Liebe Diddlmaus, liebe Ma,

theoretisch gibt es ja auch noch die Option, dass ihr eine Reha mit Kind machen könntet, so eine Mutter-Kind-Kur. Die werden wohl auch als onkologische Reha angeboten. In vielen Rehakliniken können Zustellbetten mitgebucht werden. So war bei mir in Freiburg regelmäßig an den Wochenenden die Partner zu Besuch. Die meisten Myelom-Patienten sind ja nicht so ganz jung. In meiner Reha war ich mit 53 die Jüngste der Myelom-Patienten. Allerdings wurden da ja auch andere Krebspatienten behandelt, die um einiges jünger waren als ich. Ihr könnt euch ja mal erkundigen, ob ihr gemeinsam mit euren Kindern in Reha/Kur geht. Nur 40 % nehmen eine Reha war. Die meisten Patienten werden die Reha nicht machen, weil sie nicht zusätzlich zu Krankenhausaufenthalten etc. von zu Hause getrennt sein wollen.

Aber mal was positives: ich bekam einen Anruf vom Arbeitsamt. Der ärztliche Dienst des Arbeitsamtes stimmt mit den Reha-Ärzten überein, dass ich momentan nicht arbeitsfähig bin. Das ist doch mal was

Jetzt habe ich diese Woche den Termin bei der Rentenversicherung. Habe bereits alle relevanten Aktenordner bereit stehen, da die alle Belege im Original vorgelegt werden sollen.

Zum Arbeitsamt kann ich ja erst nach der letzten Krankengeldzahlung gehen.

Ansonsten geht es mir mittelmäßig. Letzte Woche hatte ich ständig mit leichten Schwindel zu tun. Obwohl meine letzte Cortisoneinnahme am Dienstag war habe ich totale Schlafstörungen, heute Nacht mal wieder nur 2 Stunden. Mein Tinnitus brüllt. Der Stresspegel liegt weit oben. Bin mal gespannt, wie lange das anhält und ob es im Zusammenhang mit den Anträgen liegt.

Wünsche euch ein gutes Wochenende!

Katharina

Hey Hase

Danke für deinen Bericht.

Wie Ma geht es mir auch. Sowohl nach meinen grossen OP's als auch nach der HD hätte man mich aus ärztlicher Sicht jedes Mal gern in eine Reha geschickt. Nötig hätte ich das wohl gehabt, ich habe mich aber jedesmal geweigert und natürlich meinen Willen bekommen. Ich wollte auch nicht von meinem Sohn weg.... aber vernünftiger wäre es wohl gewesen...

An meinen Kampf um die Rente erinner ich mich auch noch gut :sick: furchtbar, welche Wege man da beschreiten muss. Viel Glück und Ausdauer wünsch ich Dir!

Grüsse

Diddlmaus

Liebe Katharina,
ein sehr schöner Bericht!
Nach dem Durchlesen habe ich mich doch wieder daran erinnert, dass ich so einige Formulare lange in der Ecke liegen habe, die ich dann doch endlich mal ausfüllen werde. Fühlte mich doch sehr erinnert an ähnliche Situationen mit Behörden und Ämtern.
Ich finde es toll, was Du so alles in die Wege geleitet hast. Das Beantragen nimmt uns Patienten doch unendlich viel Kraft.
Auch Dein Bericht von der Reha hat mich sehr beeindruckt und ich überlege nun doch wieder, ob ich eine Reha beantragen soll. Bisher habe ich den Gedanken immer verworfen, weil ich nicht schon wieder von den Kindern weg möchte. Aber wenn ich lese, wie viel Power Du hast, bin ich doch beeindruckt.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin mit der Konsolidierung und weiteren Genesung.

Liebe Grüße
Ma

Hallo ihr Lieben,

mittlerweile liegt meine Reha schon 6 Wochen zurück und ich hatte schon einiges erlebt. Nur noch ganz kurz: die Reha war für mich sehr sehr positiv. Ich würde sie jederzeit wiederholen! Sie war für mich sowohl körperlich als auch seelich das reinste Balsam

Direkt nach der Reha hatte ich ein Ganzkörper-CT nach wie vor keine Osteolysen aber diffuse Knochenmarkinfiltrationen/Markrauminfiltrationen und die üblichen Verschleiße....

