Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Zuerst die erfreuliche Nachricht, habe heute die Bestätigung bekommen für das Seminar in ESSEN.Vielleicht sehe ich ja den Einen oder Anderen von Euch, dass wäre schön.
Doch nun zu meiner Studie:
Ich bekomme 1 Tablette NINLARO wöchentlich , das 3 Wochen und 1 Woche Pause.
Bevor ich mit dieser Studie anfing war ich in CR.
Leider steigen meine Werte fortlaufend.
Mein Letzter Befund vom 5.3.2018 hat mich total erschreckt:
IgG 9,1 ( 7,0-16.0)
Gamma Globulin 12,3 ( 11,1-18.
Lamda Leichtkette 91,7 ( 5,71-26,30) Kappa Leichtkette 7,72 ( 3.3-19.4)
Ratio Kappa / Lamda 0.084 (0,26-1,65). Ich habe keine Stammzellen zurückbekommen
Mich machen die Werte totel nervös
Mein onkologe sagt die Leichtketten können bis 5000 steigen.
Die Studie möchte er auch nicht abbrechen. Dann nehme ich an die Werte gehen noch höher!!!!
Er wundert sich dass die Leichtketten so schnell steigen, hat aber keine Erklärung.
Meine Frage kennt hier jemand so etwas auch, bin für jede Antwort dankbar.

Hallo
Vielen Dank für Eure Antworten!
Ich weiss nicht ob ich richtig liege-aber die Studie von Klaus ist wohl eine Andere.
Ich bekomme nur ein Mittel!!! Diese Studie ist ohne STZ Übertragung!
Vielleicht ist jemand in dieser Studie und ich kann mich mal etwas austauschen über NW etc.
Habe mit meinem Arzt darüber gesprochen, er sagte Hautausschlag und Neuropathien ( aber nicht so schlimm wie bei Velcade).Leider sind noch nicht soviele in dieser Studie- da auch die Vorergeschichte stimmen muss.
Nochmals die Studie:
Randomisierte, placebokontrollierte Doppelblindstudie der Phase3 zur Erhaltungstherapie mit oral eingenommenen
IXAZOMIB im Anschluss an eine Ersttherapie bei Patienten mit neu diagnozierten MM ohne voherige Stammzellentransplantion.
Prüfplan Nr.: C16021 Protokoll Amendment 2, 14. Juni 2016

Hallo,

meines Wissens gibt es Ixazomib derzeit als Monotherapie nur im Rahmen einer Placebo-kontrollierten Doppelblind-Studie als Erhaltungstherapie nach einer autologen SZT (siehe www.myelom.org/forum/therapien/2539-erha...ger-szt?limitstart=0 ).

Da Ixazomib eine Weiterentwicklung von Velacade (Bortezomib) ist, ist aber auch hier mit Neuropatien als Nebenwirkung zu rechnen. Insofern glaube ich nicht, dass es für dich in Frage kommt.

Gruß
Klaus

Gibt es das als Monotherapie?

Hallo Ramona,
In diesem Thread haben wir Dir ja schon über die guten Erfahrungen mit Ixazumid geschrieben.
Es gibt eine gute PatientenBroschüre des Herstellers „Takeda“, die Du über deinen Arzt abfordern solltest.
Ansonsten:

ec.europa.eu/health/documents/community-...34/anx_136234_de.pdf

Gruß Ingrid

Nach langer Zeit melde ich mal wieder.
Meine Stammzellen sind entnommen und eingelagert( es waren genug)
Am 17.10.2017 bekomme ich ein Screening in der Uni - Klinik Essen, und dann wird enthültig entschieden-ob ich an der Studie teilnehmen kann.
Titel der Studie ist:
Randomisierte, placebokontrollierte Doppelblindstudie der Phase3 zur Erhaltungstherapie mit oral eingenommenen
IXAZOMIB im Anschluss an eine Ersttherapie bei Patienten mit neu diagnozierten MM ohne voherige Stammzellentransplantion.
Prüfplan Nr.: C16021 Protokoll Amendment 2, 14. Juni 2016

Meine Frage : Ist jemand hier in dieser Studie- wenn ja welche NW wurden beobachtet .
Ich bin für jede INFO dankbar.

Meine Blutwerte sind gut
IgA 0,25(0,70-4,00)
IgG 5,17( 7,00-16.00)
IgM 0,20( 0,40-2,30)
Freie Leichtketten ( Lambda) 9,0 (5,7-26,3)
Kappa- Lambda Quotient 0,865 ( (0,26-1,65)
Die Werte sind vom 20.09.2017
Ich wünsche Euch einen schönen Tag ( das Wetter meint es ja auch gut)