Hallo Michael,
mir sträuben sich die Haare , wenn ich von Streckbank und ähnlichem lese. Erstens, weil ich das lange vor der Diagnose auch fälschlicherweise mit Massagen, Wringen der Wirbelsäule und Spritzen an den noch nicht erkannten Krebsstellen alles durchhabe, zum anderen ist man enttäuscht, dass es nach Jahren immer noch am Diagnostiktempo hapert, man dadurch falsche Hilfen erhält. Ein Thema, was wir hier schon häufig besprochen haben und wo Selbsthilfegruppen u.a. versuchen durch "Warteraum-Infos" einzuwirken.

Schmerzen: Hinzuziehung einer Schmerzkompetenz, in Unikliniken gibt es spezielle Schmerzabteilungen. Aber immer in Zusammenarbeit oder Information des Onkologen, bevor man Therapien beeinflusst. Schmerzbehandlungsschema beachten, um immer noch eine Steigerung für später in Reserve zu haben.

Bestrahlung wurde bei mir erst nach OP der Krebsstelle in der Wirbelsäule angesetzt, Jahre vor der Chemo. Jetzt wurden Osteolysen an der Schädelbasis/HWS bei mir durch bisher nur Bestrahlung behandelt. Ob`s reicht?

Auch ich habe im Zuge des Krebses und der Cortisonbehandlung stark zugenommen 40 kg.. Aber was zählt eine Gewichtszunahme, wenn man dafür wieder Lebenszeit/-qualität hat, l e b t. Nicht die Pfunde machen einen Menschen aus, sondern Herz und Geist. Nach Zunahme, kostete mich die neuerliche Krebsbehandlung 12 kg. Abnahme. Es ist also ganz gut, wenn man nicht gleich magersüchtig aussieht durch Reserven. (beruhige mich immer mit Finden von Positivem in einer Situation, die nicht lieb ist, Hauptsache es nimmt etwas Stress weg)

Austausch mit Betroffenen empfehle ich dringend, aber dabei ist wichtig zu bedenken, jedes Plasmozytom/Myelom ist individuell, Vergleich von Laborwerten durch Laien ist nicht wirklich hilfreich, weil jeder Mensch unterschiedliche Vorerkrankungen oder Einschränkungen hat, die ein individuelles Behandeln des MM erfordern, da irritiert Vergleich manchmal. Dennoch ist das Gespräch mit Betroffenen aus meiner MM-Erfahrung sehr hilfreich, man bekommt Gedankenanstöße und wird auf Fragestellungen aufmerksam gemacht, die sehr hilfreich sein können und die man zuerst nicht hat. Zu wissen, dass wir Viele sind, tut der Seele gut.

Ach so Psyche. Wir haben das Recht, einen Psychotherapeuten aufzusuchen, d.h. unsere Therapie begleiten zu lassen. Das hilft mir immer sehr, insbesondere bei Op`s und im Tief, weil wieder zusätzliche Schmerzen auftreten oder neue Osteolysen. Wichtig ist für mich das Gespräch, hier oder beim Bundesverband Myelom/Plasmozytom Deutschland oder innerhalb der Selbsthilfegruppe. Vom Verband erhält man für jedes unseren Krebs begleitendes Problem entsprechende Infos, von kompetenten Spezialisten geschrieben, man kann dort nachlesen, wenn die Nebenwirkung auftritt. Ob es in SH eine Selbsthilfegruppe gibt? Es gibt eine in Mecklenburg und Hamburg.

Dringend rate ich zur Abklärung geschwollener Beine durch einen Venenarzt. Notfalls fordere es, denn auch Onkologen passieren Fehler, wie jedem Menschen. Ich fand nur so während der Chemo eine tiefe schwere Beinvenenthrombose und diverse unbekannte als Migräne behandelte durchgemachte Schlaganfälle. Chemo wurde daraufhin verändert.
Bisphosphonat-Infusionen müssen langsam tropfen, auch wenn das Wartezimmer voll ist.
Sorry, aber man möchte helfen und vor allem gerade neu diagnostizierte auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen, die lange Jahre mit diesem blöden Knochenmarkkrebs bei relativ guter Lebensqualität leben, wenn auch das Damoklesschwert nicht zu leugnen ist und stresst. Aber auch kein Gesunder hat eine Lebenszeit-Garantie. Wir brauchen Kraft, Ausdauer, Hoffnung und verständnisvolle Mitmenschen. Danke dass es diese hier, im Myelom-Bundesverband und meiner Selbsthilfegruppe gibt.
Alles Gute und optimalen Therapieerfolg im Vertrauen auch auf die eigenen Selbstheilungskräfte, die jeder hat.
elisea

Die Gewichtszunahme kommt vom Cortison und da kann man schon gegensteuern, was aber nicht einfach ist. Cortison treibt den Blutzuckerspiegel hoch, die meisten berichten auch von Völlegefühl bis zum "schwer Atmen".