Beginn der Konsolidierungschemo am 14.05.18. Unerwünschte Nebenwirkung am Sonntag (Pfingsten) akuter Rosacea-Schub: mein Gesicht war übersäht mit eitrigen Pusteln. Die Therapie musste für eine Woche unterbrochen werden. Ich bekam zwei Antibiotika und noch eine Creme fürs Gesicht. Aufgrund des Feiertages bekam ich erst mittwochs einen Termin beim Hautarzt, der sollte die Rosacea-Therapie absegnen und ggf. ergänzen.

Die Woche drauf sah mein Gesicht schon wieder besser aus. Die Pusteln waren verheilt, man sah nur noch großflächig die Entzündungsstellen. Daraufhin wurde das Dexamethason von 20 mg auf 12 mg runtergesetzt. Bortezomib, Lenalidomid und der Antikörper blieben gleich. Nach dieser Therapiewoche hatte sich meine Neuropathie in den Füßen und Händen wieder verstärkt: Heißkalt Gefühl, kribbeln. Auch reagieren meine Schleimhäute wieder sehr stark. Die Zunge ist empfindlich gegen hart, heiß, kalt, sauer, süß. Brennendes und heißkalt Gefühl auch in der vaginalen Schleimhaut. Habe nächste Woche einen Termin bei meiner Gynäkologin bekommen. Bin mal gespannt was die dazu sagt.

Diese Woche wurde meine Therapie komplett runtergefahren: Lenalidomid anstatt 25 mg nur noch 15, Bortemobib seit 2 Wochen, weiß aber nicht mehr wieviel weniger und das Dexamethason bleibt vorerst bei 12 mg. Leider merkt mein Körper nicht, dass er nur noch 12 mg bekommt. Der Schlafräuber wütet fast genauso wie unter 20 mg

Meine Rosacea ist unter der Dexamethason-Zeit komplett ausgeschaltet. Nachdem es abgebaut ist, treten vereinzelt Entzündungsherde auf, aber kein Vergleich mit dem Supergau von Pfingsten. Ich hab mich fast nicht aus dem Haus getraut.....

Nun hat auch meine "Kampf" mit dem Arbeitsamt und der Rentenversicherung begonnen. Da mein Krankengeld zum 15.07.2018 ausläuft, muss ich Arbeitslosengeld beantragen als Zwischenfinanzierung bis die Erwerbsunfähigkeitsrente anläuft. Termin bei der Rentenkasse habe ich für den 20.07.2018. Beim Arbeitsamt kann ich erst vorsprechen, wenn ich meine Bescheinigung über die Krankengeldzahlung vorliegen habe. Diese wird erst ausgestellt, nach dem die letzte Zahlung erfolft ist, sprich nach dem 15.07.2018.

Da ich nicht genau wußte wie das Vorgehen ist, d. h. ob ich selbst noch die EU-Rente beantragen muss etc. habe ich erst mal bei meiner Krankenkasse, der Rentenversicherung und beim Arbeitsamt angerufen. Leider ist beim Arbeitsamt nicht immer kompetente Mitarbeiter am Telefon. Die Dame, mit der ich zuerst gesprochen habe sagte mir, dass ich auf jeder Fall erst am 16.07.2018 und nur an diesem Tage persönlich vorsprechen muss, ansonsten hätte ich Sperrzeiten. Ich sagte ihr, dass wäre nicht möglich, da ich montags Therapietage habe. Dazu meinte sie, ich soll den dann einfach verschieben. Sie nannte mir meine zuständige Sachbearbeiterin und sagte mir, dass sie mir direkt morgens einen Termin geben würde. Einige Tage später erhielt ich dann Post mit veschiedenen Formularen, die ich auszufüllen musste. Unter anderem einen Gesundheitsbogen, der schon vorab für den Medizinischen Dienst des Arbeitsamtes übermittelt werden sollte. Allerdings bekam ich keinen festen Termin bei der Sachbearbeiterin, sondern es wurde mir die Öffnungszeiten mitgeteilt wann ich an diesen Montag vorsprechen kann. Daraufhin habe ich mich nochmals ans Telefon gesetzt und diesmal war eine Dame an der Leitung, die mir korrekte Angaben machen konnte. Es ist Unfug, dass ich erst am 16.07.2018 vorsprechen muss. Ich kann schon vorher alle Unterlagen abgeben. Wichtig wäre vor allen Dingen der Gesundheitsbogen! Die persönliche Meldung im Amt, so dass ich registriert werden kann. Die fehlenden Unterlagen sprich Arbeitsbescheinigung und Krankengeldzahlung geht auch im Nachhinein.

