bekommt man eine Pflegestufe nur dann, wenn eine dauerhafte Pflegebedürftigkeit vorliegt. Durch die MM-Behandlung sollten die Einschränkungen Deiner Frau aber eher vorübergehend sein.

Allerdings gibt es beim MM die Möglichkeit, eine Behinderung feststellen zu lassen. Das ist aber ein anderer Weg. Ob darüber z.B. einen Venenkissen erstattet werden könnte, weiß ich nicht. Mit einem entsprechenden Behinderungsgrad gibt es allerdings eine Reihe von steuerlichen Entlastungen und sozialen Erleichterungen.

Zum Thema Behinderung gibt es einige Beiträge im Themenbereich "Soziales".

Gruß
Lisa

Die Krankenkassen haben doch auch nen Sockenschuss...

Da hat meine Frau durch das Kortison (und die Entzündungen im Fuß) Wasser eingelagert. Der Hausarzt verschreibt ein Venenkissen zur Hochlagerung im Bett - und die Krankenkasse lehnt das erst mal ab!
Angeblich sei ein Venenkissen ein Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens und nicht im Hilfsmittelkatalog enthalten. Der Arzt solle bitte noch ein Gutachten nachreichen, damit die Krankenkasse das durch den Medizinischen Dienst gesondert und als Ausnahme genehmigen könne.
Für die Zukunft sei es hilfreich, bereits bei der Verordnung eine detaillierte Stellungnahme mit einzureichen...

Ich habe dann noch mal etwas nachgefragt, was wir für die Zukunft besser machen können, um diese lästigen Ablehnungen zu vermeiden. Es könne hilfreich sein, eine Pflegestufe zu beantragen. Der Gutachter vom Medizinischen Dienst könne dann gleich Versorgungsengpässe erkennen und entsprechende Hilfsmittel verordnen.
Ach - die Verordnungen werden dann anerkannt und der Arzt ist unfähig oder was? Unglaublich...

Jetzt werde ich mich tatsächlich mit dem Pflegegrad auseinandersetzen. Unser Hausarzt meinte letzte Woche, das sei unnötig, weil seines Erachtens keine Pflegestufe vorläge.
Naja, schwierig wird das bestimmt! Sie ist 47 Jahre als und hat "nur" Rückenschmerzen. Klar, wenn man das entsprechend darstellt, kann sie alles unterhalb der Knie nicht mehr selbst "pflegen" - aber ob das für eine Pflegestufe reicht??? Hat hier im Forum eventuell jemand entsprechende Erfahrungen gemacht und kann die teilen?

Hallo, habe noch was vergessen. Bei jedem Arztbesuch, Facharzt, Hausarzt, Zahnarzt und vor allem bei Physiotherapien wegen der Rückenschmerzen immer ausdrücklich auf den Knochenmarkkrebs und dessen Einschränkungen bei Manipulationen hinweisen. Viele "Fachleute" haben nämlich auch heute noch nichts vom Plasmozytom gehört oder keinen Betroffenen in der Praxis gehabt oder überlesen ganz einfach, was in der Akte steht. (Auch folgenreiche Erfahrung)
LG elisea