Weniger Kohlenhydrate oder vielleicht 18/6 Diät könnten zB. helfen.

.... Cortison ist ein gruseliges Zeug und Maßregeln mit dem Essen nicht einfach! Viel Glück!

Hallo Michael,

was heißt "wir gehen davon aus, dass im Fuß eine chronische Entzündung sitzt" ?
Gibt es keine ordentliche Diagnose?
Wurde eine Thrombose im Bein als Ursache der Schwellung ausgeschlossen?
Müßte ggf. rasch behandelt werden.

Wünsche Euch baldige Besserung
Liebe Grüße
Karina

Danke für eure Antworten!

Das mit den Schmerzen geht zur Zeit mal rauf mal runter...
Seit heute (2. Behandlungstag des zweiten Blocks) ist die Spuckerei dazugekommen. Hoffentlich gibt sich das bald wieder.

Der Bauchumfang nimmt stetig zu - das sind jetzt schon 2-3 Hosengrössen :blink: :blink: . Die Ärzte meinen, das ist halt so. Sind das tatsächlich alles Wassereinlagerungen vom Cortison? Das linke Bein ist auch arg angeschwollen. Allerdings besteht links am Spunggelenk schon ein „älteres Problem“. Vor 7 Jahren ist das Sprunggelenk versteift worden aufgrund eines Unfalls in der Kindheit. Der Fuß hat schon länger wieder geschmerzt die nd sich „verformt“. Anfang des Jahres waren wir deswegen auch schon beim Orthopäden, aber jetzt ist das erst mal in den Hintergrund getreten. ABER - wir gehen davon aus, dass im Fuß eine chronische Entzündung sitzt. Der ist schon sehr sehr dunkelrot. Jetzt fragen wir uns, ob das Auswirkungen auf die SZT haben kann. Sollte man da nicht möglichst ohne Entzündungen im Körper starten?
Meine Frau hat auch eine Art Abszess, das sie jetzt einem Chirurgen vorstellen sollte. Der war sich aber nicht klar, ob das noch vorher entfernt werden soll, weil das etwas länger zum Abheilen braucht.

Hat hier schon jemand Erfahrungen gesammelt mit solchen Dingen?

Ich würde mich riesig über Rückmeldungen freuen!

Hallo Michael,


gut, dass Ihr nun einen klare Diagnose habt und behandelt werden kann.
Auch ich habe Osteolysen der BWK und kann Dir bestätigen, dass meine Schmerzen nach einer Bestrahlung sehr abgenommen haben. Hatte zuvor Hydromorphin bekommen und es 2 mal täglich genommen.

Ein Grund jedoch weshalb von einer Bestrahlung noch abgesehen wird ist vermutlich dass eine Bestrahlung des Knochenmarks, was ja automatisch bei einer Bestrahlung in dem Berei der Wirbelsäule passiert, eine nachteilige Wirkung auf die Stammzellsammlung hat, die ja bevorsteht.

Wenn ich jedoch lese, dass Deine Frau so starke Schmerzen hat kann ich Euch nur ermuntern einen Schmerzarzt zu suchen, der die Schmerzmittel bestens einstellt. Denn die Schmerzbehandlung wir leider immer noch vernachlässigt. Da sind wir Patienten bzw. Angehörigen es, die das einfordern müssen. Denn weitgehende Schmerzfreiheit ist Lebensqualität. Dauerschmerz ist zermürbend und macht auch psychisch krank. Ich gehe mit Schmerzen zu meiner Hausärztin, da sie sich dafür Zeit nimmt und nach Lösungen sucht und auch weiterüberweist.

Nun schicke ich Euch die besten Wünsche für die weiter Behandlung und dass Ihr die terapiefreien Zeiten gemeinsamm mit schönen Dingen füllen könnt.

Herzliche Grüße
Rosemarie

Lieber Michael,

ich komme noch einmal auf die heftigen Schmerzen Deiner Frau zurück. Habt Ihr schon einmal überlegt, ob ihr Cannabis helfen könnte? Seit Anfang des Jahres gibt es dazu eine neue Gesetzgebung.

Schau mal nach in unserem entsprechenden Newsletter unter www.myelom.org/diagnose-therapie/newsletter/archiv . Vielleicht kennt sich euer Hausarzt schon damit aus und ist offen für einen entsprechenden Versuch.

Darüber hinaus denke ich nach wie vor an Bestrahlung der entsprechenden Wirbel. Das hilft oft sehr schnell und gut. Habt Ihr darüber schon mit den Krankenhausärzten gesprochen?

Noch zu den Antikörpern: In der Erstlinientherapie ist meiner Kenntnis nach sowohl Daratumuab als auch Elotuzumab nur in Studien zugelassen. Erste Erfahrung findest Du einmal im Thread von Kathrin=hase25 als auch mit einer Suche über die ganze Homepage hinweg.

So, nun wünsche ich euch einen ruhigen Abend.

Lisa