Das Ausfüllen der Anträge war für mich sehr stressig, fühlte mich von der der Anzahl der Fragebögen überfordert und hätte am liebsten den ganzen Schiss in die Tonne gestampft. Ich habe dann versucht Punkt für Punkt vorzugehen. Mein Mann hat mir jeweils die Unterlagen rausgesucht, kopiert (fürs Arbeitsamt) die Rentenkasse verlangt Originale.
Den Gesundheitsbogen fürs Arbeitsamt habe ich wie gewünscht vorab abgegeben. Eine nette Dame an der Information hat direkt meine Daten gesichtet, ob ich überall unterschrieben habe. Hat mein Anmeldung in den PC eingegeben, so dass ich jetzt schon erfasst bin.

Da meine Krankenkasse mir die Bescheinigung erst nach dem Sticktag 16.07.2018 ausfüllen kann, habe ich gestern nochmals beim Arbeitsamt angerufen. Ich hatte angst, dass ich dann zu spät dran bin und wollte wisse, ob ich schon mit den vorhandenen Unterlagen vorsprechen kann. Da bekam ich erst mal Entwarnung, ich wäre ja schon im System und das Arbeitslosengeld könne man bis zu einem Jahr im Nachhinein beantragen... Hoffenlich stimmt das auch so. Und hoffentlich bekomme ich dann auch zeitnah meine Bescheinigung von der Krankenkasse, damit ich zügig meine finanzielle Unterstützung bekomme. Gott sei Dank geht es uns finanziell nicht schlecht, so dass wir auch über die Runden kommen, wenn ich etwas später eine Zahlung bekomme werde. Die wird aber definitiv geringer sein als das Krankengeld, dieses war ja auch schon geringer als mein Verdienst

Die Rehaklinik in Freiburg hat mir ein Rezept über Reha-Sport ausgestellt. Jetzt gege ich 2 x in der Woche in eine Physiotherapeutische Praxis und bewege 45 Minuten alle Gelenke durch. Es ist kein sehr anspruchvolles Training, aber hinterher bin ich fix und fertig und triefe vor Schweiß. Seit Freiburg kann ich wieder die Treppen normal gehen. Muss mich aber immer wieder daran erinnern, dass ich nicht mehr wie ein Kleinkind Schritt für Schritt die Stufen runter gehe. Teilweise geht es nur sehr langsam, manchmal schon recht gut. Muss mich allerdings dabei sehr konzentrieren und ganz bewußt gehen. Aber für mich ist das ein großer Fortschritt.

Zwischenzeitlich habe ich mir für zu Hause einen Kombigerät Lliege-Ruder/Fahrradergometer gekauft, damit ich mich auch hier fit halten kann. Beim Rudern muss ich wohl noch meine Lendenwirbelsäule besser stabilisieren, da ich am nächsten Tag mehr Beschwerden dort verspüre. Aber ich konnte mich schon steigern. Allerdings habe ich bei den heißen Tagen nicht daran trainiert. Das war mir zu anstrengend.

Auch soll ich wegen meines ausgeprägten Lip-Ödems eine Kompressionsversorgung bekommen. Seit ein paar Tagen habe ich die nun. Kann sie aber nur dann tragen, wenn mein Mann zu Hause ist, da ich sie nicht alleine an und ausziehen kann. Es ist ein Paar Strümpfe (die machen keine Probleme) und eine Capri Hose, die von den Waden bis knapp unter die Brust reicht. Die Hose bekomme ich bis Mitte Oberschenkel an. Über meinen Po geht es nur mit einer zweiten Person. D. h. wenn ich mal auf Toilette muss (das bei mir doch recht häufig vorkommt, da ich um die 3 L trinke) brauche ich jemanden, der mir beim aus- und wieder anziehen hilft..... Da diese Vorsorgung sehr teuer ist (über 800 € für meine Krankenkasse) werde ich nochmals vorsprechen, ob es da eine Lösung gibt. Die freundliche Mitarbeiterin sagte mir, dass evtl. ein Reißverschluss eingearbeitet werden kann. Bin mal gespannt, was sich so ergibt.

So jetzt habe ich aber einen Riesen Roman geschrieben. Ich wünsche euch allen eine Gute Zeit.

Liebe Grüße

Katharina

Hi Katharina

Schön, dass es dir so gut gefällt , man gönnt sich ja sonst nix

Liebe Grüsse aus dem sonnigen Luxemburg

Joseph

Hallo zusammen,
heute hat ein neuer Therapieplan an meiner Tür gehangen mit Hinweis, dass meine Verlängerung genehmigt ist. So habe ich noch ein paar Tage mehr, um mich um meine Seele und Körper zu kümmern.

Gestern war meine erste MM-Gesprächgruppe. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde, in der jeder seine Aufklärungs-/Diskussionswünsche äußern könnte, ging es los. Der Arzt hat anschaulich und leicht verständlich begonnen, uns unsere Krankheit zu erklären. Nächste Woche geht es weiter. Ich freue mich schon darauf.

Dann wird ja hier auch sehr viel angeboten gegen die Neuropathien:
Vierzellenbad = Füße und Hände werden in einzelne Wasserbecken platziert, welche dann unter leichten Strom versetzt werden
Galileo = Rüttelplatte die in einem bestimmten Herzbereich auf die Mikromuskulatur und Nerven einwirkt
Guolin-Qigong = bewusstes langsames kontrolliertes Gehen mit betonter Nasenatmung
Zucker-Öl-Peeling = Stimulation durch Massage
Dieses Angebot habe ich fest im Programm, bis auf das Peeling, das kann ich mir nach Gusto selbst im Zimmer machen.

Patienten, deren Stammzelltransplantation länger als 3 Monate her ist, dürfen auch bei entsprechendem Blutwerten in's Wasser. Es wird entweder Bewegungsbad oder Aquafitness angeboten. Das Bewegungsbad ist was man unter Wassergymnastik kennt. Leichte Übungen gegen den Wasserwiederstand. Aquafitness ist etwas anspruchsvoller. Mir wurde Bewegungsbad verordnet :whistle:

Zur Entspannung habe ich Maltherapie, Klangmeditation und gelenkte Imagination. Zur Maltherapie war ich bereits 2mal. Mich entschleunigt das Malen sehr. Allerdings darf man nicht unbedingt davon ausgehen, dass in mir ein neuer Monet schlummert...
Die Klangmeditation verursacht bei mir Tiefenentspannung - meine Mitteilnehmer erfreue ich mit zusätzlichen Tönen in Form eines unmelodiösen Schnarchend :huh: Für mich ist hier das Liegen auf dem Boden schwierig und unangenehm. Ich probiere nun aus, mich weicher zu betten.
Die Imagination werde ich morgen besuchen. Da bin ich gespannt. Mir wurde schon im Vorfeld gesagt, dass ich die Meditationsstühle (Schwing-Liege-Sessel) nicht benutzen sollte, da diese zu unbequem für mich sein könnten. Stühle stehen auch zur Verfügung.
Ach und freies Gestalten mit Speckstein habe ich auch auf dem Programm. Ich hoffe einen Stein zu finden, den ich zum Handschmeichler bearbeiten kann.

Sport habe ich auch und zur Entspannung der Muskulatur Elektrotherapie und Massagen.

Für das Seelenleben werden Einzelgespräche beim Psychologen und Patientenseminare angeboten.

Allerdings bin ich der Meinung, dass das Gesamtpaket auch für das seelische Gleichgewicht wichtig ist.

Wie ihr seht, ein tolles und umfangreiches Programm. So viel wie ich, machen aber nicht alle. Viele haben nur die Hälfte von meinem Programm. Jeder wie er kann und möchte. Falls was dabei ist, was zu viel oder unangenehm ist, kann auch reduziert werden. Frei nach dem Motto: alles kann nichts muss!

Grüße Katharina